«Приезжают маленькие старички — потухшие глазки, зеленый цвет лица, после больниц, сил нет, ничего не хотят. А через неделю это вулканы, цунами, с чьей энергией не знаешь как справиться», — говорит Оля, она студентка и волонтер «Шередаря» и прошла специальную подготовку, чтобы работать с излечившимися детьми.
«Возвращаем детство!» — это девиз центра и фонда. Возвращать детство в России нужно 10–15 тыс. детям в год — тем, кто после перенесенной болезни и долгого лечения находится в устойчивой ремиссии и врачи считают, что им уже можно и даже нужно жить обычной жизнью. Вот только с обычной жизнью получается без реабилитации плохо. Месяцы, а то и годы, проведенные в больницах, с тяжелейшими лекарствами и манипуляциями, не проходят бесследно. Ребенка после всего этого надо «оживить» и научить радоваться, то есть вернуть к полноценной жизни, которой все это время, пока он с родителями и врачами боролся со смертью, он был лишен.
К тому же не факт, что болезнь не вернется и пройти все эти адские муки им не придется вновь. И неизвестно, даст ли болезнь еще один шанс. Именно поэтому вожатым, которых здесь называют «шери», не рекомендуют эмоционально привязываться к детям. И совсем уж под запретом — разговоры о болезни.
«Они едут к нам, чтобы про нее забыть, а мы должны им в этом помочь. Продолжать или нет общение с ребенком после смены — личный выбор шери, потому что всякое бывает, иногда дети «уходят» — и это очень тяжело эмоционально, — говорит другой волонтер, третьекурсница МГППУ Даша Солдатова. — Мы даже не знаем диагноза ребенка, а за состоянием их здоровья следят врачи и медсестры.
Наша задача — подарить им счастье здесь и сейчас, и это очень классная работа!»
Онкология — коварная дрянь, но у детей больше шансов выжить, чем у взрослых. В прошлом году, по данным Минздрава, в России было 22,5 тыс. детей с онкологией. У 3,5 тыс. этот диагноз поставлен впервые. По официальной статистике, в федеральных клиниках поправляются до 80% заболевших, в регионах — 55–60%. А за сухими цифрами — очень разные и очень похожие истории, когда жизнь вмиг переворачивается с ног на голову и заставляет на все смотреть иначе.
«Я благодарен раку — да, вы не ослышались. Я благодарен раку, потому что он научил нас ценить каждую минуту и научил нас радоваться каждой мелочи. Мы обычная семья и тоже ругаемся, но в какой-то момент вдруг срабатывает щелчок, и ты понимаешь, что тратишь драгоценное время не на то, и это очень здорово отрезвляет, —
говорит Сергей Бабарский из подмосковных Бронниц, отец четверых детей. У старшей Анечки 2,5 года назад обнаружили рак кости, ей тогда было 12, вместе с дочкой Сергей провел в онкоцентре на Каширке больше года. — При Анином диагнозе выживаемость 70%. И это страшно, каждый третий уходит. А дети в нашем отделении были со всего бывшего Союза — всем кишлаком скидывались, чтобы собрать им деньги на билеты, в фонды писали, ходили с шапкой по миру. И жили мы очень дружно, одной большой семьей. Тогда я впервые услышал от врачей поразившую меня фразу: «Взрослым мы продлеваем жизнь, а детей мы лечим». Дозировки, которые выдерживают дети, колоссальные, поэтому и выживаемость у них в итоге выше. А до этого самое тяжелое моральное испытание — это постановка диагноза, потому что первым делом исключают рак. И нам его исключали очень долго. И эта надежда изматывала нас».
Бабарский говорит, что их семье дико повезло. Во всех смыслах. Тьфу-тьфу-тьфу, потому что период, когда Анин тип рака считается излеченным, еще не закончился.
«Когда диагноз подтвердился, мы сразу попали в РОНЦ, к прекрасным врачам, которые живут на работе и бьются за каждого ребенка, — это наш лечащий врач Эльвира Рефатовна Сенжапова и хирург Денис Борисович Хестанов, который пересадил Анечке кусок малой берцовой кости с сосудами на руку, и все прижилось. Это сложнейшая и уникальная операция, одна из первых в России, такие и в мире мало где делают. И мы ни за что не платили, все было бесплатно. Правда, были перебои с «химией» (химиотерапией. — «Газета.Ru»), у лекарств закончился срок регистрации, и мы покупали сами — помогли знакомые с Украины, которые до этого тоже лежали в РОНЦе. На химию ушло тысяч триста, может, больше, уже не помню, но в фонды мы не обращались, поскольку у нас были свои накопления».
Пока мы разговариваем, Аня играет с маленьким братом: он родился, когда они с папой были в больнице. Она уже прошла реабилитацию в центре.
«Это были самые лучшие дни в моей жизни! Я до болезни была очень стеснительная, а после нее так совсем молчуньей. А потом я попала в «Шередарь», и это была сказка, одним словом, счастье!» — говорит Аня.
А Сергей и его жена Катя Бабарские (они владельцы обувного онлайн-магазина) в благодарность за «ожившую» дочку всем вожатым смены подарили удобную модную обувь.
В самом центре и правда классно. Территория 15 га, 26 новеньких домов-срубов, где все предусмотрено для людей с ограниченными возможностями, отдельная огромная столовая, а там все очень вкусно и при этом полезно. По весне на территории посадили 2,5 тыс. деревьев, а цветы и так уже распустились. Здесь на каждого ребенка по шери, а с утра до ночи они занимаются в творческих студиях и мастерских, стреляют из лука и сплавляются на байдарках, ездят верхом и участвуют в соревнованиях. Рядом с поправившимися детьми — их братья и сестры, фактически это реабилитация целой семьи, которая долгое время была в стрессе от тяжелейшей болезни. Одна смена обходится фонду в 2 млн руб., в год такой центр может реабилитировать 500 детей.
