Медицинские словари разъясняют, что аутизм — неврологическое расстройство, выраженным признаком которого является дефицит социального общения, ограниченные интересы и повторяющиеся действия. Малышей, которым комфортнее в своем внутреннем мире, чем в игре со сверстниками, с каждым годом рождается все больше, аутизм называют болезнью цивилизации.
Справку об инвалидности порвала
Светлане чуть за тридцать. Невысокая полноватая блондинка с уставшим лицом. Общается очень эмоционально, словно пытаясь что-то доказать. Кажется, что прежде всего себе самой. До появления сына работала в мэрии Краснодара, последние четыре с половиной года живет только Русланом.
Признается, что родившейся спустя полтора года дочери уделяет куда меньше времени, девочка пока живет с бабушкой.
«Руслан родился восьмимесячным, врачи посоветовали обратить особое внимание на здоровье. Так что лечились мы с рождения. В два года заметила странности в поведении: выйдем на улицу — бежит сломя голову, на имя не откликается, нет обратного контакта со мной и близкими. Нет, как у обычных детей, подражания взрослым, — перечисляет женщина. — Поднимет с пола бяку, на слово «нельзя» орет так, будто третья мировая началась. Из-за этого было тяжело ходить с ним в торговые центры, запретов и отказов Руслан не воспринимал, а кричал так, что люди обходили нас стороной».
Это общая беда родителей детей-аутистов: нахождение в людном месте, будь то очередь в поликлинике или магазин, вызывает у них сильный стресс, слово «нет» они не слышат. Окружающие на устроенную истерику лишь осуждающе качают головой — мол, какой невоспитанный ребенок.
Сейчас, в четыре с половиной года, мальчик говорит «дай», «папа» и «мама». Любимое занятие Руслана — просмотр мультиков: становится перед телевизором и бесконечно прыгает под «Машу и Медведя». Повторение монотонных движений, таких как прыжки, щелчки пальцами или раскачивание, является особенностью поведения аутистов.
Два года назад впервые оформили инвалидность, но, выйдя из кабинета, мать порвала справку.
До последнего не могла эмоционально принять диагноз. Заново подала документы только сейчас — из-за финансовых проблем. Работает только муж, а занятия с сыном требуют больших расходов, которые едва ли покроет пенсия по инвалидности. Походы в Пенсионный фонд вспоминает как страшный сон: занимали очередь в шесть утра, талонов на всех не хватает, четыре раза доносили справки.
Рассказывая о сыне, Светлана отводит взгляд — не уверена до конца, что это аутизм, возможно, некое неврологическое заболевание, не диагностируемое нашими врачами.
Разделяет мнение некоторых мамочек о том, что ребенок родился здоровым, а расстройство возникло из-за вакцинации в младенчестве.
«Когда говорят, что все это генетика, спрашиваю: разница между моими детьми всего полтора года. Почему один ребенок такой, а второй абсолютно умная девочка? В год и два месяца она заговорила сразу фразами, сейчас оформляем документы в обычный садик», — доказывает собеседница.
Панацею видит в специальной диете, исключающей содержащийся в муке глютен и молоко с лактозой. Говорит, что первые результаты после начала диеты почувствовали через два месяца — стал смотреть в глаза, говорить «папа» и «мама».
Программисты, не умеющие врать
С Яной встречаемся в крохотном помещении в цоколе 14-этажного дома — по комнате расставлены яркие икеевские стульчики, корзинки, доска для рисования, в углу навесной гамак. 33-летняя мама дочки-аутиста имеет сертификат АВА-тераписта (англ. applied behavior analysis — прикладной анализ поведения) и занимается с другими детьми. Уроки проходят за счет самих родителей — государство и благотворительные фонды им не помогают.
Тревожным звоночком для Яны стало то, что в два года ребенок не смотрел в глаза и не отзывался на имя.
Бабушки отговаривали: еще рано, ничего страшного. На всякий случай проверили слух, с ним оказалось все в порядке. Тогда набрала в Google симптомы и сразу получила статьи про аутизм. Первым посмотрела ролик доктора Комаровского. Проплакав три месяца, взяла себя в руки — окончила курс АВА-терапии, немного поработала в Центре развития речи и слуха, сейчас занимается в собственной студии.
Пока беседуем, бабушка приводит на занятие дочку Милену — трехлетнюю кроху со светлым озорным хвостиком. На столе разложены кубики, которые АВА-терапист складывает один на другой, просит ребенка это повторить. Затем ученик должен постучать карандашом по названному животному, если его на карточке нет — сказать об этом.
«В какой-то мере аутичные черты сегодня работают в нашу пользу. Дочка уже знает многие слова на английском и немецком, готова часами смотреть обучающие языковые программы. Дело не в гениальности, а в том, что аутисты любят систему, порядок, предсказуемость, — объясняет Яна. — Вот 3+3 = 6 это система, потому что, зная алгоритм, всегда просчитаешь результат.
В общении с людьми закономерности нет, невозможно угадать, что тебе ответят. Поэтому аутистам сложно строить социальные контакты».
В этой же студии занимается ливанец Васим. Мальчик с трудом понимает нематериальные слова («зачем», «когда», «почему»), каждое приходится долго объяснять. Зато с ходу собирает сложные пазлы из сотен фрагментов. Другой аутист, пятилетний Платон, свободно говорит на английском, сейчас учит китайский язык.
«В Пентагоне и «Силиконовой долине» аутисты на вес золота. Не только из-за математического склада ума, но и из-за неумения врать. А у нас они никому не нужны — группа ЗПР (задержка психического развития) в детском саду, спецшкола и диагноз «шизофрения» в 18 лет, — сетует Яна. — Поэтому многие мамы до последнего не соглашаются с диагнозом, никто не хочет произносить слово «аутизм».
«Боялись потерять место в детском саду»
Семилетний Артем живет в собственном мире: зайдя в комнату, не обращает внимания на присутствующих, занимается своими делами. Ребенок почти не говорит даже с родными, только издает певучие звуки. Больше всего на свете любит булки и пирожки. Мама Татьяна останавливает — он раздражается на громкий голос, давайте говорить тише.
Артем с сестрой — двойняшки, пошедшая в первый класс дочка очень общительная и не отличается от сверстников. Признаки аутизма обнаружили в полтора года — не реагировал на внешние звуки, выкладывал в ряд книжки.
«Проверились на глухоту. Бросают на пол молоточек, а он даже не поворачивается», — шепотом описывает Татьяна.
В участковой поликлинике, как и большинство родителей аутистов, они практически не появляются. Педиатра в последний раз посещали несколько лет назад. К медикам не идут, потому что вряд ли местный невролог чем-то поможет, а посещение людного места для ребенка сильный стресс. Лучший результат, по словам женщины, дает лечение электричеством — на процедуры раз в полгода ездили в питерский Психоневрологический институт имени Бехтерева. Сам курс стоит недорого, около 10 тыс., львиная доля расходов приходится на авиабилеты и недельную аренду квартиры.
«Долго отказывались от инвалидности, чтобы не потерять место в детском саду. Когда дают инвалидность, переводят из группы ЗПР в группу «особый ребенок», где занимаются малыши с тяжелыми диагнозами. Во-первых, там занятия всего на полдня, а во-вторых,
аутисты часто копируют поведение окружающих, для них желательнее находиться рядом с обычными детьми, чтобы дотягиваться до их уровня», — уверена Татьяна.
Сейчас Артем находится дома. Очень любит рисовать, особенно на обоях. Выход нашли в смываемых акварельных красках. Когда не досмотрят, может рисовать фломастерами и карандашами, поэтому нижняя часть обоев в каракулях.
Рассказывает, что многие мамы эмоционально выгорают, сосредоточившись на диагнозе сына или дочурки. Сперва их жизнь крутится вокруг неврологов, дефектологов и логопедов. Потом пытаются найти спасение в нетрадиционной медицине. Если не остановиться, доходят до экстрасенсов и деревенских бабок.
«Дефектолог выдавила нас из группы. Спасибо ей»
«Изначально понимала, что Елисей не такой, как все», — признается Ольга. У молодой женщины крупное лицо, короткая стрижка и мягкий негромкий голос. — Настораживало, что не реагировал на имя. Мог не обращать внимания на пришедших гостей, громкую музыку. Все это я списывала на особенности характера и внимания не обращала. Что такое аутизм, в общих чертах понимала, спасибо дядюшке Интернету. Но к осознанию того, что это происходит с моим ребенком, пришла не сразу.
В садике ходили в логопедическую группу. Чем больше ее посещал, тем больше родители убеждались, что сын не похож на остальных. С проблемой столкнулась и работавшая с детьми дефектолог: по отношению к их сыну методики не действовали. Именно поэтому за аутистов не берутся многие специалисты, работающие с особенными детьми:
отсутствие результата, который может наступить и через полгода, дает ощущение профессиональной несостоятельности.
Дефектолог настояла на прохождении комиссии, которая и поставила диагноз.
«Поначалу считала, что она просто придирается к ребенку, злилась на нее. Но если бы не она, еще долго витала бы в облаках, для меня это был тяжелый разрыв с иллюзией», — говорит Ольга.
Когда Елисею дали инвалидность, она была на четвертом месяце беременности. Дочка родилась здоровой и спокойной. Положив ее в переноску, мама ежедневно обходила со старшим ребенком врачей. На индивидуальные занятия уходила вся пенсия.
«В прошлом году вовремя не сдали документы на подтверждение инвалидности, пока все заново оформили, пенсия полгода не выплачивалась. Собственных денег не было, пришлось от занятий отказаться, я тогда поняла, что особого эффекта они и не давали.
Самым полезным оказалось катание на лошади, — продолжает женщина. — До сих пор раз в неделю ездим туда».
Достигнуть улучшения, считает мама, помогло посещение гомеопата. Да и то, рассуждает она, большую роль сыграла надежда — терапевтический эффект наступает, видимо, вследствие веры.
Сейчас Елисей пошел в первый класс спецшколы. В классе 12 человек с разными диагнозами, более адаптированные становятся помощниками для менее развитых. Провожая сына, удивилась, что это не унылый интернат, где все или озлобленные, или забитые, а очень теплый единый коллектив. Где еще увидите, когда ученики обнимают на перемене учителя?
«После школы сын спешит за компьютер. Освоил его по наитию, никто специально не учил. Может практически все, разве что Windows еще не переустанавливал. Знает много слов, многое может назвать, но, поскольку в жизни ему это не нужно, не говорит. Даже не знаю, какой у него словарный запас — смотрит мультики, задумается и начинает перечислять мелькающие на экране предметы».