Цивилизация
Я сижу в центре «Антон тут рядом», жду Татьяну, маму Шуры.
Сижу в мастерской. Мастерские, как я уже говорил, — это просторные боксы с занавесками, отделяющими пространство класса от коридора, и всегда с большим окном. Их тут несколько. Искусство печати, искусство рисунка и глиняные свистульки. Я слышу, как повар, молодой парень, договаривается с самым активным юношей Колей, что тот пообещает не мешать другим два дня. В этом и будет состоять их игра. Активный мальчик соглашается. Парню-повару 25 лет, и я понимаю, что мне с ним тоже надо будет поговорить.
Но тут уже приходит Татьяна, и я включаю диктофон.
— Таня, у меня сразу первый вопрос: вы забеременели, вы стали вынашивать ребенка, вы его родили, он стал развиваться. Скажите, когда вы узнали или, точнее, как вы поняли, что ваш ребенок необычный, особенный?
— Шура родился семимесячным, поэтому было сразу понятно, что он не совсем такой, как все дети. Хотя он был достаточно большой…
— Недоношенный, но крупный?
— Да, но для своего веса при рождении он был очень слабенький. Его сразу увезли, в первые же сутки, в больницу, и он провел полтора месяца в реанимации, потом еще полтора месяца на отделении и домой выписался только в три месяца.
— А вы?
— А я с ним не была. То есть мы приходили к девяти-десяти часам и где-то до трех часов, несколько раз приходили их кормить и могли с детьми немного побыть. Вот в таком режиме. А необычным он был сразу. Сразу в реанимации мне говорили, что он не похож на других детей. Что у него достаточно парадоксальные есть реакции на медицинские вмешательства. Говорили, что он очень необычно реагирует.
— А что это такое — необычно реагирует? Как младенец может реагировать необычно?
— Он требовал определенного вида внимания. Как это ни странно. Например, процедура по кормлению должна была быть очень четкой. Кормить его нужно было между десятью и пятнадцатью минутами вне зависимости от того, сколько он съел, не меньше и не больше, через пять минут бутылку надо было убрать, иначе он начинал отдавать еду обратно, беспокоиться. После этого его должны были взять на руки, положить на плечо и держать еще пятнадцать минут.
А еще он смотрел в глаза. Пристальным взглядом. Что тоже, в общем-то, было нехарактерно для детей, ну то есть обычно ребенок маленький смотрит туда, где интересно. Некоторые, правда, говорили, что он смотрел не в глаза, а за правое плечо, но это кто как воспринимает. В общем, было понятно, что он не такой. Он и развивался на первом году уже необычно, но неврологи считали, что тут вполне возможна глубокая умственная отсталость. И он действительно позже стал держать голову, позже переворачиваться, позже сел, позже пошел, но в год и пять он уже ходил. Он не очень обычно это делал, научился бегать раньше, чем мог стоять: поднимался у опоры, отталкивался и мог преодолеть 3–4 четыре метра. То есть он комнату пробегал вдоль.
— То есть, как только он останавливался, он падал?
— (Смеется.) Он не останавливался, он просто падал, когда заканчивалась какая-то инерция, как мы, смеясь, говорили. При этом, если его поставить, стоит, отпускаешь руки — он падает тут же. То есть это уже было странно. Потом он шел в манеж. Обычные дети себя ведут не так. После того как родился его младший брат, это стало особенно ясно: того сажаешь в манеж: «Выпустите меня отсюда!», а этот вопил: «Пустите меня в манеж!»
Когда его пускали в манеж, он успокаивался, ему там было хорошо.
…После этого Татьяна рассказывает, что, хотя у ребенка было много очевидных нарушений, диагноз ему поставили не сразу. И несмотря на то что Шуре приходилось делать уколы и в ягодицы, и под глаза, потому что потеря зрения была достаточно сильная, врачи все равно считали, что мальчик будет тяжелым в неврологическом смысле. Однако с диагнозом медлили.
Первый раз слово «аутизм» родители услышали, когда уже было известно, что у Шуры плохо со слухом. Диагноз «тугоухость» был поставлен в одиннадцать месяцев. А потом они пришли на музыкальные занятия, и музыкальный педагог сказала: «У этого мальчика аутизм».
— И после в течение лет трех мы пытались найти того, кто с этим согласится, — говорит Татьяна.
— Согласится с этим диагнозом? — переспрашиваю я.
— Да, потому что что такое аутизм, я себе представляла весьма отдаленно. Найти того, кто представлял лучше, тоже получилось не сразу. И к тому же все говорили: когда у ребенка нет слуха и сильнейшие нарушения зрения, сильнейшая неврология, неизвестно вообще, как он видит, слышит и как он воспринимает информацию, то это вторичная аутизация. То есть у него ограничены возможности коммуникации, и поэтому он такой.
