«Сможешь — выплывешь, нет – потонешь»
«В принципе все хорошо, если иметь очень крепкие нервы», — с улыбкой говорит Анна Жабина. Дома ее ждет сын Тимур. Ему 20 лет, но он ни разу не оставался дома один больше чем на час. В четыре года Тимуру диагностировали генетическое заболевание — синдром Смита-Магениса — и тяжелое воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта — болезнь Крона. Анна рассказывает, что после постановки диагноза ее семья осталась предоставлена сама себе.
«Проблема в том, что у нас в стране нет никакого сопровождения семей с тяжелобольными детьми. Я имею в виду именно информационную и психологическую поддержку», — говорит собеседница «Газеты.Ru». — Я понимаю, что тяжело организовать большие выплаты всем семьям с инвалидами. Тем более, что есть и неблагополучные семьи, которые эти деньги потратят не на ребенка. Поэтому нужна именно адресная помощь: чтобы у каждой семьи был соцработник, который следит за ней, понимает, что именно ей нужно.
Это может быть информация о том, где достать нужное лекарство, или няня, которая может посидеть с ребенком, чтобы мама имела возможность хотя бы на пару часов выйти из дома и отдохнуть».
При такой системе и государство смогло бы получить обратную связь от инвалидов, чтобы понимать, что происходит в семьях с особенными детьми.
Анна больше 15 лет читает о воспитании детей с синдромом Смита-Магениса, но несмотря на это признает, что воспитание особенного сына приходится строить лишь на личном опыте — одно генетическое заболевание у всех детей проявляется по-разному.
В подростковом возрасте у Тимура появился сколиоз, который за два года развился до четвертой степени, когда угол искривления позвоночника составляет больше 50°. Родители заметили начавшиеся изменения случайно — отец Тимура увидел, что сын стал стоять по-другому. Мама ребенка сама узнала, какой именно корсет нужен ее сыну, ортопед его не советовал.
«Если мама или папа ищут информацию, то они найдут. Получается, что вам поставили диагноз, а дальше ты с ребенком должен сам справляться. Сможешь — выплывешь, а нет – потонешь, — говорит Анна. — Конечно, есть разные союзы инвалидов, но ты должен сам туда прийти и заявить о себе. Понимаете, когда твоему ребенку ставят тяжелый диагноз, все, чего ты хочешь — спрятаться ото всех, потому что кажется, что жизнь кончена».
Настоящим спасением для Анны стали ее подруги — тоже мамы тяжелобольных детей. Девять женщин познакомились, пока ждали своих детей с занятий в государственном «Центре инклюзивного образования». Кстати, про этот центр Анна тоже узнала совершенно случайно — от преподавательницы в частной школе, где занятие с логопедом для Тимура обходилось в 1,5 тыс. руб.
«Я тогда была в ужасном состоянии, периодически рыдала и не понимала, почему это произошло именно со мной: первая беременность и вот так случайно мутировали гены у моего ребенка.
Мы пришли в школу, и я вдруг увидела, что мой сын бегает и говорит, а рядом с нами находились дети в колясках, некоторые из которых вообще не разговаривали, и их мамы — красивые женщины с идеальным маникюром. И тогда я поняла, что жизнь продолжается», — смеется Анна.
Она редко может выбраться на чашку кофе с подругами, но поддерживает связь в соцсетях. Там мамы обсуждают изменения в законодательстве, советуют друг другу врачей и центры реабилитации.
Борьба за образование
Даже в столице невелик выбор школ и центров, где дети-инвалиды могут получить образование. На сайте Департамента труда и соцзащиты Москвы список бесплатных реабилитационно-образовательных учреждений состоит из восьми школ, в которых, по данным правительства Москвы, в 2018/19 учебном году обучались порядка 2080 детей-инвалидов — в среднем по 260 учеников на каждую школу. Также в городе существует 10 учреждений, где инвалиды могут пройти реабилитацию, два из них оказывают помощь на дому.
Семье Тимура повезло — совершенно случайно в районе, где они жили, оказалась государственная школа для детей-инвалидов. Сейчас Тимур посещает мастерские при технологическом колледже №21, где учится на садовода. Каждый день вместе с мамой он тратит по полтора часа на дорогу в один конец.
После того, как Тимур закончит колледж, он не сможет самостоятельно трудиться на обычной работе и получать зарплату. Анна поясняет, что водит сына на занятия, чтобы он получал новые впечатления и знакомился с людьми: «Нельзя все время сидеть в четырех стенах».
Помимо занятий Тимуру по физическим показателям необходима реабилитация. Сейчас его семья ищет место, где он сможет эффективно заниматься физкультурой, чтобы поддерживать тонус мышц — это необходимо при тяжелом сколиозе.
