Цивилизация
В среду в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева прошло заседание совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере по теме взаимодействия власти с благотворительными фондами. Собравшиеся чиновники и общественники обсуждали, какую помощь детям со сложными заболеваниями гарантирует государство и какой может быть роль благотворительных организаций и частных пожертвований, когда государственного здравоохранения недостаточно.
По данным директора Агентства социальной информации, председателя комиссии Общественной палаты России по социальной политике Елены Тополевой-Солдуновой, экспертная оценка квот и тарифов ОМС (обязательное медицинское страхование) показывает их недофинансированность в 3—4 раза.
Нередко государственное здравоохранение гарантирует оплату второго этапа лечения без оплаты первого — например, в случае трансплантации костного мозга. Не способствует эффективному лечению больных детей и действующее законодательство, приводящее к закупкам вместо эффективных оригинальных препаратов некачественных дженериков.
А сами эти закупки — процесс столь неповоротливый, что многие больные гибнут, не дождавшись жизненно необходимых им лекарств.
Как это выглядит на практике, даже в таком благополучном современном медучреждении, как ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, рассказала замдиректора Центра по лечебной работе Галина Новичкова. По ее словам, лечение детей происходит по протоколам и стандартам — утвержденному научно-обоснованному руководству к действию. Однако не всегда стандартные мероприятия помогают. При этом научный центр имеет право на применение собственной научно-обоснованной терапии. Но это использование технологий, которые не финансирует бюджет, и незарегистрированных в России лекарств. Кроме того, абсолютно не обеспечено продолжение начатой в Центре терапии по месту жительства ребенка.
Решение этой проблемы взял на себя благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь». В 2012 году фондом было закуплено незарегистрированных препаратов на 28,4 млн рублей. На поиск неродственных доноров и доставку костного мозга из-за рубежа фонд направил 23,5 млн рублей. Программа «Лекарства на дом» для пациентов ФНКЦ составила 14,5 млн рублей.
Кроме того, благотворительный фонд несет и подавляющую часть дополнительных расходов. А это экстренная закупка медикаментов и реактивов (когда нельзя терять время на длительную процедуру в рамках пресловутого 94-го закона о госзакупках), закупка оборудования, оплата питания мам маленьких пациентов, обеспечение проезда к месту лечения. Организацию праздников, так же как и печальные функции, связанные с ритуальными услугами (за год в центре умерли 36 маленьких пациента — 0,6%), также взял на себя благотворительный фонд.
Гранты на научные исследования, поддержка мультицентровых клинических исследований, зарубежные стажировки специалистов центра, а также обучение в самом ФНКЦ региональных медиков – все эти программы финансируются преимущественно либо исключительно благотворителями.
«Благотворительные пожертвования составили в прошлом году 145 млн рублей — 13,6% во всем финансировании, — отметила Новичкова. — С одной стороны, не так много. А с другой — это деньги, которые нужны сию секунду. Без участия фонда больные, которым нельзя терять ни одного дня приема препаратов, в лучшем случае получают их через месяц, а чаще не получают никогда».
Сопредседатель попечительского совета фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова в своем выступлении разделила расходы фонда на те, которые не финансируются государством в принципе, и те, что не покрываются за счет бюджетных средств вследствие несовершенства нормативной правовой базы.
К первой группе относятся оплата поиска и активации (определения пригодности) донора костного мозга (в России трансплантация костного мозга от неродственного донора проводится исключительно при поддержке благотворителей), закупка, ввоз и таможенное оформление незарегистрированных в РФ лекарств, оплата проживания иногородних пациентов, находящихся на амбулаторном лечении. Вторая группа еще шире. Так, фонды закупают необходимое медучреждениям оборудование и предметы в случаях, когда поставки по тендерам не пришли из-за длительной процедуры госзакупки, а также современное оборудование, получение которого за счет средств бюджета возможна только через годы.
Но прежде всего это адресная закупка лекарств. «Ребенок не может делать перерыв в приеме лекарств, поэтому фонды обеспечивают запас на один-два месяца после выписки из стационара, чтобы у родителей было время оформить документы на их льготное получение», — объяснила Хаматова. Кроме того, часто не удается добиться получения за счет регионального бюджета жизненно необходимого ребенку препарата, не входящего в список дополнительного лекарственного обеспечения. И, наконец, при закупках за счет бюджетных средств преимущество отдается препаратам, имеющим самую низкую цену, в итоге регионы часто закупают дженерики, не прошедшие клинические исследования для применения у детей.
