Цивилизация
Министр здравоохранения Вероника Скворцова и уполномоченный при президенте по правам ребенка Павел Астахов открыли проект по совместному сбору данных для реестра детей-сирот и детей без попечения родителей, нуждающихся в высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
По заявлению министра, скоро в регионах появятся специалисты, в обязанности которых войдет поиск таких детей и сопровождение их лечения в России или за границей в зависимости от тяжести заболевания. Для начала медицинские уполномоченные по делам детей-сирот или медицинские сопровождающие (новая специальность будет называться примерно так) займутся составлением реестра нуждающихся в ВМП детей в регионах, а затем Минздрав сведет региональные реестры в единый федеральный. До настоящего момента ВМП детям-сиротам оказывалась спорадически, от случая к случаю, обычно по воле доброго воспитателя или стараниями настырных волонтеров и в крайне незначительном количестве.
В Минздраве довольны результатами пилотного проекта, во время которого в 2012 году институт медуполномоченных был обкатан в Саратовской области. «Это профессионалы, которые ребеночка просто ведут и отвечают за оказание медпомощи на ранних этапах. Это настолько удачный проект, что уже принято решение о тиражировании его во всех субъектах Российской Федерации. Что будет полезно не только Минздраву, но и институту, уполномоченному по правам ребенка», — пояснила суть нового проекта Вероника Скворцова.
Новые чиновники должны, по сути, стать недостающим звеном в цепочке, не пройдя которую невозможно получить современное бесплатное лечение. Теоретически ВМП должна оказываться по квотам, которые предполагают отдельное финансирование данного вида медицинских вмешательств из федерального бюджета. Для получения квоты существует определенная процедура, которая запускается после постановки соответствующего диагноза. Грубо говоря, за квотой как минимум кто-то должен сходить (обычно их выдают в местном органе управления здравоохранением), постоять в очереди, написать заявление, собрать документы. Если дело происходит в небольшом городке или в сельской местности, то надо прибавить еще время и деньги на дорогу. Ребенку, живущему в детском доме, должно очень сильно повезти с воспитателями, чтобы кто-то из них тратил личное время на все эти хлопоты.
В итоге сиротские учреждения во многих регионах ни разу не обращались за высокотехнологичной медпомощью ни для одного из своих воспитанников. Учитывая, что в России есть девять типов коррекционных учреждений, где сконцентрированы дети с близкими диагнозами, такое положение дел выглядит неестественным. «Ситуация складывается таким образом, что в домах ребенка много детей нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, но в силу ряда причин не получают ее», — описал главную проблему Павел Астахов. Учитывая, что в домах ребенка живут дети до четырех лет, часто с врожденными дефектами, которые могут быть без следа устранены только в самом раннем возрасте, проблема оказывается еще более серьезной.
«Самое главное для нас, конечно, добиться, чтобы не было равнодушия. Принимая ребенка, чиновник от медицины должен не искать законные основания, чтобы отказать ему, а наоборот», — заявил Астахов.
Ответы на запросы по новому реестру, уже поступившие из первых 12 регионов, показывают, что отказывают в помощи детям в большинстве случаев. «Удивительно, но есть такие регионы, где просто нет таких детей (нуждающихся в ВМП. — Газета.Ru). В Калужской области, в Калининградской области. В Волгоградской области три ребенка ожидают. В то же время в Санкт-Петербурге 361 ребенок стоит в очереди на оказание высокотехнологичной помощи. Эта цифра требует прояснения, проверки», — недоумевает Астахов. С последней цифрой министр пообещала разобраться лично уже на этой неделе: «Я в пятницу буду в Санкт-Петербурге, где для меня подготовят проверенную аналитическую информацию, и я лично разберусь прямо по списку детей».
Слишком большой петербургский реестр, по мнению Скворцовой, мог появиться из-за того, что в него включили детей, нуждающихся не только в высокотехнологичной помощи, но и просто в специализированной. «У государства есть возможности оказывать все виды специализированной помощи в срок, ожидание в среднем не превышает двух недель, — отметила министр. — Но на местах возникают искусственно создаваемые ситуации, и главная причина — это бездушие или равнодушие тех взрослых, который в данный конкретный период времени отвечают за ребенка».
«Обезличенность и отсутствие значимого взрослого в жизни ребенка без семьи, а также отсутствие социальной среды, где бы ребенка видели люди со стороны, и порождает ситуацию, при которой интернаты заполнены детьми, абсолютно запущенными с медицинской точки зрения», — считает известный защитник прав сирот и председатель общественной организации «Право ребенка» Борис Альтшуллер, организовавший силами своей организации медицинское обследование детей нескольких интернатов Астраханской области.
«Я по своему опыту знаю, что чаще всего дети в таких учреждениях абсолютно лишены какой-либо специальной медпомощи. Когда мы привезли окулиста в один астраханский интернат, он просто был в шоке, никогда ничего подобного не видел», — рассказал правозащитник «Газете.ru». — У нас был случай, когда к нам пришла взрослая уже девочка-подросток, сбежавшая из интерната, с ужасной заячьей губой. Если бы она не жила всю свою жизнь в детском доме, ей сделали бы операцию по исправлению этого дефекта еще в младенчестве, как делают всем домашним детям. Поэтому с большими трудностями ее пришлось делать уже при нашей помощи. Потом мы даже родственников этой девочки смогли уговорить взять ее домой. И таких случаев только на моей памяти десятки».
По мнению тех, кто реально помогает детям-сиротам, нуждающимся в операциях и в сложном лечении, совместный проект Минздрава и Павла Астахова будет иметь практический смысл только в том случае, если новые медицинские уполномоченные будут подчиняться непосредственно Минздраву, а не губернатору или другой местной властной структуре. «Работать может только система внешнего контроля, — уверен Альтшуллер. — Иначе получится, что медики на местах опять сами себя контролируют, и у них все хорошо, никто не болеет, никто ни в чем не нуждается».
«Если новый медицинский уполномоченный будет встроен в вертикальную систему коллективного воспитания, то толку от его деятельности будет очень мало, — поддерживает мнение коллеги президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская. — Представьте, что у вас тяжело заболел ребенок и вы его лечите. Вы занимаетесь этим с утра до вечера, обращаете внимание на то, как он ест, спит, какие перемены в его состоянии происходят. Чиновник же лично не знает детей, как он может им по-настоящему помочь? Возможно, только на каком-то этапе».
По словам волонтеров, занимающихся организацией дорогостоящего лечения для детей из интернатов и домов ребенка за благотворительный счет, даже самая лучшая операция чаще всего никак не меняет жизнь ребенка, так как никто не занимается реабилитацией, и эффект от медицинских процедур быстро теряется после выписки из стационара. «Часто нашим детям требуются ежедневные многочасовые индивидуальные тренировки, чтобы начать ходить или говорить, все это может обеспечить только семья, пусть и приемная, — говорит Альшанская. — У нас постоянная практика такая: добиваемся для ребенка лечения, ведем на операцию, у него после лечения большой прогресс, а через год возвращаемся в тот же детский дом и видим, что этот ребенок все так же лежит в своей палате и никто им не занимается».
Единственным выходом для детей и государства может быть усыновление в любых видах, уверены работающие с сиротами специалисты.
