Цивилизация
Не единственный специалист
Родители детей, которые нуждаются в пересадке почки, требуют вернуть на работу врача-трансплантолога Михаила Каабака — единственного в стране хирурга, который проводит пересадку почки маловесным детям. Авторы петиции утверждают, что программа по проведению операций на базе отделения заместительной почечной терапии в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (НЦЗД) была свернута.
Этой осенью Михаил Каабак вместе со своей коллегой Надеждой Бабенко пришли в НЦЗД, чтобы устраиваться на полную ставку. Как рассказал «Газете.Ru» сам врач, в центре они работали на четверть ставки с 2015 года. С февраля этого года врачи активизировали работу на базе учреждения и до осени провели 23 операции по пересадки почки.
«При этом мы не занимались своим трудоустройством — свои силы мы бросили на формирование нового отделения», — говорит Каабак.
После того, как программа оказалась успешной, руководство центра предложило Бабенко и Каабаку перейти в учреждение на полную ставку, однако когда они пришли устраиваться, им было сказано, что Минздрав не согласовывает изменения в штатном расписании. При этом оба врача уже уволились из Российского научного центра хирургии (РНЦХ) имени академика Петровского для взрослых, где работали на полной ставке. Таким образом, специалисты остались без работы.
По словам Каабака, в устном разговоре директор НЦЗД Андрей Фисенко сказал ему, что увольнение связано с применением ими протокола лечения, не одобренного Минздравом.
Каабак более десяти лет проводит трансплантацию, применяя при лечении препарат «Алемтузумаб», который ослабляет иммунитет и позволяет избежать отторжения трансплантата. В официальной инструкции к препарату не прописано его употребление в подобных случаях. Тем не менее в 2018 году такой протокол введения иммуносупрессии до и после трансплантации был признан лучшим среди протоколов международных клиник международным сообществом трансплантологов, и в России он не запрещен. Если врачи соблюдают все формальности, предусмотренные ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», они могут назначать препарат офф-лейбл — то есть по показаниям, не утвержденным в официальной инструкции.
Благодаря этому протоколу лечения Каабак — единственный в стране врач, который проводит трансплантацию почек у детей с весом от 6 кг. Другие российские клиники соглашаются проводить операцию, если вес маленького пациента составляет 10-12 кг.
«Мы начали оперировать детей младшего возраста с начала нулевых по стандартным, утвержденным Минздравом протоколам, однако к трем годам после трансплантации мы потеряли половину пациентов», — поясняет Каабак.
Методом проб и ошибок его команда пришла к новому протоколу лечения. «Применение «Алемтузумаба», по зарубежным и отечественным данным, дает меньше осложнений после операций, меньше отторжения почки и онкологических заболеваний», — говорит медик.
Он признает, что сталкивался с осложнениями у пациентов, которых лечил этим методом, однако при последней версии протокола пятилетнее выживание трансплантатов составляет 97%. «Все осложнения и потери трансплантатов зафиксированы в научной литературе, обсуждены и по ним сделаны выводы», — отмечает Каабак. Уволить врача из-за применения препаратов офф-лейбл невозможно, поэтому в официальной позиции Минздрава ни слова не говорится о протоколе лечения, считает врач.
В НЦЗД опровергают информацию о том, что на базе учреждения закрыта программа трансплантации почки у детей.
Каабак и Бабенко, работавшие на четверть ставки, были уволены, поскольку руководство решило нанять сотрудника в отделение на полный рабочий день, пояснили в пресс-службе учреждения.
В Минздраве «Газете.Ru» сообщили, что сейчас в учреждении проводится предтрансплантационная подготовка пациентов на 2020 год.
«Каждому ребенку, которому необходима операция по трансплантации печени или почки, в соответствии с медицинскими показаниями, лечение будет проведено в полном объеме высокопрофессиональными специалистами страны», — пообещали в ведомстве.
Там также подчеркнули, что Каабак не единственный специалист, проводящий трансплантацию почек детям с небольшим весом. В Национальном медицинском исследовательским центре трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова успешно пересаживают почки детям с весом от 6 кг. Именно с этим учреждением сотрудничает НЦЗД в области трансплантологии, подчеркнули в ведомстве.
Однако, как рассказал Каабак, последняя трансплантация почки на базе НЦЗД была проведена 22 октября его командой. Эту информацию подтверждают и родители маленьких пациентов. После увольнения из НЦЗД врачу пришлось оставить около 300 детей, которые готовились к операции или проходили реабилитацию под его присмотром. Каабак с коллегами продолжают давать консультации пациентам удаленно, однако возможности медиков ограничены: они не могут проводить необходимые исследования, брать анализы и даже элементарно пощупать ребенку живот, чтобы проверить, как приживается трансплантант, и выявить возможные осложнения.
«У Ромы нет времени»
До конца этого года Каабак с коллегами должен был провести еще 17 операций по пересадке почки. Тяжело больной ребенок, которому требуется операция, может ждать ее не больше нескольких месяцев.
Один из таких пациентов — 11-месячный Рома из Сахалинской области. Вместе со своим братом-близнецом он готовился к операции, назначенной на январь 2020 года. Донорами органов должны были стать их родители, а проводить операцию — Михаил Каабак на базе НЦЗД. Осенью у Ромы, которому уже удалили почки, начались серьезные осложнения. В октябре ребенка готовили к внеплановой отправке в НЦЗД, однако в то утро, когда мальчик с отцом должны были лететь в Москву, родителям сказали, что учреждение не примет пациента. Это случилось после того, как Каабак и Бабенко были уволены из Центра, говорит отец мальчиков Сергей Кузнецов, однако на тот момент он об этом еще не знал.
Родителям удалось добиться того, чтобы мальчика все же поместили в московское медицинское учреждение — он четвертую неделю лежит в реанимации в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Специалисты смогли стабилизировать состояние ребенка, он находится на гемодиализе (аппарат «искусственная почка»), однако больше они ничем не смогут помочь сыну, говорит Кузнецов.
По его словам, врачи РДКБ утверждают, что ребенку необходимо набрать около 9 кг, чтобы ему смогли пересадить почку. Никаких письменных документов, подтверждающих эти рекомендации у семьи нет, все это произносится в устной форме.
«Но я не понимаю, как мы сможем набрать такой вес, если уже пять месяцев он на одном и том же значении — 6,1 кг. Дети на гемодиализе вообще не набирают вес. По большому счету над моим ребенком проводят опыты: а проснется ли он завтра или нет, — говорит мужчина «Газете.Ru». — Мы хотим, чтобы в НЦЗД вернули наших врачей — Каабака и его команду — потому что кроме них моим детям никто не сможет помочь. У второго сына состояние лучше — он сейчас на Сахалине с мамой и может подождать пересадку даже полгода, но у Ромы этого времени нет».
Родители борются не просто за конкретного врача, а за стабильность для своих детей, отмечает Марина Десятская, автор петиции за возвращение Каабака на место работы в НЦЗД, которую на момент публикации подписали более 378 тыс. пользователей. Поскольку перед пересадкой почки ее сыну была проведена специальная терапия, то и после операции должен соблюдаться определенный протокол лечения. Каабак как врач, у которого больше всего опыта в применении этого протокола, может лучше всего помочь своим пациентам, уверена она.
Ее сыну сделали операцию в мае этого года, на тот момент ему был год и десять месяцев. После этого организм ребенка дважды отторгал почку.
«Мы пробовали остановить отторжение, используя стандартный протокол, который применяется Минздравом, но он не сработал. Мы чуть не потеряли почку, ребенок попал в реанимацию, и тогда было решено вводить препарат «Алемтузумаб». Уже через три-четыре дня сын пришел в себя, и нас выписали из больницы», — говорит Десятская в беседе с «Газетой.Ru». Она подчеркивает, что все эти результаты задокументированы.
Хотя ее ребенку уже проведена операция, мальчик нуждается в регулярном наблюдении у врача — успех лечения во многом зависит именно от реабилитации. После увольнения Каабака сын Десятской остался пациентом НЦЗД, однако, подчеркивает собеседница, детям нужен именно тот врач, который проводил им операцию и точно знает особенности их организма.
«Сейчас мой ребенок кашляет, у него насморк. Мы сдали все возможные анализы в больнице по месту жительства, но они ничего не показывают.
По хорошему я должна была обратиться к нашему лечащему врачу Михаилу Михайловичу, чтобы он осмотрел сына и исключил послеоперационные осложнения, но я этого сделать не могу», — говорит она.
Десятская и другие родители намерены до конца бороться за возможность лечиться именно у Каабака, при необходимости они готовы подавать жалобы в международные организации. Она поясняет: дело не в том, что другие врачи хуже или лучше Каабака — они просто хотят получать ту же терапию, что проводилась для них раньше.
«Например, Центр Шумакова применяет другой протокол лечения, и я не хочу, чтобы мой ребенок лечился там именно потому, что смена терапии — это огромный риск, — поясняет мама ребенка. — Мы не хотим переходить под наблюдение других врачей и смотреть — получится или нет. Ведь на кону наши дети».
