Менее чем каждый пятый (14,9%) врач в России планирует связать свою карьеру с орфанными (редкими) заболеваниями, а каждый пятый медработник нуждается в углубленных знаниях о них. Это показало исследования портала «Помощь редким» и А2:Research, с результатами которого ознакомилась «Газета.Ru».
Углубленное изучение орфанных патологий интересует каждого пятого (21%) медработника и каждого восьмого (12%) будущего медицинского работника (студенты, ординаторы и аспиранты). Более половины (52%) действующих врачей, 45% студентов и начинающих специалистов отметили, что редкие заболевания интересны им на уровне базовых знаний.
25,8% участников опроса не уверены, что хотели бы работать с орфанными болезнями. Сомнения участников обусловлены несколькими факторами: каждый пятый респондент (20,3%) беспокоится о возможности совершить врачебную ошибку, еще 20% подчеркнули высокую степень ответственности в работе с редкими заболеваниями. При этом 39% опрошенных считают, что недостаток информации об орфанных заболеваниях мешает медицинским специалистам работать с редкими диагнозами.
Интересно, что 13,7% опрошенных отметили, что в их окружении есть люди с орфанными заболеваниями.
15% медработников сообщили, что имеют специализированные знания в сфере орфанных патологий. У 39% участников опроса есть клинический опыт работы с редкими пациентами. 8% опрошенных медиков работают с орфанными заболеваниями в настоящее время.
Что касается диагностики редких болезней, каждый третий (33%) врач ответил, что может заподозрить орфанное заболевание у пациента, 7% медиков уверены в своей способности поставить точный диагноз. При этом 59% медработников предположили, что у них недостаточно опыта, чтобы диагностировать орфанное заболевание, из них 39% знают, где найти информацию о редких болезнях, если это необходимо.
Каждый пятый (18,8%) опрошенный студент, ординатор и аспирант ответил, что ему не знаком термин «орфанные заболевания». 57% респондентов-студентов предположили, что плохо разбираются в таких патологиях. При этом 15% учащихся ответили, что хотели бы знать больше о редких болезнях.
Более 70% врачей считают, что в образовательных программах медицинских вузов стоит уделять больше внимания орфанным заболеваниям. С этим согласны и большинство (68%) опрошенных студентов.
Участники опроса также выделили ресурсы и источники, которые помогают повышать осведомленность об орфанных заболеваниях среди специалистов. По мнению респондентов, самыми эффективными из них являются специализированные программы обучения в вузах, курсы повышения квалификации и клинический опыт.
Ранее офтальмологи разработали препарат для лечения редкой глазной инфекции.