Цивилизация
Любой молодой пациент с онкодиагнозом теперь сможет до 21 года оставаться под наблюдением или, в ряде случаев, в стационаре детской клиники до окончания терапии. Государство гарантирует в этом случае бесплатную медицинскую помощь, которая будет оказана в рамках системы ОМС.
«Это позволит не прерывать терапию и не терять время на поиск новой клиники и оформление документов», — сообщили в пресс-службе кабмина.
«Это решение не просто хорошее, оно выстраданное, мы его ждали всю жизнь и приближали как могли, — рассказал «Газете.Ru» заместитель гендиректора Центра им. Рогачева Алексей Масчан. — Оно поможет сохранить много жизней».
Центр и раньше старался не прерывать лечение молодых пациентов по достижении ими совершеннолетия, однако расходы на их лечение — а они в онкологии немалые — переставала покрывать система ОМС. В связи с чем Центру приходилось обращаться для финансирования лечения в благотворительные фонды.
«Это важный и болезненный вопрос для всех родителей, у кого дети находятся на рубеже совершеннолетия, — рассказала «Газете.Ru» Виктория, мама подростка, три года назад в 17 лет начавшего лечиться от лейкоза. — Мы лежали в Морозовской больнице, по достижению 18-летия всех переводили в Боткинскую. Остаться можно было только за деньги». По ее словам, «за свои деньги» в детской клинике пациент после 18 лет мог остаться за 17 тыс. рублей в сутки.
Помощь детям и их родителям, оказавшимся в подобной ситуации, оказывал фонд «Подари жизнь». «У нашего фонда есть специальная программа, которая помогает молодым взрослым, так мы называем людей от 18 до 25 лет. Например, в 2020 году наш фонд оплатил лечение 9 молодым людям, которые проходили лечение в Центре имени Димы Рогачева, на сумму 19 724 137 рублей, — рассказала «Газете.Ru» директор этого НКО Екатерина Шергова, — Сейчас у нас есть один подопечный в этом же центре».
Теперь эти расходы обещает покрывать государство.
Дети до тридцати
Переход из «детской» системы во взрослую был не только бюрократической процедурой по перенесению медицинской документации в новую клинику к новому врачу, а имел решающее значение для молодого человека с онкологией, говорит Масчан.
«Нужно понимать, что детская онкология по своим стандартам и, в какой-то мере, целям и ценностям и даже медицинским протоколам разительно отличается от взрослой. Приведу только один пример — во «взрослой» онкологии смерть пациента считается, скажем так, отнюдь не экстраординарным исходом проведенных мероприятий, в то время как детские онкологи бьются за жизнь до последнего», — рассказывает врач.
В том числе, продолжает он, более интенсивными и «агрессивными» методиками, которые возможно применять в случае с детьми, подростками и молодыми взрослыми (чьи организмы априори более выносливы), но не с пожилыми пациентами, у которых есть своя специфика протекания онкологических заболеваний и развития новообразований.
С ним согласен Валерий Панюшкин — эксперт в области медицинской благотворительности и главный редактор «Русфонда», специализирующегося на помощи детям с онкогематологическими диагнозами. Более того, он считает необходимым создание отдельных медицинских протоколов для лечения подростков и молодых взрослых — в силу специфики процессов роста, развития, гормональной деятельности.
Алексей Масчан, в свою очередь, полагает, что заданный правительство предельный возраст пребывания в системе детской помощи необходимо устанавливать в каждом конкретном случае отдельно.
«С некоторыми диагнозами этот срок должен быть увеличен до 23-25 лет, а в случае с лейкозами — как минимум до 28 и даже 30 лет», — говорит он.
«Важно, чтобы пациента продолжал вести его лечащий врач, который наблюдал его в течении всей болезни», — подчеркивает в связи с этим Шергова. При невозможности обеспечить это на протяжении всей жизни пациента его лечащие врачи, полагает Панюшкин, должны находиться в плотной коммуникации друг с другом: «Чтобы вопроса «Кто вас лечил?!» наши подопечные больше никогда не слышали».
Пациенты разных сортов
Валерий Панюшкин называет решение правительства мерой правильной, но временной и половинчатой, не решающей главную проблему. «Представьте себе, что у вас в доме сломался водопровод — и вы радуетесь тому, что вместо его починки вам привезли к дому цистерну с питьевой водой, — говорит он. —
Необходимо не латать дырку в здравоохранении, а системно приводить нашу взрослую онкологию к стандартам детской».
Пока же разница заметна в текущем состоянии отечественной медицины, полагает Панюшкин. «Сейчас получается так, что дети — это пациенты первого сорта, а взрослые — второго. Наша детская онкология в какой-то момент стала объектом повышенного внимания общества и потому со временем шагнула далеко. Взрослая же осталась на месте, в ней не изменилось примерно ничего», — говорит он.
Удовлетворение потребности в пересадке костного мозга, проводимой при ряде онкогематологических заболеваний, у детей составляет около 100%, у взрослых — около 30%, приводит пример эксперт.
По словам Панюшкина, разницу между уровнем лечения в детских и взрослых клиниках может оценить любой больной или его родственник. «Как только тебе исполняется 18, фирменное лекарство заменяется дженериком, иммуноглобулин западного производства меняется на китайский, и в целом европейский уровень медицинского обслуживания меняется на бангладешский», — судит эксперт.
Ощутима и разница в обслуживании больных и уходе за ними: по словам Панюшкина, в Центре им. Рогачева медсестер и другого персонала на одного пациента приходится в пять раз больше, чем в любой клинике, где лечатся взрослые.
Его слова подтверждает мама молодого человека с онкодиагнозом Виктория. «Ребенок, например, с лейкозом так или иначе полностью находится на попечении родителей. От того, что ему исполнилось 18 лет, он сам за собой должный уход обеспечить не сможет.
Я три года просидела бок о бок со своим сыном в стерильном боксе Морозовской больницы. Во «взрослой» Боткинской таких условий и близко нет», — говорит она.
В создавшейся ситуации Панюшкин винит Минздрав: по его словам, профильное ведомство воспринимает медицину «как нечто статическое» и не нуждающееся в развитии: «Появились новые методики, новые протоколы, но наша медицина во многих интенсивно развивающихся областях осталась по сути военно-полевой».
