Цивилизация
«В больнице вы всего на недельку»
Сыну было четыре года, когда я начала замечать, что из детского сада он приходит с синяками. Сначала я не придавала этому значения, думала, он же пацан, еще и активный очень, и это нормально. Но однажды он пришел с синяком в виде отпечатка руки. Я позвонила воспитательнице узнать, в чем дело. Мне сказали, что никто его не трогал, непонятно вообще, откуда это взялось. Я насторожилась.
Где-то в то же время нам нужно было с сыном сходить в поликлинику. Это было восемь утра понедельника, я позвонила в садик и предупредила, что мы придем позже, чтобы они завтрак не оставляли. Врач в поликлинике осмотрела Святослава и говорит:
«Давайте быстро сдавать анализы. Как бы не онкология была у вашего ребенка».
Я сначала подумала, что это шутка. Но уже через двадцать минут после сдачи крови к нам снова подходит врач и говорит, что по анализам у сына в крови «единичные тромбоциты». А это подозрение на лейкоз и нам нужно срочно ехать в республиканскую больницу в Крыму. Только там есть отделение детской онкологии.
Мы экстренно отправились в больницу. Там нам сказали, чтобы мы не переживали, потому что у сына просто тромбоцитопения (снижение количества тромбоцитов в крови. — Прим. ред), и это лечится.
«Сейчас поставим вашему ребенку иммуноглобулин и будем ждать, когда иммунитет сработает. Через недельку уже дома будете», — сказал нам местный врач. Но сердце подсказывало мне, что все это очень серьезно и надолго. Так и получилось: в итоге мы лечились 14 месяцев.
Настоящий диагноз
Сыну становилось хуже с каждым днем. Если в больницу он пришел сам, то уже через пять дней мне пришлось привезти из дома коляску: у него не было сил не то чтобы встать, он даже не мог сам держать баночку с мыльными пузырями. Ситуация осложнялась еще и тем, что я не могла находиться с ним в больнице. На тот момент я сама проходила очень серьезное лечение. Сын был в отделении без меня, с моей мамой, а я ничего не могла для него сделать. Это был мой личный ад.
Когда стало понятно, что у сына не могут держаться необходимые для нормальной жизнедеятельности показатели крови, он стал зависим от переливаний донорской крови.
Я очень благодарна всем нашим друзьям, знакомым, а потом и вообще всем людям, которые сдавали для него кровь. Без них мы бы не справились.
Поскольку от лечения сыну лучше не становилось, врачи провели дополнительные исследования, которые подтвердили другой диагноз: апластическую анемию. В нашем случае почти единственным шансом на выздоровление могла стать пересадка костного мозга. Так и вышло.
Святослава уже ждали в Центре им. Дмитрия Рогачева в Москве. Туда с ним поехала моя свекровь Елена. Сердце разрывалось, потому что не я была рядом с сыном. Но все, что я могла делать, я делала. Так, мне удалось через письма в администрацию добиться борта МЧС, который перевез моего ребенка в Москву. Помню, как мы с ним в тот день прощались. Он крепко меня обнял и сказал, что ему страшно. Я сказала, что бояться нечего, все будет хорошо. И я, правда, в это верила, хотя мне самой было очень страшно.
«Мама, все хорошо»
В Центре Дмитрия Рогачева Святослава буквально поставили на ноги. Когда он только поступил, помимо тотальной слабости, у него было множество осложнений: пневмония, стоматит, бронхит. Он не мог жить без переливаний крови. Но, к счастью, в больнице всегда была донорская кровь в достаточном количестве. Началось лечение по протоколу: сначала медикаменты, потом пересадка костного мозга. Из нашей семьи никто в качестве донора не подходил, встал вопрос о поиске донора в зарубежном регистре. Так в нашу жизнь пришел фонд «Подари жизнь», который сделал для нас очень многое. Оплачивал лекарства, затем помог с оплатой поиска и активации донора, которого нашли в Германии. И доноров крови, кстати, в больницу тоже привлекал фонд. Я знаю, что «Подари жизнь» ведет свой регистр безвозмездных доноров крови, чтобы в критические моменты, когда детям срочно необходимы переливания, контакты были под рукой. Доноров крови всегда не хватает. Фонд «Подари жизнь» уже 17 лет развивает культуру безвозмездного донорства в России. Это нужно для того, чтобы каждый нуждающийся ребенок мог своевременно получить переливание крови и ее компонентов. Фонд ведет регистр безвозмездных доноров крови, чтобы в критические моменты, когда срочно нужны компоненты крови, иметь координаты людей, готовых прийти на помощь.
Я как мама ребенка, у которого были такие моменты, призываю всех вступать в этот регистр.
Для этого нужно просто заполнить анкету. И этим шагом уже можно подарить ребенку шанс на выздоровление.
Вообще это было невыносимое для меня время — пока Святослав лежал в больнице в Москве. Сын маленький, я ему по видеосвязи звоню, хочу увидеть, поговорить. Спрашиваю, как ты там? А он мне: «Мама, все хорошо», телефон бросает и бежит играть дальше. Я безумно благодарна свекрови за то время. Это невероятная женщина, которая не только помогала Святославу и создавала для него в больнице все условия, но еще и меня поддерживала. Каждый день отправляла мне фото и видео (к сожалению, у меня сломался телефон, и все это пропало), никогда не рассказывала мне ничего плохого, хотя чего там только не происходило на ее глазах. Всегда говорила мне: «Таня, все в порядке. День прошел, и хорошо. У нас прекрасный врач, с большим опытом, я ей полностью доверяю. И ты доверяй».
Второй день рождения
Хочу сказать, что и сын как-то очень мужественно перенес свое лечение. Он плакал только один раз: ему в Симферополе поставили подключичный катетер, а чтобы во время перелета в Москву в катетер не попала инфекция, его заклеили медицинским скотчем. И когда Святослав прилетел в Центр Рогачева, ему начали переставлять катетер и, естественно, стали убирать пластырь. Он плакал так сильно, что даже бабушка не смогла сдержать слез.
13 апреля 2022 года состоялась пересадка костного мозга. Все прошло хорошо, у Святослава почти сразу появились свои клеточки, анализы крови с каждым днем становились все лучше. После пересадки он ни разу больше не переливался.
И вот уже второй год подряд 13 апреля мы отмечаем его второй день рождения.
Домой после пересадки сын с Еленой вернулись через 2,5 месяца. С одиннадцатью пакетами игрушек, которые в больнице им подарил фонд. Никогда не забуду день нашей встречи. Мы долго-долго обнимались, сын рассказывал мне, как ему было без меня грустно, как он скучал. Я пообещала, что мы больше никогда не расстанемся.
Жить яркую жизнь
Сначала мы относились к Святославу как к хрустальной вазе: было страшно начинать обычную жизнь. Я консультировалась по всем вопросам, даже по поводу того, как правильно приготовить яичницу, да и вообще, можно ли ему такое?
Сын смеялся, говорил: «Мама, ну мы с Леной даже пиццу уже ели, она даже с грибами была, а ты все из-за яичницы переживаешь».
Я действительно очень переживала из-за всего: покупала таблетки и все уходовые бытовые вещи только тех производителей, которые ему давали в больнице. Вне зависимости от их стоимости.
Сейчас Святослав готовится к школе, ходит на подготовительные занятия по русскому, математике, музыке, занимается хореографией. И я почти два года как здорова. Про болезни стараюсь не вспоминать, но, конечно, держу все на контроле. Кровь со Святославом сдавать ходим раз в месяц. У нас с сыном традиция: после сдачи крови обязательно идем пить какао и есть вкусняшки. Вообще мы стараемся жить очень яркую жизнь, и наполнять каждый день только положительными эмоциями.