Родители Миши Бахтина со СМА добились назначения ему препарата «Рисдиплам»

Мама Миши Бахтина со СМА сообщила, что мальчик уже месяц получает жизненно важный препарат

Мише Бахтину из Екатеринбурга, страдающему от спинально-мышечной атрофии (СМА), назначили препарат «Рисдиплам», сообщила «Газете.Ru» мама малыша Яна Бахтина. Жизненно необходимое лечение мальчик получает с 7 июня.

«Да, это так. На сегодняшний день наш сын обеспечен лекарственным препаратом Рисдиплам. Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише. Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем министру здравоохранения Свердловской области Андрею Александровичу Карлову за помощь нашему сыну», — сказала Яна.

В 2021 году больному СМА Мише Бахтину сделали укол импортного препарата «Золгенсма», после чего его родители обратились с просьбой продолжить лечение с помощью препарата «Спинраза». Врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма», однако вскоре суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.

В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», однако его мальчику так и не предоставили. 11 декабря прошлого года родители мальчика вышли на бессрочный пикет у здания минздрава, чтобы добиться предоставления лекарства. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов.

21 декабря отец мальчика рассказал «Газете.Ru», что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата «Рисдиплам». Позднее, в январе этого года, мать ребенка заявила «Газете.Ru», что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом «Спинраза».

Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА.