Детский церебральный паралич характеризуется отставанием в развитии, нарушениями двигательных функций организма, проблемами с координацией. Часто ДЦП сопровождается также проблемами с речевым аппаратом, снижением зрения и слуха, иногда эпилепсией.
Как правило, для детей с таким диагнозом мир ограничивается стенами их родной квартиры.
А для родителей ребенка-инвалида это заболевание означает необходимость постоянного ухода за ним — обычно мамы привязаны к своим детям 24 часа в сутки и не располагают временем даже для того, чтобы заняться вопросами бытового характера.
К сожалению, вылечить ДЦП невозможно, однако вполне реально облегчить течение болезни, помочь ребенку адаптироваться к жизни в обществе. Существуют случаи, когда больные с диагнозом ДЦП заводили семьи и детей, находили работу, словом, занимали достойное место в нашем обществе. Адаптироваться к жизни в обществе ребенку помогает комплексная терапия, включающая в себя контроль и развитие двигательных функций, проверку зрения и слуха, развитие речевого аппарата, а также, что очень важно, занятия по эмоциональной и социальной подготовке.
Самое главное, что помощь должна оказываться не только детям, но и их родителям, так как они зачастую доходят до отчаяния, пытаясь помочь своему ребенку самостоятельно.
Как правило, мама не имеет возможности отдать ребенка-инвалида в обычный детский сад или пригласить няню.
Сейчас в Москве существует только один специализированный детский садик, в котором оказывается помощь детям с диагнозом ДЦП. Он находится на территории Марфо-Мариинской обители. Группа дневного пребывания для детей-инвалидов была открыта при медицинском центре «Милосердие» в 2011 году изначально с целью помощи родителям, чтобы дать им возможность хоть на какое-то время отлучиться от детей, рассказала «Газете.Ru» руководитель группы Анна Прищенко.
Потом появилась и вторая цель — научить ребенка жить в обществе, помочь ему социально адаптироваться: банально держать ложку, общаться с другими детьми и так далее.
«Обычно, кроме мамы или, если есть, брата или сестры, ребенку-инвалиду не с кем пообщаться — они не могут ни свободно выйти на площадку, ни поиграть с другими детьми»,
— продолжает Прищенко.
В группе проводится не медицинская, а педагогическая реабилитация. Ребенок приходит в группу, первый день он находится здесь с мамой, чтобы воспитатели смогли выяснить те или иные особенности, создается индивидуальная программа, после этого начинается работа. Каждый ребенок посещает группу два раза в неделю.
«Через месяц мы рассказываем родителям о результатах: после проведения диагностики выяснилось, что ребенку нужно сделать упор на какие-то конкретные занятия, например, скорректировать двигательные функции, развить моторику, научиться альтернативной коммуникации и так далее», — пояснила руководитель группы.
Прищенко отмечает, что терапия должна быть комплексной, ряд упражнений дети должны проделывать дома вместе с родителями, иначе полученные навыки просто растеряются. «Многие родители пытаются пристроить ребенка в разные центры, в которых в основном оказывается медицинская помощь, забывая о важности подготовки ребенка в социальном плане.
Некоторые ставят определенную планку: важно, чтобы ребенок пошел. А куда он пойдет, если он не может сам поесть и объяснить, чего он хочет?
В нашей группе упор делается на социальную адаптацию и альтернативную коммуникацию», — отмечает Анна.
Дети учатся общаться с помощью так называемой системы PECS. Система была разработана в США и изначально предназначалась для детей с аутизмом. Позже она была заимствована и другими специалистами. Смысл заключается в том, что ребенку показывают карточки с изображениями тех или иных предметов или действий: есть, пить, спать, чай, хлеб, компот и так далее. Сначала карточки внимательно изучаются под присмотром воспитателя, а затем ребенок начинает самостоятельно строить предложения, используя несколько карточек. Например, он может выложить: «Хочу пить чай» или «Хочу есть». Таким образом, дети начинают общаться.
