Цивилизация
Родители страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина вновь вышли на пикет к полпредству в Екатеринбурге с требованием к президенту обеспечить сына лекарством. Об этом «Газете.Ru» сообщила мать мальчика Яна Бахтина. Она отметила, что во время демонстрации полицейские подошли проверять их документы и заявили, что «не занимаются благотворительностью», поэтому не могут помочь ребенку.
«Проблем с полицией нет, они подходят, спрашивают документы. Могут сфотографировать документы, плакат с обращением к президенту. Спрашивают, сколько мы будем стоять. Но сейчас полиция повела себя очень некорректно. Наш представитель Юлия Липинская сказала полиции о том, что если бы они хотели помочь, то они бы уже помогли и лекарство бы ребенку уже выделили. На что полиция ответила, что они благотворительностью не занимаются. Это абсолютно хамское поведение в адрес ребенка. Все забыли, зачем мы все это делаем. У нас цель одна и она ясна всем — мы хотим помочь своему сыну. Больше у нас нет никаких целей. Нам все это не нравится, чем мы занимаемся. Нам хотелось бы заниматься в это время сыном, а не стоять на морозе и добиваться положенного лечения ребенку», — сказала она.
По словам женщины, завтра должно состояться очередное судебное заседание по делу ее сына, однако она не рассчитывает, что пикет как-то на него повлияет.
«Мы вышли на пикет сегодня, потому что к нам в город должен прилететь президент. Мы вышли с обращением к нему, чтобы в очередной раз сказать о том, что нашего ребенка не обеспечивают лекарством, что это наша боль и мы очень хотим и даже требуем, чтобы ребенка обеспечили лекарством. Мы не рассчитываем, что это как-то повлияет на завтрашнее заседание. Это две разные вещи — наши выходы с обращениями к президенту и суд. Там будет решать судья, здесь мы обращаемся с требованиями», — добавила она.
История Миши Бахтина вызвала общественный резонанс в 2020 году. Тогда для ребенка начали сбор на укол импортного препарата «Золгенсма» стоимостью 160 млн руб., его сделали мальчику в феврале 2021 года. Позже родители Бахтина обратились с просьбой продолжить его лечение с помощью препарата «Спинраза», так как положительной динамики у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма». После обращения семьи Бахтиных с иском суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.
В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», однако его мальчику так и не предоставили. 11 декабря прошлого года отец мальчика вместе с супругой вышел на бессрочный пикет у здания минздрава, чтобы добиться предоставления лекарства. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Бахтина. 21 декабря отец мальчика рассказал «Газете.Ru», что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата «Рисдиплам». Позднее, в январе этого года, мать ребенка заявила «Газете.Ru», что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом «Спинраза».
Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА.