Цивилизация
Ангелина, 16 лет, синдром Дауна
Мама Ольга: «Среди игрушек у Лины есть две страсти: игрушечный арбалет и кукла Марфа. Арбалет появился в раннем детстве. Она не хотела с ним расставаться даже во время учебы, и когда шла в школу, тихонько прятала в рюкзак. Ждала, пока я проверю, положила ли она все необходимое, а после этого укладывала арбалет. Я об этой ее хитрости узнала совершенно случайно.
Со второй игрушкой, куклой Марфой, Ангелина не расстается даже во сне, и на прогулку мы ее тоже всегда берем. Куклу для дочери я искала долго. Сначала очень хотела купить куклу с синдромом Дауна, но такую у нас сложно достать, а заказывать за границей – дорого.
Когда Лине было 13, она где-то увидела фото реборна, реалистичной куклы-младенца, и обомлела. Я поняла, что это будет идеальный подарок на день рождения.
Купить куклу помогли люди из одного интернет-сообщества, с которыми мы общаемся еще с Лининого рождения. Они собрали необходимую сумму и помогли с заказом».
Федор, 13 лет, синдром Дауна
Мама Ирина: «Любимая игрушка Феди – плюшевый медвежонок Мика. Его купила бабушка, когда Феде было три годика, и десять лет он неразлучен с этим медведем (оригинал, правда, один раз сменился на очень похожего, в связи с утерей, но к счастью, сын пережил подмену и дружен с дубликатом).
Он носит Мику с собой повсюду. Как просыпается, будит медведя, лежащего рядом на подушке, они вместе чистят зубы, завтракают, одеваются и едут в школу. Пока Федя учится, Мика дожидается его в машине. Во всех поездках, по России и за рубежом друзья, конечно, неразлучны. Любовь свою и нежность они проявляют друг к другу, касаясь носами. Это высший ритуал любви.
С Микой связано множество историй. Феде нравится играть с медвежонком, например, подкидывать высоко или играть в прятки: прятать, закрывать глаза, считать до десяти и искать.
Как-то в аэропорту в Афинах сын закинул его на крышу торгового павильона. До вылета полчаса! Папа со старшим братом искали служащих и буквально перед самом вылетом Мику удалось спасти. Радости не было предела.
Однажды медвежонок пропал дома. Мы все перевернули, даже написали производителю в Тайвань в поисках такого же. Но оказалось, что таких уже не выпускают.
Старший брат на Новый год написал письмо Деду Морозу с просьбой вернуть Мику. Как я не уговаривала его попросить что-то другое, но он не отступал: «Мам, ну а вдруг, ты же сама говорила, что в этот период случается чудо»…
Не прошло и недели, как бабушка в своей квартире полезла доставать кубики, который Федя закинул на шкаф (там высоченные потолки, такой же, соответственно, и шкаф, потому вряд ли, если б не кубики, туда заглянул бы кто-то еще долгие годы). И нашла там нашу любимую игрушку. Вот и как после такого не верить в Деда Мороза?!
Наверное, в каждой такой игрушке-неразлучнике есть душа. Мне кажется сразу, когда ребенок выбирает себе друга, он и вкладывает ее частичку в плюшевое тельце.
Алиса, 11 лет, генетическая форма эпилепсии
Мама Ольга: «Любимая игрушка Алисы – деревянное лото. Сначала мы играли в него просто по стандартным правилам: искали соответствие фигурок с картинкой, напечатанной на картонках.
Но со временем картонки перестали использоваться и теперь деревянные фигурки с изображением животных хранятся в небольшом мешочке, Алиса их высыпает на диван, пол, стол, берет по одной, разглядывает картинку и складывает в мешочек, иногда называет вслух нарисованных там животных. И так, пока все фигурки не окажутся в мешочке.
Такую операцию Алиса может повторять очень много раз за день. Если мы куда-то едем или идем в гости, Алиса всегда приносит мне этот свой мешочек, чтобы я не забыла положить его в рюкзак.
Когда Алисе надоедает участвовать в какой-то социальной активности, она отходит в сторону с мешочком и начинает игру. У Алисы генетическая форма эпилепсии, приступы бывают довольно часто, даже несмотря на прием лекарств, и у нее задержка развития. С нормотипичными ровесниками и даже детьми помладше ей сложно установить контакт, а перекладывание деревянного лото успокаивает и, наверное, отчасти упорядочивает мир, который и так-то непредсказуем, а с учетом ее заболевания – тем более».
Мирон, 13 лет, атипичный аутизм
Мама Екатерина: «У Мирона есть несколько любимых предметов. Сейчас он очень любит карандаши и палочки размером примерно с карандаш. Мирон везде ищет такие палочки, выбирает их по размеру, диаметру, длине и текстуре – у него их целая коллекция.
Один карандаш сын все время носит с собой и очень расстраивается, если он вдруг потерялся или куда-то закатился. Мирон просит меня помочь найти его, но почти всегда знает, где конкретно надо искать.
Еще одна любимая игрушка – язычковый барабан фимбо. Мирон обожает всякие интересные звуки и готов слушать их очень долго. Еще он любит песни из мультфильмов и просит их включать на телефоне или сам включает на своем детском».
Дима, 7 лет, множественные нарушения развития
Мама Кристина: «Диме очень нравятся мотоциклы, когда ему однажды удалось посидеть на настоящем мотоцикле, он был очень счастлив. Он любит спортивные машины и все, что с ними связано: даже пару раз ездили с папой на настоящие гонки.
Совсем недавно у Димы появился цветок, мы вместе придумали ему имя Жан. Сын поливает Жана и ответственно вытирает пыль с листочков.
Еще одна Димина любовь – это саксофон. Он обожает музыку, а саксофон в особенности. Как-то на день рождения к Диме в гости приходил музыкант и играл на настоящем саксофоне. Дима был доволен».
Благодарим за помощь в работе над текстом центр лечебной педагогики «Особое детство», благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и ассоциацию семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира».