Цивилизация
Отец трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА), сообщил «Газете.Ru», что мальчику отказали в назначении лекарства «Рисдиплам». По словам Дмитрия, 22 декабря он снова намерен выйти на одиночный пикет к резиденции губернатора Свердловской области.
«Губернатор подло обманул ребенка. 12 декабря нас остановили в наших действиях выходить на улицу с обращением к президенту России. Близкие люди губернатора Куйвашева обещали 20 числа выдать препарат. Распоряжение губернатора, министерство финансов деньги выделило, 19 декабря препарат назначат. 19 декабря мы приехали на консилиум, который проходил на базе ОДКБ с Мишей. Мишу осмотрели, нареканий нет. На сам консилиум законных представителей несовершеннолетнего не допустили. Мы знали, что решение консилиума сегодня будет готово после 10.00 (8:00 мск). Мы приехали, и нам его вручили. В нем указано, что врачи не могут рекомендовать терапию «Рисдиплам» — абсолютно безосновательно», — сказал отец Миши.
Он добавил, что не согласен с таким решением и будет «однозначно» добиваться препарата для сына.
«Завтра пойдем к резиденции губернатора. Если не помогут на местном уровне, то будем выходить на Москву с обращением к Путину с просьбой остановить убийство ребенка. Если вопрос по ребенку не решится, мы в любом случае будем добиваться этого препарата, пока его не выдадут на руки», — пояснил Дмитрий.
11 декабря Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА. Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат.
В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он прошел 19 декабря в Областной детской клинической больнице.
Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА.