Дарья Володина: «Работа дает почувствовать полноту жизни»
В хосписе мы больше работаем как реаниматологи, чем как анестезиологи. Анестезиолог подает наркоз, а реаниматолог отвечает непосредственно за оказание мероприятий, направленных на спасение жизни, и лечение в отделении реанимации.
Как респираторный специалист я работаю с дыхательной аппаратурой, аппаратами искусственной вентиляции легких (ИВЛ): настраиваю их, подбираю расходные материалы, перевожу детей со стационарных аппаратов на портативные, веду пациентов на дому, провожу манипуляции по замене трахеостомы.
В «Дом с маяком» попала, когда увидела объявление в социальных сетях: написала, пришла на собеседование. Мне сразу понравилась атмосфера, неформальная и очень теплая.
На работе я всегда стараюсь поддержать родителей, поговорить с ними. У моего младшего ребенка обнаружили генетическое заболевание, поэтому мне очень понятны чувства родителей, их боли, страхи, надежды. Я знаю, как важно услышать от врачей не общие слова вроде «да все будет хорошо», а какую-то конкретную, буквально пошаговую схему: что делать сейчас, что потом. Это помогает справиться с растерянностью.
В работе врача важным может оказаться даже самое незначительное слово. Например, ты заходишь к младенцу, который практически с рождения находится в коме, говоришь ему «привет», а мама начинает плакать, потому что это первый раз, когда врач назвал ребенка по имени, воспринял его как полноценного человека.
Очень радуюсь, когда у мам моих пациентов получается найти какой-то внешний источник ресурсов, вдохновение. Для меня таким способом переключиться в свое время стало творчество. Я закончила художественный институт и по выходным преподаю рисование детям.
С детьми обычно говорю про их увлечения, фильмы, книги: жизнь продолжается даже с тяжелой и неизлечимой болезнью. Работа в хосписе помогает почувствовать всю хрупкость и одновременно наполненность и яркость существования, ведь ты частично проживаешь вместе с людьми их истории.
У одной из моих подопечных семей родился ребенок , который после рождения испытал гипоксию и попал на ИВЛ. Малыш лежал в больнице, мама вместе с ним, папа работал, а старший ребенок практически не видел их всех и очень скучал.
И как они все были рады, когда смогли переехать в Москву, где малышу оказывали помощь на дому, и семья смогла воссоединиться! Они перевезли в съемную квартиру старого, полуслепого кота, двух хомяков, и счастливее людей было сложно себе представить. Таких историй много, друзья даже регулярно спрашивают, не хочу ли я написать книгу. Об этом я пока не думала, но работу свою очень люблю.
Василий Никифоров: «В моей работе много светлых моментов»
Я никогда не хотел быть детским реаниматологом, но так получилось, что пришел в реанимацию новорожденных и проработал там 15 лет. Тогда в этой сфере использовались самые прогрессивные в России методики и подходы, мне было интересно.
В «Дом с маяком» попал совершенно случайно: увидел в социальной сети на странице джазовой певицы Алины Ростоцкой, которую я очень уважаю и люблю, перепост объявления Лиды Мониавы, что нужен анестезиолог-реаниматолог.
У меня тогда было уже три работы, и я думал, что сил и времени хватит на четвертую, поэтому решил попробовать — и вот работаю седьмой год. Страха не было: да, вылечить ребенка нельзя, но можно же сделать что-то, чтобы ему стало легче.
Я по своей сути ремесленник, мне нравится, когда что-то не работало или работало плохо, а потом стало хорошо. Есть много вопросов, почему мир устроен так, а не иначе, но все они остаются без ответа. Поэтому подход должен быть простым, грубо говоря, если моешь чашку — думай про чашку.
Решай те задачи, которые можешь. Даже то, что ребенку сегодня не было больно во время манипуляции, уже результат.
Врачу нельзя забывать, что он обычный человек и в какой-то момент может не оправдать надежды, например, не взять вовремя трубку, и выйти из доверия родителей пациента.
Я никогда не обижаюсь на такое, понимаю, что родителям тяжело, и мои проблемы ни в какое сравнение с их проблемами не идут. Я вообще стараюсь никого не осуждать и не оценивать, категоричность могу проявить только в принципиальных медицинских вопросах.