— А он такой немножко «прижатый» всегда был?
— Нет, не был, он как раз был совсем не прижатый, он просто носился где хотел, качался из стороны в сторону, то есть было такое полевое поведение, как его называют. Иными словами, для него вокруг, в общем-то, существовали объекты, а не субъекты. Он взаимодействовал с предметами так же, как с людьми. За исключением взгляда в глаза. Он у него сохранился, как и был в младенческом возрасте. Шура всегда смотрел в глаза, правда, мог смотреть в глаза и больше никак не контактировать. Он даже обращался долгое время жестами. Использовал указательный жест. Это было все: и «дай», и «на», и «плохо», и «хорошо».
Но этот жест не был обращен к людям. Он мог тыкать в предмет, который ему нужен, в отсутствие людей в комнате.
— То есть он не адресовался людям?
— Не адресовался людям вообще никак.
— А как вы могли это понять, что он тыкает даже в пустой комнате, когда никого нет, вы просто наблюдали?
— Наблюдали, да. И причем это не сразу обнаружили, конечно же, потому что в голову-то не приходило. Казалось ведь — ну и что, он показывает как может. А то, что он действительно показывает, не смотря на реакцию и предполагая, что кто-то там, высший разум, ему все подаст, если не дадут мама с папой, — вот об этом я не думала. Хотя, надо сказать, у него никогда не было в быту проблем добыть то, что ему нужно.
То есть все-таки мир ему помогал (смеется) и до сих пор помогает получить то, что нужно. Иными словами, он как-то умеет с миром договориться и всегда умел.
А психиатры подтвердили диагноз где-то между пятью с половиной и шестью годами. Причем по совершенной случайности. До сих пор мне очень обидно, что я не знаю фамилию женщины, которая нам помогла. Мы были в районном кабинете на Гастелло, где сидят психиатры. Она зашла подписать у нашего врача какой-то документ. И говорит (просто смотрит на мальчика и говорит): «О, наш контингент! У вас мальчик тут аутист».
А мы как раз пришли на диагностику. Нас тут же попросили выйти, мы вышли, они обсудили, что вот мальчик аутист и что им дальше делать.
Потом мы говорим с Татьяной обо всех последующих стадиях, которые они прошли с ребенком, когда диагноз уже был поставлен, после чего я задаю ей вопрос, который давно просился у меня на язык.
— Извините, Таня, это вопрос в сторону. А у вас есть какое-то высшее филологическое образование?
— У меня высшее педагогическое образование.
— Я обратил внимание, что вы говорите как пишете. Ну, вы знаете, такая формула есть в народном ключе: «говорит как пишет». У вас очень грамотная, синтаксически правильно выстроенная речь.
— Сложными предложениями (смеется).
— Да, сложными предложениями. Сложносочиненными, сложноподчиненными, вводными.
— Да, мне в сочинениях точки расставляли учителя. Говорили, что так писать нельзя.
— Я почему об этом сейчас говорю... Скажите, вы ведь сталкивались с другими родителями аутистов?
— Конечно.
— И вот что вы думаете, есть ли принципиальная разница между родителем аутиста, который, условно говоря, так образован, как вы, так структурирован культурой изнутри, и человеком, который не прошел эту школу? Как вы думаете? Как наблюдатель.
— Интересно, — отвечает Татьяна, и видно, что ей на самом деле это интересно, а она не просто отвечает мне на мою реплику, что однозначного ответа на этот вопрос дать нельзя. — Потому что есть люди, которые, не обладая знаниями, настолько не заморачиваются, что им, получается, живется проще: они быстрее принимают ребенка и, считая его более нормальным, меньше, может быть, понимая глубину нарушений, тем самым иногда получают большой выигрыш.
— Выигрыш? Настоящий выигрыш? Вы имеете в виду для ребенка или выигрыш для себя?
— И для себя, и для ребенка. То есть тут у кого как получается. Но вот сказать, что чем лучше понимаешь, в чем суть нарушений, тем от этого проще, легче или удается чего-то большего достичь, я не могу. Я не вижу однозначной такой связи, если судить по окружающим. Вот если человек думающий, но у него не хватает, например, знаний каких-то, вот ему как раз бывает тяжелее. У тех, кто имеет корни педагогические или медицинские, им попроще, а вот те, кто с высшей математикой, — вот у них бывают как раз сложности, потому что приходится воспринимать совершенно иную информацию, лежащую вне области их интересов…
— Подождите. Как интересно вы сказали сейчас: те, которые занимаются, условно говоря, математикой, испытывают большие сложности со своими детьми-аутистами?
— Да. Они должны уложить это в логику. Всю особость они должны уложить в логику. А там нету никакой логики. Или она какая-то своя.
Потом мы опять возвращаемся к Шуре.
— Как сейчас у вас обстоят дела, на какой вы стадии? Что с ним происходит? Какой он?
— Он узнал, что надо к людям обращаться. Это было не так давно, в одиннадцать лет, сейчас ему семнадцать, и после этого некоторое время он пытался соединить свой предыдущий опыт, который говорил о том, что если к миру обращаться, то он обязательно даст, с тем, что, в общем-то, оказывается, надо обращаться не к миру, а к людям. И он только годам к четырнадцати свои бытовые жесты присоединил к необходимости человека позвать. Прошел очень долгий период дерганья охранников во всяких разных магазинах, они его очень привлекали, по-видимому, за счет формы — нет, не по-видимому, а точно, — и он считал, что к ним обязательно надо обратиться, правда, дальше что делать, он не знал…
— А как он обращался?
— А он им по плечу стучал, а если они плохо отзывались, он пытался их по голове погладить, он до сих пор людей гладит по голове, и меня многие спрашивают: «А вот он меня погладил по голове, он меня, наверное, похвалил?» На что я говорю: «Нет, некоторые в носу ковыряют, а некоторые по голове гладят».
У него бывает, на самом деле, что он по голове гладит потому, что у человека голова болит, но это по-другому выглядит, на мой взгляд, я эту разницу вижу. Я даже могу спросить при этом: «Голова болит?» «Откуда ты знаешь?» — «Шура показал».
Соответственно, годам к четырнадцати он научился какие-то примитивные вещи просить, обращаясь к людям. После чего он научился говорить «нет». То есть к пятнадцати годам у него «нет» уже закрепилось. До этого было все не очень ясно. Ни «да», ни «нет» он до четырнадцати лет не говорил. А сейчас он уже умеет говорить и «да». Но так как он глухой, то с ним никогда никто не знал, что делать. То есть это сочетание глухого и аутиста в основном людей в ступор вводит.
Сейчас он последний год в школе, увы и ах, хотя самое время ему вот там сейчас еще лет десять и поучиться, когда он наконец-то все сможет делать. Вот как раз сейчас его можно было бы отдать в школу — в класс только, понятно, не в девятый, десятый, одиннадцатый, по возрасту, а во второй-третий, и он бы сейчас в классе из двух-трех-четырех человек (а там классы малочисленные, в сурдошколе) смог бы учиться. И, может быть, его реально было бы научить общаться как глухого человека… И очень здорово, что появилось, кстати, такое место, как этот центр, для Шуры это настоящее подспорье.
— Вы чувствуете какие-то изменения в лучшую сторону в нем?
— Да. Потому что это совсем другой формат. Даже сложно было представить пару месяцев назад такой вариант, что мой ребенок вышел из дома, помахал мне рукой, ушел, потом пришел вечером, а я могу располагать сама собой. За семнадцать лет такого ребенка это сильное облегчение.
— Он сам идет?
— Нет, конечно же, в сопровождении. То есть сам он, несомненно, дойдет. Но неясно, как отпустить. Он, конечно, дойдет, он знает, куда идти, но так как обратная связь отсутствует, то экстремальной ситуацией может быть любое обращение человека со стороны. Если среди своих, в ограниченном пространстве и привычной ситуации, он идет и живет спокойно, то как он будет реагировать, когда не будет никого знакомого?
— И вот вернемся к тому, как вы говорили, что он машет вам рукой, и в этот момент вы понимаете, что у вас есть что? Жизнь?
— Жизнь (смеется). Она снова начинается.
Почему-то у меня возникает желание потрогать Татьяну ободряющим жестом за локоть, как, говорят, трогает здесь некоторых людей один из студентов. Я не сдерживаюсь, протягиваю руку и сжимаю ее локоть. Она мне улыбается.
Через час мне приводят Шуру Громова. Ему все надо писать на листочках. Я пишу: «Шура, тебе снятся сны?» Шура читает, потом стучит по листку и то ли показывает жест отторжения, то ли отвечает, что нет. Тогда я пишу вопрос попроще и уже без имени: «Ты сегодня ел?»
Шура показывает утвердительный знак.
Потом встает и уходит.
И больше не возвращается.
Помочь центру «Антон тут рядом» можно:
- Через расчетный счет фонда
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»
2. Через Planeta.Ru
http://planeta.ru/campaigns/3745
3. С помощью SMS
Чтобы пожертвовать в пользу благотворительного фонда «Выход в Петербурге», надо отправить на номер 7715 SMS-сообщение с текстом «выход (пробел) сумма», и указанная сумма будет списана с баланса вашего мобильного, а затем перечислена на расчетный счет фонда.
