В небольшом городе Искитим (в нем живут около 57 тыс. человек, — «Газета.Ru») в 26 км от Новосибирска разгорелся скандал: шестилетнего мальчика с ВИЧ отказываются брать в детские кружки и школу. Его приемная семья была изолирована от общества после того, как местные жители узнали о диагнозе ребенка. Теперь родители думают о том, чтобы продать дом и переехать в областной центр, где их сына не будут ущемлять из-за болезни.
Жительница Искитима Марина и ее муж забрали Сашу (имя ребенка изменено, — «Газета.Ru») из Тогучинского детского дома, расположенного в Новосибирской области, в 2018 году. Он стал не первым приемным ребенком в семье. Заполняя документы в органах опеки, супруги отмечали, что не готовы взять ребенка с умственной отсталостью или ВИЧ, поскольку были уверены, что не смогут справиться с такими трудностями.
«Когда мы приехали в Тогучин познакомиться с Сашей, нам сказали, что мы его сразу узнаем в группе, потому что он как маленький старичок: низенький, сгорбленный, шаркает, ручки к животу прижаты. Ну, мы решили, что вытащим его, и забрали. Дома Сашка стал приколистом, у него такое чувство юмора и шуточки, что все вокруг смеются. Все его полюбили, но физически он крепче не становился. Все так же медленно ходил, постоянно за живот держался, спина была поникшая», — приводит слова приемной матери мальчика сайт Тайга.info.
О том, что ребенок живет с ВИЧ, Марина узнала случайно — через знакомых. Летом Саша, гуляя на солнце, сильно обгорел, хотя остальные дети были в порядке. Мальчика отправили на обследование в Искитимскую центральную районную больницу (ЦРБ), где у него диагностировали распад легкого.
Пока решался вопрос о том, как и где дальше лечить Сашу, другая приемная мать из Искитима рассказала Марине, что у него ВИЧ. Об этом она якобы узнала от сотрудников районной больницы, где у мальчика брали анализы.
Мальчика тем временем сначала лечили «убойной дозой лекарств» от туберкулеза, которого на самом деле не было, сообщила Марина. Из-за этого он попал в реанимацию. Затем его перевели в детскую инфекционную больницу — там выяснилось, что распад легкого у него был от аспергиллеза (заболевание, вызываемое плесневыми грибами, поражающее органы дыхания — «Газета.Ru») на фоне ВИЧ.
«Первые две недели я плакала каждый день. Уходила в гараж, чтобы дети не видели. Понимала, что не могу его забрать из больницы, потому что не готова к этому. Я не знала, как с ВИЧ-положительным ребенком жить, и даже не собиралась никогда узнавать, честно говоря», — рассказала приемная мама Саши.
Марина с мужем решили не забирать ребенка из больницы, поскольку думали, что не смогут его вырастить, и боялись за других своих детей. «Я подумала, пока он в больнице, поддержу его. Приехала к нему, он разулыбался. Врач спрашивает: «Кто пришел?» Он кричит: «Мама!» — и соскочил с кровати. У меня аж сердце защемило», — поделилась женщина.
Когда она поняла, что инфекция не передастся в быту другим ее детям, вместе с мужем решила, что сына она все же заберет домой. Мальчика выписали из больницы, сейчас он чувствует себя намного лучше и проходит антиретровирусную терапию. Однако на этом проблемы для семьи не закончились. Настоящий ад начался после того, как жители Искитима узнали о диагнозе ребенка.
«Пришла я договариваться в школу о нем, мне сказали, что не возьмут: «Марина, ты что не понимаешь?!» На ЛФК его тоже не взяли, все боятся. Я просила опеку повлиять на других приемных мам, чтобы они языком не чесали о диагнозе Саши. Они ответили: «На чужой роток не накинешь платок», — рассказала приемная мать.
По словам Марины, ее не поддерживают даже врачи. Так, педиатр якобы уговаривала отказаться от ребенка, рассказывая, что лекарства для Саши стоят крайне дорого.
После этого родители стали думать о том, чтобы переехать с детьми в Новосибирск. Марина говорит, что не хочет рассказывать про диагноз сына в его новой школе.
«Пусть учится как все дети. Почему он не может сесть за парту, завести друзей?» — пояснила она.
Неизвестно, почему у Саши не диагностировали ВИЧ еще при поступлении в детский дом — такие анализы проводятся обязательно. После того, как о скандальной истории рассказали СМИ, в Министерстве труда и социального развития Новосибирской области заявили, что по данному факту провели проверку и виновных привлекли к дисциплинарной ответственности.
17 апреля также стало известно, что аппарат уполномоченного по правам ребенка в области обратился в прокуратуру с просьбой разобраться с нарушением прав ребенка с ВИЧ на охрану информации о состоянии его здоровья, обоснованности отказов в приеме в образовательную организацию и предоставлении медицинских услуг. Региональные следователи также проведут соответствующую проверку.
Марина решила поделиться своей историей с журналистами, потому что считает, что так можно помочь другим людям, столкнувшимся с болезнью. «Просто напишите, чтобы люди не боялись детей и взрослых, живущих с ВИЧ. Мы не знаем, кто с нами рядом живет и какой у него диагноз. А если мы узнали, что у кого-то ВИЧ, то давайте гнобить не будем, тем более детей. Дети вообще не виноваты», — сказала она.
По данным на 1 мая 2018 года, в России с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции проживали 968,7 тыс. человек. Однако, по мнению специалистов, эта цифра занижена и составляет лишь 40–60% от реального числа носителей заболевания. В 2017 году, по данным ВОЗ, Россия оказалась в числе лидеров по числу новых случаев заражения ВИЧ в Европе.