Яна Бахтина, мать страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина, рассказала «Газете.Ru», что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом «Спинраза». По словам Бахтиной, в минздраве утверждают, что мальчику не нужно это лекарство.
«Мы были не в курсе, что минздрав делает такие действия, чтобы отменить исполнительное производство. В конце года нам пришло письмо на почту о том, что областная больница провела внутренний центральный врачебный консилиум об отмене решения о назначении препаратов «Спинраза». Они, основываясь на этом врачебном консилиуме, обратились в суд, чтобы прекратить исполнительное производство. Аргументы со стороны минздрава звучали очень глупо. Они говорили о том, что это приносит им очень много работы: им нужно каждые три месяца отчитываться перед приставами, потом приставы отчитываются перед прокуратурой, и вроде так много действий, ребенку не надо лекарства. Они вроде менеджеры, а ведут себя на суде как лечащие врачи ребенка, которые растут и живут с ним каждый день: они точно знают, что Мише помогло или нет, в каком состоянии был ребенок. Слушать все это — невыносимо отвратительно со стороны родителей, когда мы живем и знаем, как было на самом деле. На самом деле там очень много неправды звучит», — сказала она.
Бахтина отметила, что суд перенес судебное заседание на 16 февраля, так как врачи без согласия родителей провели консилиум об отмене приказа по обеспечению ребенка необходимым препаратом. Женщина добавила, что не собирается сдаваться, так как правда на их стороне.
«Так как пациент несовершеннолетний не может за себя говорить, в любом случае, родители должны быть уведомлены. Они хотят отменить приказ и не говорят об этом родителям, не говорят об этом пациенту, они выносят решение, причем посылают его нам на почту. Это из какой-то области фантастики. Такие действия всегда обсуждаются с пациентом либо его представителями законными. А здесь все делается просто за спиной у ребенка. В 2021 году лечение было назначено, и вдруг они в конце 2023 года решают почему-то отменить это решение. Кто их это попросил сделать? Как они как будто приходят на работу и только говорят: «Давайте сделаем уже что-нибудь, чтобы забыть этого ребенка, и чтобы родители больше не обращались к нам с просьбой обеспечить их сына». Выглядит все именно так. Вариант сдаться — это не наш вариант, потому что у нас есть ребенок, и правда на нашей стороне. Мы хотим ребенку лечение обеспечить, больше мы вообще ничего не хотим. Правда на нашей стороне, и мы будем добиваться ее», — заключила она.
История Миши Бахтина вызвала общественный резонанс в 2020 году. Тогда для ребенка начали сбор на укол импортного препарата «Золгенсма» стоимостью 160 млн. руб., его сделали мальчику в феврале 2021 года. Позже родители Бахтина обратились с просьбой продолжить его лечение с помощью препарата «Спинраза», так как положительной динамики у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма». После обращения семьи Бахтиных с иском суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.
В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», однако его мальчику так и не предоставили. 11 декабря прошлого года отец мальчика вместе с супругой вышел на бессрочный пикет у здания минздрава, чтобы добиться предоставления лекарства. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Бахтина. 21 декабря отец мальчика рассказал «Газете.Ru», что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата «Рисдиплам». Мужчина планировал провести новый пикет у резиденции губернатора.
Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА.