Антон, Рубен и Вася

Вася попал туда по той же схеме, что и многие другие дети. Его маму и папу лишили родительских прав за то, что много пили. Вася сидел голодный, родители не уделяли ему вообще никакого внимания. Поэтому, собственно, Вася не смог ответить на вопросы, которые ему задавали доктора.

Много лет позже добрые люди объяснили Васе, что именно та врачебная комиссия, по сути дела, и решила его судьбу.

Тогда простейшие вопросы — например, какого цвета цыпленок — поставили его в тупик.

Или он не смог сказать, сколько пальцев у него на ручке. Ему было четыре года, и никто — ни родители, ни их друзья — не читали с ним книжек и не играли в сороку-воровку.

А потому врачи вместо обыкновенного детского дома отправили его в ДДИ, специальный детский дом для детей с отклонениями в умственном развитии. Там он и вырос. Потом, когда пришла пора совершеннолетия, его снова интервьюировали люди в белых халатах. И из ДДИ он прямой дорогой перешел в ПНИ, психоневрологический интернат. Там он, скорее всего, будет жить до самой смерти, потому что то отставание в развитии, которое назвали умственной отсталостью, когда ему было четыре года, с годами только усилилось.

Впервые я узнала сходную историю, прочитав потрясающую книгу испанского мальчика Рубена Гальего «Белое на черном». Так распорядилась судьба, что он вырос в советском детском доме для детей-инвалидов.

Самым страшным местом в книге для меня стала та рутинная неизбежность, с которой больные ребята попадали в этот ПНИ. Это касалось любого ребенка с тяжелыми заболеваниями.

Просто неходячих, но умственно абсолютно полноценных тоже переводили в эти психоневрологические интернаты. Там их еще помещали отдельно от других — тех, которые могли сами себя обслуживать. К ним редко кто заходил, и они довольно быстро умирали.

Второй раз я столкнулась с ПНИ, работая в Попечительском совете при Ольге Голодец, вице-премьере по социальным вопросам. В тех ПНИ, в которых я побывала, все, конечно, не так трагично. Хотя очень многие жители попадают туда из детских домов-интернатов. И кто знает, у скольких из них такая же судьба, как у Васи. Который, конечно же, существует. Просто зовут его по-другому.

На последнем заседании мы пытались найти способы перевести людей, живущих в огромных госучреждениях, в дома или квартиры, в которых живут обычные люди. За границей такие пути давно найдены.

Люди с ментальной инвалидностью живут небольшими коммунами в сопровождении социальных работников, которые получают за это заработную плату.

Почему нужно стараться создать более похожие на человеческие условия для жизни тех людей, которых обычные люди предпочитают не видеть, презрительно называя их «психами»? Для того чтобы ответить на этот вопрос, достаточно посмотреть фильм «Антон тут рядом», созданный замечательной питерской журналисткой Любовью Аркус.

Антон – аутист, но когда с ним рядом живет человек, который им мягко руководит, разговаривает и показывает пример, что и как делать, Антон совсем нормальный. А когда он оказывается в интернате, среди одинаковых кроватей, бездушного персонала, который закармливает Антона таблетками, чтобы тот вел себя спокойно, он похож на дикого зверька, кричащего и воющего, накрывшись с головой одеялом.

Мы понимаем, что пытаемся изменить годами устоявшуюся систему в стране, в которой обыкновенные-то граждане не вызывают у государства никакого интереса, кроме налогового, а тут люди с ментальной инвалидностью. Но на самом деле многих из них можно научить как минимум заботиться о себе, а людей с легкими формами заболеваний – работать, зарабатывать и получать от жизни удовольствие.

Я смотрела еще один фильм, американский, что, конечно, для современной России не пример, но тем не менее. Фильм «Мой папа в раю с Никсоном» про мальчишку-аутиста, который сначала научился раскладывать по магазинным полкам продукты в обыкновенном супермаркете, потом научился жить самостоятельно, а потом стал художником.

Его картины покупали не из соображений благотворительности, а просто потому, что они были классные.

Я не знаю, удастся ли нам сдвинуть с мертвой точки эту бездушную, тюремную систему. Но стоит попробовать. Вот в Швеции тоже были огромные интернаты для людей с ментальной инвалидностью, а сейчас не осталось ни одного. То же самое в Германии.

И это не только потому, что они богатые. Они еще и милосердные. И не только по отношению к самим инвалидам, но и к их родителям. Потому что нет ничего страшнее для родителей такого человека, чем знать, что после их смерти он окажется в страшном доме, никому не нужный и брошенный уже навсегда.