Цивилизация
«Я встретила будущего мужа в группе поддержки людей с ВИЧ»
— После школы я уехала на заработки в Волгоград, где быстро сдружилась с девушкой, и она предложила жить вместе с ней и мамой. Я разместилась в комнате подружки, а ее мама часто хвалила своего сына Семена, который на тот момент служил в Подмосковье. Так, рассматривая его гитару и слушая рассказы о нем, я влюбилась в него и стала писать ему письма. Он мне отвечал, между нами завязалась плотная переписка, которая переросла в договоренность о том, что мы встретимся после того, как он отслужит.
Когда Семен вернулся, мы уехали в Чебоксары, где прожили вместе три года. В это время мы постоянно ссорились, и однажды он объявил, что идет служить по контракту. Мы расстались, и летом я уехала отдыхать на море в Дагомыс.
Там я повстречала другого парня — девичью мечту: высокий, красивый, лет на пять-семь старше меня. Мне снесло голову от влюбленности, я забыла о Семене. С новым парнем мы общались до самого декабря, а затем он неожиданно прекратил выходить на связь. Я очень горевала.
А весной я решила сделать чек-ап организма, мне предложили сдать тест на ВИЧ, и он оказался положительный. Я приехала к Семену, чтобы сообщить об этом лично, так как предполагала, что вирус мог появиться еще в отношениях с ним. Мы оба плакали, он взял всю вину на себя, обещал, что тоже пройдет обследование.
Его анализы показали отрицательный результат. Я решила прервать с ним общение, чтобы не тяготить его моим диагнозом.
Я стала активно участвовать в форумах по теме ВИЧ, посещать встречи людей с положительным статусом. Я тогда была очень вдохновлена Сашей Юзефовичем, который жил с открытым статусом, то есть не скрывал, что у него есть ВИЧ.
В 2005 году ко мне обратились журналисты из региональной газеты, попросили об интервью — я рассказала им про отношения с Семеном, расставание с ним и новое знакомство с мужчиной, который мне и передал вирус. В итоге текст вышел с броским заголовком «ВИЧ-инфицированная женщина бросила здорового жениха ради инфицированного», что, конечно, сильно искажало правду. Несмотря на то, что на фотографии мое лицо было заблюрено, в моей родной деревне все узнали меня по одежде. Так неожиданно для себя я тоже стала жить с открытым лицом.
Светлана Изамбаева с супругом Ильнуром
Личный архив
Я поехала в Москву и стала ходить на группы поддержки, чтобы перенять опыт людей с ВИЧ. На одной из встреч я обратила внимание на парня, который все время буравил меня взглядом. По пути в кафе Ильнур был очень обходителен: то на руки подхватывал, если нам встречалась лужа, то за ручку придерживал, чтобы я не оступилась. Мы стали общаться, но нас разделяло расстояние: он жил в Москве, я в Чебоксарах.
У Ильнура тоже был ВИЧ, но он никому не рассказывал об этом, поэтому я его поддразнивала. Тогда он пошел на Первый канал и там рассказал о своем статусе.
Вскоре после этого мне позвонил корреспондент ТНТ и предложил снять о нас с Ильнуром документальное кино — про нашу свадьбу. Я сначала очень удивилась «Какая свадьба?», а потом поняла, что будущий муж таким необычным образом сделал мне предложение руки и сердца.
Я согласилась переехать к Ильнуру в Москву. Но сначала мы сыграли красивую свадьбу в Казани — торжество снимали ТНТ и НТВ для своих сюжетов.
С мужем у нас двое детей — у обоих отрицательный статус, потому что мы оба принимаем антиретровирусную терапию.
«Через неделю я написал ей, что у меня ВИЧ, и спросил, готова ли она общаться»
Денис Смолин:
— «Сложнее ли искать любовь с ВИЧ?» — один из самых частых вопросов, которые мне задают. Я считаю, что особой разницы нет, единственное — приходится в какой-то момент открывать свой статус, и это может быть болезненно для обоих.
У меня был печальный опыт: я встречался с девушкой, но не говорил, что у меня ВИЧ, потому что боялся.
Я понимал, что затягивать нельзя, тем более, что у нас уже случилась интимная близость и, несмотря на то, что я принимал антиретровирусную терапию и понимал, что вирус не может передаться, нужно было объясниться. Когда сказал, ей было больно, она расценила это как предательство, и, несмотря на то, что ее анализы оказались отрицательными, мы не смогли продолжить общаться.
После этого я понял, что о своем статусе нужно рассказывать как можно раньше. Прошло около полугода, мне стало скучно, я зашел на сайт знакомств, стал искать, кто живет неподалеку, чтобы вместе сходить в кино. Нашел девушку, сайт показал, что она живет в соседнем доме. Пишу ей: «Привет, соседка!» Оказалось, что геолокация дала сбой, и мы живем в разных районах. Несмотря на это, мы договорились о встрече, попили кофе, а затем продолжили переписку.
Через неделю я написал ей, что у меня ВИЧ и спросил, готова ли она общаться дальше.
Она ответила не сразу, какое-то время телефон молчал, а потом пришло сообщение: «Это же не рак? С этим можно жить?»
Денис Смолин с семьей
Личный архив
Следующий день, как выяснилось позже, она посвятила изучению разных источников о ВИЧ, выяснила, какие есть схемы терапии, что сейчас ВИЧ изучен и безопасен: с ним можно рожать здоровых детей и строить семью.
Через пару месяцев мы поженились. В первое время мы переживали, когда занимались сексом, она зарегистрировалась в Центре СПИДа как ВИЧ-контактная. Это обязательно для всех людей с отрицательным статусом, кто находится в браке или встречается с людьми, у которых есть ВИЧ. Конечно, если вы регулярно принимаете терапию, то это формальность, но у тех, чей партнер имеет низкую приверженность к лечению, лучше проводить обследование раз в год.
Сейчас у нас уже четверо детей: три мальчика и одна девочка, и все имеют ВИЧ-отрицательный статус.
«Опасения людей без ВИЧ понятны: тот, кто умалчивает о своем статусе перед контактным партнером, поступает нечестно»
Ильдар Алекбаев:
— В 2013 году я узнал о том, что у меня ВИЧ. Тогда я встречался с девушкой, которая испугалась моего статуса. Я столкнулся со стигмой со стороны врачей, погрузился в депрессивное состояние.
В 2014 году я познакомился с будущей женой, боялся открыться, потому что не понимал, как она воспримет новость. Но она приняла меня и мы достаточно быстро поженились.
Однако в 2020 году мы развелись, и я обратился к психологу, который помог мне понять, что со мной происходит и как это правильно прожить. Спустя два года после развода — в 2022 году — я решил жить с открытым статусом.
Ильдар Алекбаев
Личный архив
И это коренным образом изменило мою жизнь: мне стало гораздо проще знакомиться и заводить отношения, ведь все заранее знают, что у меня есть ВИЧ. А если вдруг кто-то из них не видел информации об этом в моих социальных сетях, я еще раз предупреждаю об этом лично, все проговариваю.
Мне кажется, что из-за того, что очень многие люди с ВИЧ боятся рассказать о том, что у них есть вирус, складывается впечатление, что их нужно бояться. Опасения людей без ВИЧ понятны: тот, кто умалчивает о своем статусе перед контактным партнером, поступает нечестно. И здесь невольно возникает наша персональная ответственность за его возможный диагноз в будущем.
Поэтому для себя и решил жить с открытым статусом. Это развязывает руки и позволяет быть честным с собой и с окружающими.