Цивилизация
Юля (41 год) и Катя (36 лет), сестры Ильи (29 лет)
Юля
Когда Илья родился, мне было 13 лет, в семье росли старший брат и младшая сестра. Никакой ревности к Илье вообще не было, его любили все. Чтобы я воспринимала диагноз Ильи как трагедию, тоже не припомню. Видела, что мама с папой переживают, но нас, детей, это вообще никак не коснулось.
К тому же Илюха был такой улыбака с самого начала, очень позитивный, обаяшка и всеобщий любимчик. Либо я эту травму где-то пережила, либо ее просто нет. Никаких претензий и обид! Не знаю, просветляет или нет такой опыт, мне не с чем сравнить.
Когда Илья рос, к нам все время приходили какие-то интересные люди, например, из «Даунсайд Ап», приезжали педагоги из других стран – в девяностых это было в новинку. Например, у нас был учитель Штефан из Германии, который стажировался в России.
То есть Илья нам открыл дверь в Европу.
За взрослением брата я наблюдала как-то опосредованно: училась, делала карьеру, потом вышла замуж и уехала из дома. Мы были в очень близких отношениях, но при этом отдельно. Когда я полтора года назад переехала обратно к родителям, то поняла, что я вообще его не знаю. Оказывается, Илья зарегистрирован в соцсетях, пишет книги (пока не закончил, показывать их никому не хочет), занимается геополитикой.
Сейчас волею судеб мы с ним живем в одной комнате, поэтому постоянно разговариваем на какие-то философские темы. Я для него лучший собеседник. У меня есть небольшое чувство вины, что так поздно начала его социализировать. Да, он учился в обычной школе, играл на фортепиано, в колледже третье образование получает. Но дальше пошла стагнация.
С определенного возраста Илья делает одно и то же, он абсолютно несоциализирован. Он не работает ни по одной из полученных профессий, он себе не готовит, он сам никуда не ездит и не видит никакого будущего кроме как колледж – дом, дом – колледж. А ему 29 лет!
Только когда я стала вместе с ним жить, поняла, что могу помочь.
Буду, наверное, даже сейчас, против родителей, потихонечку переть, потому что им тяжело принять, что Илье хочется жить самостоятельно, работать.
Сначала я его вытащила на спорт, на футбол, правдами и неправдами. Поскольку у него мозаичная форма синдрома Дауна, интеллектуально он достаточно развит и хорошо понимает, что нужно делать. Я его легко сосватала на футбол в нашу сборную, потом потихонечку дошло до медиалаборатории.
В итоге он вошел в сборную Москвы и занимается у Александра Махова и Алины Куликовой, тренеров по адаптивному футболу фонда «Синдром любви».
Он даже пока не в запасных, просто в сборной, вместе со сборной тренируется на случай, если выйдет на определенный уровень. Как объясняют тренеры, люди с мозаичной формой могут понимать схему игры.
Я уже предупредила маму, что если будут сборы или будут игры в Сочи, в Питере, где угодно, надо будет отпускать, потому что пора.
Он точно может быть социализирован, стать одним из лучших в этом плане. Я знакома с разными ребятами с синдромом и вижу, что у Ильи огромный потенциал. Он очень легко коммуницирует с людьми, дружит с охраной в школе, с поварами.
Брат очень галантный, обязательно два раза в неделю приносит угощение для барышень в колледже – сколько лет он учится, столько лет и угощает. Там есть близкие друзья, но другого круга общения у Ильи нет.
Уже взрослой мне, конечно, горько осознавать, что в некоторых вопросах мой почти тридцатилетний брат как ребенок. Он может изучить и усвоить какое-то количество серьезной информации, а выводы все равно сделать детские.
При этом Илья понимает, что, скорее всего, вся его жизнь будет заключаться в записях, которые он делает, в книгах, которые он пишет, фильмах, которые он смотрит. Осознает, что каких-то вещей он в жизни уже не сделает:
«Я, конечно, не получу никогда высшее образование и, наверное, я никогда не женюсь».
У брата много чему можно поучиться. Он философски относится к людям, которые его обижают, искренне философски, не надуманно. Я никогда не слышала от него ни одного злого или грубого слова.
Однажды он заполнял анкету для моей девятилетней дочки. Я когда читала, не раз всплакнула: «Чего ты боишься? - Я боюсь нелюбви больше всего на свете». «Какой у тебя лучший день в жизни? Среда и четверг».
Я такой сухарь, а Илюха – мякушек. Не знаю, связано ли это с синдромом или просто он добрый чувак. Да это и не важно. Любите любых.
Катя
Когда появился брат, мир наших родителей перевернулся, потому что не было еще известно, что это за диагноз и какие эти дети. В роддоме запугали: будет расти как овощ. Стандартная схема при рождении таких ребят. Да и сейчас, думаю, родителям порой сложно – ответственность, наверное, больше, чем за обычных детей, и привязаны они к нему, как ни крути, и физически, и морально, конечно, тоже.
Мне было всего шесть, в силу возраста никаких сложностей у меня не возникло – родился совершенно прекрасный Илья, которого все дико полюбили сразу, как только он появился в доме!
У меня не сохранилось никаких грустных воспоминаний, помню только какие-то теплые моменты. Сказать, что его любили больше, тоже не скажу – всех детей любили одинаково, а мы любили Илью.
Помню, как научила его ходить – это была моя идея фикс. Он пошел, наверное, сильно позже, чем обычные, типичные ребята, после трех. Родители, мне кажется, уже опустили руки – ну все, не пойдет. А я решила, что смогу, и сделала.
Сейчас Илья помогает мне – занимается с моими тремя детьми, научил их играть в шахматы, на фортепиано какие-то мелодии подбирать. То есть он полноценный дядя в семье. Он очень ответственно относится к своей роли, поэтому требует, чтобы его называли не просто Илюша, а дядя Илья, при этом поправляя очки.
