Шестилетний Коэн Брэмли из штата Огайо в США ни разу в жизни не ел — все попытки накормить его еще в раннем детстве заканчивались рвотой. Сейчас врачи и семья мальчика борются за то, чтобы у него, наконец, появилась возможность нормально питаться. Историю необычного ребенка семья рассказала изданию Good Morning America.
Когда мальчику исполнилось четыре месяца, его родители Тодд и Кэрри попытались ввести в рацион твердую пищу. Однако Коэна тошнило каждый раз, когда он ел. Несколько раз при этом у него развивалось шоковое состояние. Никто из врачей так и не сумел найти способ накормить малыша.
До шести лет Коэн был вынужден питаться сначала через капельницу, а потом через трубку, установленную в желудок.
Большую часть жизни мальчик провел в больнице — до 180 дней ежегодно. Лишь недавно врачи обнаружили у него генетическую мутацию, которая не давала мальчику переваривать пищу. Он стал первым известным человеком с такой мутацией.
«Тяжело слышать, что твой ребенок — первый в мире с такой болезнью, — признается Кэрри. — К такому себя никак не подготовишь».
«Коэн — смелый и позитивный мальчик, который всегда делает все возможное, что бы ни случилось, и вдохновляет всех вокруг себя», — отзывается о маленьком пациенте доктор Стелла Дэвис, директор Института трансплантации костного мозга в детской больнице Цинциннати.
Врачи долгое время подозревали, что причина проблем мальчика кроется в его иммунной системе. Он не только не мог есть, но и часто страдал от лихорадки и инфекций.
«Болезнь только прогрессировала, ему становилось все хуже и хуже, — говорит Кэрри. — Мы обнаруживали все новые симптомы и не понимали, что происходит. Никто не мог это объяснить. Наш гастроэнтеролог сказал — есть серьезная причина, по которой это происходит, но мы можем никогда ее не узнать. Представьте, каково нам было как родителям».
На протяжении пяти лет врачи пытались установить причину патологий. Наконец, им удалось обнаружить генную мутацию, которая влияет на работу иммунной системы, не давая организму переваривать пищу и бороться с инфекциями. Из-за нее иммунитет реагирует на еду как на опасность и заставляет организм от нее избавляться.
За время болезни пострадали органы мальчика, включая желчный пузырь и поджелудочную железу. У него развилась острая печеночная недостаточность.
Врачи отмечают, что, хотя это первый задокументированный случай, на самом деле их может быть больше.
Несмотря на все проблемы со здоровьем, Коэн — жизнерадостный мальчик, который любит динозавров, конструкторы и «Звездные войны».
«Когда тебе шесть лет и все вокруг едят... Это тяжело в эмоциональном и социальном плане, — говорит Кэрри. — Но когда мы расстраиваемся, это он утешает нас, а не мы его».
Хотя мутация и обнаружена, врачи не знают, как справиться с заболеванием. Сейчас они надеются, что помочь мальчику поможет пересадка костного мозга.
«Это первый раз, когда у нас появилась надежда на исцеление, — признается Кэрри. — Он тяжело болен, и несколько раз мы едва его не потеряли, поэтому сейчас знать, что есть шанс не просто улучшить его состояние, а полностью вылечить — это невероятно».
Врачи уже протестировали четверых братьев и сестер Коэна на совместимость. Двое из них подошли идеально. Выбор врачей пал на шестнадцатилетнего Тодда Кристофера — у него можно взять больше материала, чем у восьмилетней Анарис.
«Он так и сказал доктору Дэвис — можете брать столько клеток, сколько захотите, мои клетки — ваши. Он даже не пытался придумать отговорки. Он сказал — это мой брат. Спасти ему жизнь — честь для меня», — рассказывает Кэрри.
Перед операцией Коэну придется пройти химиотерапию.
«Коэн говорит, что это его чудо, — делится Кэрри. — Ради него он готов поработать».
Семья надеется, что история Коэна поможет другим людям с такой же болезнью получить шанс на исцеление и вдохновит на борьбу за здоровье. Они уже нашли еще три семьи, где растут мальчики с аналогичной проблемой, возможно, вызванной той же мутацией.