По словам Хаматовой, требуются огромные силы, чтобы связаться с регионом и пробить положенные по закону средства. Но еще страшнее тот факт, что медики на местах боятся навлечь на себя гнев из центра за перерасход этих средств или обращение за помощью к благотворителям.
«Нам нужна ваша помощь, чтобы оградить врачей и родителей от оказываемого на них прессинга, — обратилась Хаматова к чиновникам. – Мне позвонила мама ребенка, который уехал домой и продолжил там лечение по протоколу. Она по цвету лекарства поняла, что ребенку капают что-то не то (как оказалось, это был просто физраствор). В принципе, с необходимым ему лекарством проблем нет. Но когда его не оказалось в больнице, руководство, объяснив, что «мы должны обходиться сами», запретило врачу обращаться в фонд. И это далеко не единичный случай. Многие отказываются принимать внебюджетные средства, чтобы сохранить показатели. Очень часто врачам запрещают под угрозой увольнения говорить пациентам, что есть зарубежный аналог отечественному лекарству. На местах так боятся реакции из Москвы, что оказывается легче сфальсифицировать лекарство. И как в такой ситуации продолжать лечение в регионах?»
«Пропускать такие преступления нельзя, — заявила в ответ вице-премьер по социальным вопросам Ольга Голодец. — К ним должна быть выработана нетерпимость и в обществе, и среди профессионалов. Поэтому мы и призываем к более тесному сотрудничеству общественные организации, оно должно перейти в оперативный режим. В каждом медучреждении должны быть общественные советы, которые бы отлавливали такие ситуации». Кроме того, Голодец напомнила, что закон позволяет медучреждениям экстренно закупать лекарства из резервного фонда, а также производить перераспределение средств в рамках ОМС.
Что до финансирования, то его недостаток чиновники не опровергают. Как рассказала министр здравоохранения Вероника Скворцова, финансирование госпрограмм медицинской помощи в полном объеме (от диспансеризации до высокотехнологичной медпомощи) ожидается только к 2015 году. И даже при этом будут появляться новые методы лечения, опережающие государственное финансирование. «Это касается реабилитации, редких заболеваний, обеспечения дорогими лекарствами в амбулаторных условиях», — пояснила министр.
«У нас очень ограничены ресурсы по сравнению с тем, что мы бы хотели сделать, — призналась Голодец. — Министр вынуждена отбивать каждую копеечку».
В то же время, напомнила вице-премьер, сам тариф ОМС уже увеличился на 61%. «Это серьезное подспорье, и, если что-то не вошло в тариф и не оплачивается, с этим надо разбираться, — заявила она. — Надо рационально и эффективно использовать то, что есть».
По словам Скворцовой, Минздрав заинтересован в сотрудничестве с благотворительными фондами. Создана соответствующая рабочая группа, с 20 февраля при Минздраве работает «горячая линия», на которую за это время поступило 64 заявления от НКО, и уже в 43 случаях оказана помощь за счет субъектов РФ. Кроме того, Минздрав запустил «горячую линию», куда могут обратиться и родители детей со сложными заболеваниями, чтобы получить ответ, какие именно виды лечения им должны предоставлять, а также помощь в конкретных случаях.
Министр выразила надежду, что общественные советы в регионах и благотворительные фонды помогут ведомству разобраться с тем, когда дефекты в работе медучреждений связаны с некомпетентностью и неаккуратностью конкретных работников, а когда речь идет о не зависящих от них «системных сбоях».
По мнению сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Жулева, без налаживания общественного контроля со стороны попечительских советов и пациентских организаций дело не сдвинется с мертвой точки. При этом государство должно дать четкий ответ, где проходят границы его ответственности, а где не обойтись без помощи благотворительных фондов. Участники совещания предложили властям провести экспертную оценку недофинансирования и наладить «обратную связь для информации о невыполненных гарантиях». А также разобраться с законодательством. По мнению экспертов, 94-й закон о госзакупках самый большой тормоз и для медучреждений, и для развития благотворительности.
Кроме того, говорилось на заседании, должны быть созданы благоприятные условия людям и организациям, готовым участвовать в благотворительной деятельности. «Почти во всех развитых странах есть налоговые льготы для компаний-жертвователей, — напомнила Тополева-Солдунова. — Для России введение льгот будет означать, что на каждый рубль недополученного налога на прибыль социальная сфера получит пять дополнительных рублей. А за их расходованием будет следить и государство, и бизнес, и общество».