А вообще мне очень нравится моя работа, не могу объяснить, чем именно, но нравится очень все. Много светлых моментов, каких-то хороших мелочей. Например, ребенок подарил рисунок, это приятно. Или приезжаешь к пациентам домой, а там у аппарата ИВЛ трубки дополнительно обмотаны, потому что иначе их будет грызть кошка. А это значит, что ребенок дома, и кошка любимая, он ее выбирал, а трубки просто нужно замотать, и все будет хорошо.
Саша Левонтин: «Если человек прикован к кровати, это вопрос не болезни, а доступности среды»
В школе я хотела быть архитектором, готовилась поступать в МАРХИ, но однажды пошла в поход и там на моих глазах врач помог разрешить очень сложную ситуацию, спас человека. Я вернулась и сказала родителям: поступаю в медицинский.
После окончания вуза я работала в федеральном центре, там у меня в реанимации был пациент, который лежал в больнице лишь потому, что ему нужен был аппарат ИВЛ. Это частая история: дети и взрослые годами могут находиться в медицинском учреждении, хотя могли бы быть дома.
Я стала думать, как помочь тому человеку, так познакомилась с фондом «Вера», а потом с Лидой Мониавой и «Домом с маяком».
Неизлечимые болезни для меня не тяжелая тема, а проблема, которую можно решить. Просто аппарат ИВЛ более заметен, чем инсулиновая помпа у человека с диабетом. Но и тот, и другой могут получать помощь и иметь хорошее качество жизни.
Если человек прикован к постели и не может выйти из дома, это вопрос доступности среды и ему нужен вертикализатор, удобная коляска, пандусы. Если окружающие будут понимать, что это важно для всех, что любой может оказаться в такой ситуации, мы вместе сможем что-то изменить.
Тем более, что прогресс не стоит на месте: первые аппараты ИВЛ выглядели как барокамеры, а сейчас портативный вариант весит три килограмма, а последние модели даже подключаются к смартфону и через него человек может регулировать глубину вдоха.
Если кого-то нельзя вылечить, ему все равно можно помочь, а то время, что он будет жить, он проживет насыщенно и ярко. У меня был друг Леня, он умер в 13 лет, много времени провел в больницах. Когда врачи сказали, что ничего уже сделать нельзя, его отправили домой. За последние полгода он успел отметить свой день рождения, к нему приходили друзья, он играл с папой в шахматы, бабушка приезжала побыть с ним, просто полежать, обнявшись, рядом.
Он даже на дачу съездил вместе со всей аппаратурой! Я общаюсь с его мамой, конечно, ей больно, но она все равно вспоминает, какая крутая жизнь была у него дома.
Или вот была девушка Оля, которая приехала к нам из Алтайского края в тяжелом состоянии. Она мечтала увидеть море, но авиаперелет в теплые страны по медицинским показаниям ей был запрещен.
И тогда мы решили пойти в Москвариум, океанариум в Москве, где очень много морских обитателей. Это было целое приключение: мы везли с собой 15 кислородных баллонов, потребовался отдельный человек, чтобы их носить.
Но зато мы увидели всех рыб и животных, сделали аквагрим, а в одном из аквариумов плавала девушка в костюме русалки, она показала нашей подопечной сердечко из двух ладоней и послала воздушный поцелуй.
После этой поездки было столько впечатлений, а у Оли впервые за три месяца появился аппетит! Она любила делать поделки из бисера и сплела мне дракончика. Я всегда его беру с собой на море и вспоминаю Олю.
Многие думают, что хоспис — это страшное место, полное скорби, но это не так. Для меня это самое психологически безопасное место.
Я люблю коллег, дружу с подопечными семьями, все время становлюсь свидетелем каких-то хороших моментов: ребенок пошел в школу, поступил в университет, семья завела собаку. Меня зовут на дни рождения, даже иногда на свадьбы. Радостно, когда в семьях рождаются еще дети, это значит, что у родителей есть ресурс.
А вот что действительно тяжело, так это выходить за ворота и сталкиваться с реальным отношением и объяснять другим людям, что наши подопечные — это люди, которые заслуживают любви и достойного отношения, что нельзя говорить «это же такой ребенок», списывая на основной диагноз любые сложности.