Цивилизация
На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной.
Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием – синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы я не буду. Кому интересно, тот заглянет в «Википедию».
Скажу лишь одно, страшное для каждого, у кого есть дети. Если не давать ребенку лекарство, то он начинает угасать, теряет уже приобретенные навыки. Научился ходить – и вдруг снова не смог, попробовал говорить – и тут та же история. Очень долгое время лекарства от этой болезни не было. Но лет шесть назад его придумали. Одна беда – оно чудовищно дорогое.
Дорогое потому, что фармацевтическим компаниям просто невыгодно производить все необходимые исследования, если потребителей на всем белом свете от силы полторы тысячи человек.
Какое-то количество больных этой хворью живет и у нас. Вот в Алтайском крае, например, четыре человека. И их мамы и папы требуют от государства закупить за счет федерального бюджета это дорогущее лекарство.
Без него их сыновья перестают нормально развиваться и могут даже умереть. Но родное государство, хоть и богатое и могучее, помочь редким больным не спешит.
Напомню, что нефть на прошлой неделе стала стоить $115 за баррель. Причем не из-за очередных наших проделок, а из-за Ирака. А право на бесплатную медицину у нас по-прежнему закреплено в Конституции. Четыре мальчика из Алтайского края являются точно такими гражданами, как и все остальные.
Но государство перенесло все свои обязательства по медицинскому обслуживанию нас с вами на региональные бюджеты.
Кому-то повезло родиться в Москве или Ханты-Мансийске. Можете поставить «повезло» в кавычки, но если, не дай бог, выпала доля поболеть, то лучше жить там, где в региональном бюджете есть деньги.
Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова честно пишет родителям больных детей, что необходимых средств в Алтайском краевом бюджете просто нет. И добавляет, что если найдутся благотворительные фонды, которые помогут не угаснуть детям, то Алтайский край будет очень благодарен. И такая ситуация и в Нижнем Новгороде, и в Улан-Удэ...
И даже если там всего по одному ребенку с синдромом Хантера, это дела не меняет. Иногда сами губернаторы советуют идти в суд, потому что с решением суда они имеют дополнительные козыри, чтобы открыть в бюджете следующего года отдельную строку.
Но вот ужас – перерывов в лечении быть не должно, за время «до следующего года», а иногда и в течение месяца у ребенка могут быть утрачены еще какие-то невосполнимые функции.
Недавно законотворческую инициативу по лечению орфанов за счет федерального бюджета внесла член Совета Федерации Ольга Борзова. Законопроект не прошел даже через первое чтение. Видимо, очень дорого.
Позвольте, но Россия может себе позволить лечение нескольких ребятишек. Мы проводим Олимпиаду, мы надеемся, что у нас пройдет чемпионат мира по футболу, мы страшно радуемся тому, что «крымнаш», и собираемся строить за космические деньги мост через Керченский пролив.
Подождите, это одна и та же страна или мне показалось? Ведь отказывать в лечении, пускай нескольким тысячам тяжелобольным людей, – это точно не достойно державы, которая хочет, чтобы ее не только боялись, но и уважали.
Снежана Митина, сама мама ребенка с этим самым синдромом Хантера, жалеет об одном – что лекарство, пускай и самой дорогое, придумали, когда ее сыну было уже восемь лет. За ее плечами 43 судебных процесса. Все выиграны. И судилась она не за своего мальчика, а за этих многочисленных из провинций, у которых совершенно нет денег.
Самая страшная адова мука для человека – это болезнь ребенка, который угасает на глазах у своих родителей. Страшнее сложно представить. Эти мамы и папы боятся бороться. Ведь никак нельзя испортить отношения с департаментом здравоохранения. Ведь есть надежда, что там помогут.
По мне та страна великая, в которой, имея деньги на всякие шапкозакидательства, не бросают без помощи своих больных детей. А полученного гранта проекту Снежаны Митиной на лекарства не хватит. Хватит разве что на следующие суды.