«Мы посещаем государственный центр комплексной реабилитации инвалидов «Бутово», но если честно, реабилитация там оказалась не такой качественной, как нам обещали перед его открытием. Говорили, что работники будут сопровождать каждую семью, будет индивидуальный подход, но на деле этого не оказалось.
, — поясняет Анна.
Более неприятная ситуация складывается в небольших российских городах — там родители буквально воюют за право своих детей получать образование в спецшколах.
Так, в июне этого года в городе Кунгуре Пермского края разразился конфликт между мамами детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и мэром города. Здание, где находилась местная коррекционная школа, было признано аварийным. Власти города предложили ученикам переехать в школу №12, где они смогли бы учиться во вторую смену.
Глава Кунгура Сергей Гордеев пояснил, что для строительства отдельной коррекционной школы на 320 человек «нужен довольно большой участок земли» — около 2 гектаров. «Поэтому мы не можем игнорировать эти расчеты и завтра же построить школу на любом «пятачке», — писал он в соцсетях.
Тем не менее родители учеников коррекционной школы и школы №12 не согласились с решением о слиянии двух учебных заведений. Например, они обратили внимание, что детям с ОВЗ будет сложно делить спортзал на физкультуре с обычными учениками. Кроме того, младшеклассникам школы № 12 и старшеклассникам коррекционного учреждения придется делить один туалет, что тоже неудобно.
В результате родители детей из обеих школ пришли на городской фестиваль в одинаковых футболках с надписями »#ШколуДляДетейОВЗ» и «#ДаешьЗданиеШколеВцентре». Мэр Кунгура посчитал это «несогласованной акцией» и написал на родителей заявление в прокуратуру — правда, позднее его отозвал.
28 июля родители снова вышли на митинг с требованием выделить отдельное здание для обучения детей с ОВЗ. 1 августа на совещании в горадминистрации было принято решение перевести коррекционную школу в здание, которое сейчас занимает лесотехникум. Реставрация этого здания и получение лицензии на образовательную деятельность займут не меньше года. По предварительным данным, из регионального бюджета потребуется выделить 20 млн руб. Однако предстоящий учебный год дети с ОВЗ проведут вместе с учениками школы №12.
Нет денег и знаний
Президент фонда «Обнаженные сердца», помогающего семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, Ася Залогина рассказала, что, согласно законодательству, оказывать таким семьям психологическую, правовую и бытовую помощь обязаны центры социальной защиты.
«Но фактически они не справляются с этим объемом услуг. Это связано в том числе и с неадекватным финансированием», — пояснила она «Газете.Ru».
Качество такого сопровождения семей зависит от региона, при этом особенные трудности, по словам Залогиной, испытывают люди, которым нужна регулярная помощь. Например, люди с диабетом не всегда имеют возможность получить тест-полоски, необходимые для измерения уровня глюкозы. Что касается информационной поддержки, то родителям детей с инвалидностью рекомендуют обращаться в некоммерческие организации, отмечает собеседница. Например, проект «Особое детство» объединяет родителей детей-инвалидов, а также правозащитников и волонтеров, которые могут оказать помощь.
«Важно отметить, что не все проблемы людей с инвалидностью упираются в недостаточное финансирование. Большая проблема России – отсутствие современных знаний об эффективной поддержке людей с различными потребностями», — отметила Залогина.
С декабря прошлого года в нескольких регионах России стартовал пилотный проект по снижению бедности в два раза к 2024 году. Большое внимание в нем уделено семьям, воспитывающим детей-инвалидов и инвалидов 1 группы. На данном этапе регионы уже отправили в Минтруд РФ информацию о причинах бедности семей с детьми-инвалидами и предложения по преодолению этого кризиса. Отметим, что, по данным Росстата, в России на 2019 год проживает около 670 тыс. детей-инвалидов.
Тем временем в июле этого года в Минтруде в рамках проекта предложили увязать ежемесячную выплату родителю, который ухаживает за ребенком-инвалидом, с необходимостью для него посещать курсы по уходу за особенными детьми. В ведомстве считают, что прохождение этих курсов должно быть обязательным.
Как пояснили в министерстве «Газете.Ru», главная задача обучения родителей — получить от них обратную связь и информацию о том, в чем нуждаются семьи с особенными детьми.
«Также деятельность курсов должна быть направлена на понимание физиологических особенностей инвалида I группы с детства, подготовку родителей к возможным проблемам, с которыми они могут столкнуться в повседневной жизни, оказание им эмоциональной помощи и поддержки».
Государство стремится получить информацию о проблемах семей с особенными детьми и оказать им поддержку, однако возникает вопрос, как родитель, который ухаживает за тяжелобольным ребенком, сможет найти время для посещения этих курсов.
Анна Жабина считает, что идея занятий по уходу за детьми сработает, только если они не будут обязательными. «Нельзя всех родителей заставить посещать эти курсы. Смысл именно в индивидуальном подходе к каждой семье», — заявила мама Тимура.