Поручение президента России Владимира Путина по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими заболеваниями имеет важное общественное и нравственное значение, считает секретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева.
«Дети с орфанными заболеваниями, их родные и близкие нуждаются в поддержке государства. Орфанные заболевания тяжело поддаются лечению, в большинстве случаев такие болезни даже сложно купировать, а лечение либо отсутствует, либо является очень дорогостоящим», — рассказала она «Газете.Ru».
Она также сообщила, что в рамках исполнения данного поручения ведется поиск оптимального решения по созданию единого источника финансирования. Он должен начать свою работу с 1 января 2021 года.
«Было предложено создать фонд в виде отдельной специальной организации с максимально прозрачной деятельностью и высоким уровнем общественного доверия. Создание такого фонда позволило бы оперативно закупать лекарства и технические средства реабилитации, и привлекать дополнительные финансовые средства, в том числе внебюджетные, для финансирования оказания медицинской помощи»,—сообщила член ОП РФ.
Михеева отметила, что помощь получат все пациенты с орфанными заболеваниями.
«Сейчас список орфанных нозологий является неполным. И одной из приоритетных задач я считаю расширение списка заболеваний», — заключила секретарь ОП РФ.
Напомним, что на заседании с правительством президент России Владимир Путин предложил создать некоммерческую организацию, которая будет оказывать помощь детям с тяжелыми редкими заболеваниями, для лечения которых нужны дорогостоящие препараты. Финансировать организацию планируется за счет средств, полученных от повышения ставки НДФЛ до 15% для граждан с высокими доходами. Сумма финансирования составит около 60 млрд рублей.