«Я мечтаю, чтобы мы рядом построили еще один центр, вот план, я уже все продумал, пойду к губернатору Владимирской области разговаривать, — разворачивает подробнейшие схемы основатель «Шередаря» Михаил Бондарев. — Но таких центров на страну надо минимум десять».
Бондарев говорит, что никакой «личной истории», почему он вдруг занялся психологической реабилитацией онкологических детей, у него не было: никто из его близких, к счастью, не болел.
«Я читал Евангелие каждый день по несколько глав, так оно в тот момент легло мне на сердце. И начал помогать, потому что так нужно и правильно, — вспоминает Бондарев самое начало. — Анонимно помогал, через помощницу свою. А потом она заболела тяжело и улетела с детьми за границу, чтобы лечиться, и я начал помогать напрямую, так я познакомился с Галиной Чаликовой из фонда «Подари жизнь».
Однажды мы вместе приехали сюда, во Владимирскую область, посмотрели на речку Шередарь, на поля эти, она и говорит: «Хорошо бы здесь лагерь реабилитационный построить».
И я загорелся этой идеей. Потому что раньше детей после болезни мы отправляли в Ирландию, я там тоже был.
Дублин по сравнению с Москвой бедный город: ни лимузинов тебе, ни шикарных витрин. А у нас куча богатых людей, которые кичатся богатством, дорогими шмотками и украшениями, не знают уже, чем еще друг друга удивить. И знаете, мне так стыдно стало! «Ну как же так, — думал я, — ну почему? Почему мы просим их, бедных ирландцев, помочь нашим детям, да еще бесплатно? Разве это правильно, разве это нормально?» И я решил во что бы ни стало сделать такой реабилитационный центр, как в Ирландии, у нас. Чтобы все было по высшим стандартам и только с лучшими программами».
Бондарев говорит, что сначала даже не предполагал, что в итоге строительство центра станет таким затратным проектом.
«У меня не было 500 млн руб., чтобы раз — и выложить их на стол, чтобы начать стройку. Да и земли тоже не было, — рассказывает он. — Но когда я стал думать на эту тему и предпринимать конкретные шаги, будто какие-то высшие силы стали этому способствовать. Денег не было — и вдруг мы их заработали. И с землей тоже. У моей компании «ВКС-International» уже давно есть загородный лагерь, а рядом с ним пустовали земли. И задумали к ним газ подвести, потому что ничего такого в округе у нас не было. И я сказал, что займусь этим. А мне в ответ предложили выкупить 15 га земли сельхозназначения, они тогда копейки стоили. В итоге тем же газом занимались совсем другие люди, потому что им это было интересно. А земля все равно осталась — но после того, как здесь появился газ, а сами земли поменяли статус, цена теперь совсем другая. И таких примеров много».
В 2012 году казалось, что центр не удастся построить: рядом с ним некие бизнесмены решили разрабатывать песчаный карьер. И тогда идея психологической реабилитации детей в экологически чистом месте умерла бы на корню: какая экология рядом со стройкой? Но снова вмешались то ли высшие силы, то ли большие друзья Чулпан Хаматовой из «Подари жизнь», замечает Бондарев. Потому что вопрос решился в пользу детей.
Реабилитационный центр существует благодаря языковым курсам Бондарева, приличную часть доходов от которых он тратит на реабилитацию детей.
Сам он ездит на Mazda 3, собственности за границей нет, впрочем, как и дачи. «Вот тут моя дача», — смеется Бондарев, показывая на «Шередарь».
«В гробу карманов нет, а если я дам деньги своим детям, то только медвежью услугу им этим окажу: они их только испортят. Я считаю, что им надо дать хорошее образование, чтобы они сами решали, чем заниматься дальше, — убежден Бондарев. —
Меня поражает отношение наших людей к благотворительности. Ведь в этой сфере крутятся большие деньги, а где большие деньги, там всегда есть мошенники. Но много вы таких историй знаете про их разоблачение? Вот в Ирландии, хотя там опыт в этой сфере гораздо больше, чем у нас, их регулярно разоблачают и наказывают. А у нас? За все время существования фонда у меня никто ни разу не спросил документы, не спросил, как мы тратим деньги. Почему? Это неправильно! Нельзя пускать все на самотек, должен быть контроль со стороны общества, и в благотворительности тем более».
Бондарев говорит, что хочет, как и все, уйти на пенсию. Но пока не может.
«Мне 60 лет, я бы ушел на пенсию, но кто это доделает, здесь же еще улучшать и улучшать! А я бы вот правда все отдал в надежные руки. А сам бы в лес ушел, отшельником, книжку хочу написать», — говорит Бондарев.
Но почему-то ему не веришь.
Потому что человек, который хочет уйти в лес, не строит конкретных планов на новый детский реабилитационный центр. И не мечтает еще о десяти по всей стране. Да и много ли найдется таких, кто будет, как он, годами и деньги, и силы тратить на чужих детей?
Высокопоставленный чиновник Минздрава соглашается, что такая психологическая реабилитация выжившим детям, несомненно, нужна. Даже так, поправляется он, она им просто необходима. Но вопрос, чтобы строить их в рамках госпрограмм, пока даже не обсуждается.