Ему хочется соблюдать вот эту свою собственную важность. Я в их отношения стараюсь не лезть – это отдельное государство.
Илья очень теплый, со своим характером, со своим стержнем, очень упрямый, как осел, но в семье всеми любимый, абсолютно всеми. Что интересно, дети мои не понимали, что у дяди какие-то особенности.
Когда я сказала, что выхожу на работу и буду работать с такими, как Илюха, то дети подумали, что я буду работать с ребятами в очках.
Многие думают, что я именно из-за Ильи пошла в педколледж, но это не совсем так. Туда я попала случайно, а вот работать с ребятами с синдром Дауна решила из-за Ильи. Они понятнее и ближе мне, чем людям, у которых не было моего опыта.
Когда я пришла работать в фонд «Даунсайд Ап», высыпала куча малышей с занятия в игровую комнату, и у меня сразу улыбка на лице. Педагоги удивились, а у меня ощущение, что я увидела 30 Илюшек!
Тая (28 лет), сестра Антона (24 года)
Отношения у нас были с самого начала отличные. Когда родился Антон, мне было четыре года, и для меня это был просто обычный младший брат. Мы с ним были супердружные, играли, я его наряжала во всяких принцесс. Был игровой уголок, мы там в Тарзана играли, скакали. Короче, у нас обычное веселое детство.
Нас вечно оставляли одних вдвоем дома. Ко мне подружка приходила, мы играли, он с нами везде. Один раз, я помню, у нас был какой-то потоп в квартире, из унитаза начала вытекать вода. И я перепугалась, Тоху нарядила в резиновые сапоги, мы с подружкой спасали квартиру, чашками воду вычерпывали, в окошко выливали. Он всегда везде вообще был с нами.
Единственное, с чем я сталкивалась – это когда мои ровесники на детских площадках, могли его обидеть, сказать, что он не такой, он дурак.
Но у меня, опять же, вообще никогда никаких сомнений не возникало. Я сразу его защищала!
А в более взрослом возрасте ни у друзей, ни у молодых людей моих никогда не возникало негатива, не было косых взглядов. Вопросы, естественно, какие-то бытовые были, но чтобы странно смотрели или не хотели с ним общаться – никогда.
Сейчас у меня появилась своя семья, свои заботы. У него своя деятельность, очень интересная насыщенная жизнь, у меня своя. Мы гораздо реже видимся. Когда родился первый сын. Брат мне очень помогал, укачивал его, ходил гулять с коляской.
Обид на родителей не было и повода не было – я никогда не чувствовала себя брошенной. У меня есть подружки, которые ревновали родителей к сестрам, я – нет. Думаю, это заслуга папы с мамой. К Тохе они относились всегда как к обычному человеку, и про меня никогда не забывали, мне столько же внимания уделяли.
Аня (15 лет), сестра Даши (23 года)
Я в семье младшая, с Дашей у нас хорошие отношения, мы всегда общались. Когда мне было два года, она меня даже сама научила алфавиту. Понятно, что маленькие могли поссориться, потом помириться. Сейчас нормально дружим.
Большинство моих друзей знают, что Даша с синдромом Дауна. Все очень хорошо к ней относятся, когда приходят, играют с ней, общаются, спрашивают, как у нее дела. Даша тоже их любит.
Я плохо помню, но мама рассказывает, что иногда я на нее обижалась из-за того, что она с Дашей ездила по всяким мероприятиям, а я оставалась дома. Я ревновала маму к Даше.
Сейчас все хорошо, мы вместе с Дашей и моими друзьями ездим на благотворительные мероприятия, волонтерим там все вместе, вместе проводим время.
Я сейчас заканчиваю 9-й класс и собираюсь поступать в педагогический колледж на направление коррекционной педагогики, чтобы тоже как-то помогать детям с синдромом Дауна в будущем.
Дмитрий (30 лет), брат Паши (16 лет)
Брат появился, когда я был достаточно взрослый, 14 лет. Понятное дело, что никто из нас не имел общения с такими особенными детьми. Я видел, что родителям сложно, они находились в растерянном состоянии.
Не было времени на то, чтобы капризничать и требовать себе больше внимания. Наоборот, наверное, нас это даже больше сплотило. Я начал помогать, из садика Пашку забирал, потому что родители работали, не успевали. Я помогал в будни, а на выходных родители занимались с Пашкой и с логопедом, и танцами, и футболом, и ходили в бассейн. Так и по сей день, труд родителей не описать словами.
За всю историю с ним была только одна тяжелая ситуация, когда мы остались вдвоем.
Паша тогда был еще совсем маленький, месяцев шесть, и так раскричался, что я его не мог успокоить ни на руках, никак.
И тут я сам испугался: он кричит, аж начинает синеть, захлебываться, и это было очень страшно. Я позвонил родителям, приехал отец и у него на руках брат мгновенно успокоился (хотя у меня это долго не получалось).
Ну еще один момент – с такими людьми очень сложно в объяснениях. Ты с ними говоришь, как с обычными детьми, а они не понимают. Обычные методы здесь не работают. Нужно голову поломать, чтобы до человека донести. И родителям сложновато бывает, но они постоянно с ними живут, поэтому уже нашли методы. А так, на самом деле, особых проблем нет.
Что касается друзей, первые годы мне никто не задавал никаких вопросов, а сам я не считал нужным делиться. Потом, когда уже стало очевидно, что, например, у брата проблема с речью, он взрослый, но до сих пор нормально не разговаривает, я видел вопросительные взгляды, объяснял.
Но негатива, или чтобы кто-то отдалился, не было. Думаю, я хорошо выбираю друзей и знакомых.