Супругов Светлану и Петра Новожиловых из Екатеринбурга вызвали на допрос в Следственный комитет из-за того, что они собирали пожертвования на лечение пятимесячной дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «Газете.Ru» рассказал адвокат семьи Дмитрий Ушаков.
Ведомство организовало проверку в отношении регионального Минздрава после распространения информации о том, что свердловские власти не могут предоставить Новожиловым необходимый препарат за счет регионального бюджета. В связи с этим правоохранители попросили родителей девочки доказать, что они собирают пожертвования из-за того, что получить лекарство другим способом невозможно.
«Следователи обратились с целью юридической безопасности — деньги-то большие. Именно из-за такой суммы Новожиловы и избрали путь сбора пожертвований — им необходимо вылечить ребенка полностью, а не оказывать ему поддерживающую терапию. Ребенок умирает здесь и сейчас, пока власти не решают вопрос с лекарством», — пояснил адвокат.
В ходе дачи пояснений родителям девочки, страдающей от СМА, пришлось предоставить следователям документы, подтверждающие инвалидность ребенка, а также рецепты, в которых врачи указали жизненно необходимые и при этом дорогостоящие лекарства. «Но для них это не в первый раз.
Когда к Новожиловым — простым людям — стали поступать такие средства, появилась необходимость обнародовать в сети сведения, чтобы подтвердить, что они действительно собирают на лечение ребенка», — уточнил юрист.
Ушаков предположил, что сейчас правоохранители станут опрашивать всех собирающих пожертвования родителей, детям которых поставили диагноз «СМА». По мнению адвоката, это связано со смертью от СМА двухлетнего мальчика из Красноярского края, которому региональные власти так и не выделили необходимый препарат. Как пояснил юрист, теперь следователи хотят проверить, почему органы здравоохранения субъектов не обеспечивают юных пациентов лекарствами, а взрослые вынуждены открывать сборы пожертвований.
Отметим, что спинальная мышечная атрофия — это редкое заболевание, которое может привести к смерти в случае отсутствия лечения. Дочери Новожиловых этот диагноз поставили 24 ноября 2019 года.
В России для лечения СМА используют препарат «Спинраза», однако стоимость первого курса — 30-40 млн рублей. Согласно ФЗ №61 «Об обращении лекарственных средств», оплачиваться такие препараты должны из бюджета региона, в котором проживает пациент.
«Единственный зарегистрированный в стране препарат от СМА, «Спинразу», получили лишь несколько десятков семей в России. Мы тоже сначала думали пойти таким путем, но в области этот препарат даже не закупается», — рассказал Петр Новожилов телеканалу RT.
В итоге семья обратилась в американскую клинику, где девочку пообещали вылечить препаратом «Золгенсма», который входит в Книгу рекордов Гинесса как самое дорогое в мире лекарство — пока оно применяется только в США. Производители зарубежного препарата планируют подать документы на его регистрацию в России только в этом году. Примечательно, что для излечения «Золгенсмой» необходима только одна инъекция стоимостью $2,1 млн, в то время как курс «Спинразы» нужно проходить пожизненно для поддержания здоровья.
Новожиловы решили организовать сбор пожертвований, целью которого была сумма в $2,5 млн (около 162 млн рублей), включающая в себя как лечение в американской больнице, так и инъекцию. Уже вечером 20 февраля сбор был закрыт — екатиренбуржцам удалось собрать всю сумму. Более того, американская клиника снизила цену счета до $2,4 млн.
Между тем юристы отмечают, что собрать многомиллионные суммы без привлечения внимания правоохранительных органов сложно.
Во-первых, появляются мошенники, которые под видом тех, кто действительно собирает пожертвования для нуждающихся, просят отправить деньги на свой счет. Во-вторых, возникают недоброжелатели, которые могут подать заявление в полицию, утверждая, что пожертвования собираются фиктивно.
«У правоохранителей есть полномочия проверить собирающих пожертвования и без оснований. Однако чаще всего это происходит, если жертвующий или другое заинтересованное лицо обращается с инициативой в полицию. Если информация о том, что сбор фиктивен, подтвердится, то мошенников привлекут к ответственности по статье 159 УК РФ», — заявил «Газете.Ru» адвокат Александр Соколов.
Между тем за благотворительными фондами, которые также собирают пожертвования, следят не только общественность и правоохранительные органы, но и Минюст РФ.
«Если вы открыли сбор, то необходимо предоставлять отчетность — она должна выкладываться ежегодно на сайте Минюста и сайте самой организации. Кроме того, благотворительные фонды обязательно ежегодно проходят аудит», — сообщила «Газете.Ru» президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.
Благотворительным фондам, которые не отчитываются о расходах, грозит штраф. В случае если такое нарушение повторяется регулярно, организацию закрывают, отметила Альшанская. Также она пояснила, что подобный контроль не ведется за физическими лицами, организующими сбор пожертвований, так как ФЗ № 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и добровольчестве» регулирует лишь действия юридического лица, а именно благотворительных фондов.