При помощи карточек определяется и очередность индивидуальных занятий — воспитатель предлагает ребенку выбрать, к какому педагогу он хочет идти в начале дня, а к какому в конце. «Выбор очень важен и необходим,
нельзя просто так взять коляску и отвезти ее к логопеду, не выяснив, хочет ли в данный момент этого ребенок.
То есть это не просто какая-то манипуляция, а полноценный выбор», — поясняет Прищенко.
С детьми занимаются логопед, дефектолог, психолог и специалисты по социально-педагогической адаптации. Помощь специалистам оказывают добровольцы. «Посещение группы бесплатное, приоритет при записи отдается малообеспеченным и многодетным семьям», — продолжает Анна.
За четыре года специалисты группы помогли 80 семьям. «У нас есть некоторые ограничения по количеству человек: по санитарным правилам в помещении не может находиться более восьми человек, поэтому группы у нас маленькие, как правило, по шесть детей. Каждый день к нам поступают звонки на подачу заявления, уже сформировалась довольно большая очередь», — говорит руководитель группы.
Похожие проекты существуют в других городах. «Например, у нас стажировались реабилитологи из Самары, в данный момент там функционирует центр «Жемчужинка» при Самарской епархии, созданный по примеру нашей группы. Подобные центры есть в Алатыре, Пскове, Санкт-Петербурге, но в них основное внимание уделяется медицинской помощи, про социальную составляющую часто забывают», — перечисляет Анна.
После выпуска из группы дети идут в школу. Как правило, родители выбирают специальные школы для детей-инвалидов, хотя сейчас таких детишек обязаны принимать в любой школе. «Например, наша первая выпускница Вероника сейчас учится в инклюзивной школе, где дети-инвалиды занимаются вместе со здоровыми ребятами, — говорит Прищенко. — Она тянется к знаниям, справляется с общей программой. В этом безусловный плюс инклюзии — видя здоровых детей, ученик старается сильнее, прогресс очевиден».
В стенах Марфо-Мариинской обители также оказывается психологическая помощь родителям.
В результате поддержки многие решаются завести второго ребенка.
«Обычно родители приходят агрессивные, замкнутые. С ними работает психолог, со временем они начинают теплеть, приходят в себя, начинают оглядываться на ребенка, строить планы на будущее. В данный момент через нас прошли четыре семьи, в которых появились вторые и третьи дети. Это очень хороший результат», — говорит Анна.
Московские власти выделили группе отдельное здание на Смирновской улице, пока там ремонт. Переезд, возможно, произойдет уже летом. После переезда группа сможет принять почти вдвое больше детей, чем получают помощь сейчас: с 30 до 72 человек. Кроме того, если сейчас группу посещают дети от 6 до 10 лет, то после переезда планируется открыть набор детей более раннего возраста, а также создать специальную группу подготовки к школе.
«Родители детей, которые посещают занятия, конечно, хотят, чтобы мы открыли и специальную школу для детей с ДЦП,
но пока мы можем говорить только о первоначальной подготовке к школе», — рассказывает Анна Прищенко.
Всего под эгидой под эгидой службы помощи «Милосердие» функционируют 25 проектов, каждый из которых очень важен. Так, например, в комплексе с занятиями по социальной адаптации, в медицинском центре «Милосердие» дети также получают и врачебную помощь. Есть отдельные центры, оказывающие психологическую поддержку родителям, детская выездная паллиативная служба, служба помощи больным БАС (боковой амиотрофический склероз. — «Газета.Ru»), группа круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей и так далее.
Православная служба помощи «Милосердие» — это крупнейшее объединение церковных социальных проектов помощи нуждающимся людям. Служба действует в Москве по благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла. «Милосердие» существует на деньги, получаемые в результате проведения благотворительных программ, помощь центру также оказывают добровольцы. Отчеты о расходовании денежных средств регулярно размещаются на страницах сайта.