Отъезд в Индонезию
— Когда Мишке было два с половиной месяца, мы жили в Костроме. Мужа, который занимается туризмом, пригласили поработать в Индонезию, и мы переехали. На новом месте освоились быстро: у нас появился дом, мы обросли друзьями.
В декабре 2019 года, перед самым началом пандемии, у Миши внезапно начала скакать температура и заболели ноги — ему тогда было уже два года. Надо были обращаться к врачу.
Мы не очень-то доверяли индонезийской медицине. В голове была идея, что в России с медициной лучше, чем в Азии. И потом, чужая страна, незнакомый язык. К тому же мы успели познакомиться с подходом местных педиатров. Приводишь на прием ребенка с насморком, они тут же выписывают антибиотики.
Но в тот момент выбора у нас не было. Поехали с сыном в больницу, у него взяли анализ крови. И врачи сказали, что скорее всего у него острый лимфобластный лейкоз.
Болезнь Миши
— Сказать, что эта новость нас ошеломила — ничего не сказать. Мы не хотели в это верить. Чтобы удостовериться в диагнозе, объехали несколько клиник. Но вердикт подтвердился. Три года назад я не знала, что такое лейкоз. Нам с мужем казалось, что если речь идет о болезни крови, то это неизлечимо.
У нас было желание вернуться на родину и начать лечение там. Но в мире уже бушевал COVID-19 и все международные перелеты были закрыты. В результате нас с Мишкой госпитализировали в одну из местных больниц. К счастью, у нас была медицинская страховка, оформленная нашими работодателями. Она полностью покрывала все расходы, в том числе — в экстренных случаях.
Когда мы попали в больницу, Миша уже не ходил. У него так болели ножки, что он не мог даже вставать на них.
В самом начале лечения Миша принимал препараты, которые сильно влияли на его эмоциональное состояние. Обычно он веселый и настроен очень позитивно, а после приема тех лекарств он как будто выпадал из общения, переставал разговаривать. Или очень горько плакал по любому пустяку. Это был непростой период из-за его эмоциональной нестабильности. Лекарства помогали и Мишке стало получше. Но выглядел он все равно уставшим и очень бледным. Даже несмотря на то, что аппетит у него был уже очень хорошим из-за приема гормонов.
Я по натуре человек оптимистичный, стараюсь не вспоминать тяжелые моменты. Но свое состояние в тот момент, когда врачи поставили диагноз Мише и началось лечение, мне описать трудно. Это была зашкаливающая тревога. Я видела, что с Мишей что-то происходит и никак не могла ему помочь. Ощущение беспомощности и бессилия очень изматывают.
Поиск поддержки на родине
— В какой-то момент у сына ни с того ни с сего начался пневмоторакс, когда происходит разрыв легкого и нужно действовать очень быстро, чтобы спасти жизнь. Ведь речь может идти буквально о секундах. Распознать это состояние помог врач-онколог из Санкт-Петербурга, с которым я регулярно консультировалась. Найти врача помогли друзья в России. Я была бесконечно рада, что у меня появилась такая возможность. Я нашла профессиональную медицинскую поддержку и опору.
Как-то я отправила ему показатели Мишиной крови. Он насторожился, так как заметил, что у сына падает содержание кислорода в крови. Ответил, что Мишке нужно срочно сделать КТ грудной клетки и перевести его в реанимацию. Я пошла к лечащему врачу и настояла на этом. Когда принесли снимок, на котором было видно, что у Мишки пневмоторакс, кислород у него в крови начал падать до критических показателей. Сын начал задыхаться. В этой ситуации индонезийские врачи показали себя очень хорошо. В общем, после этого работа и квалификация местных врачей у нас сомнений не вызывала.
За два с половиной года лечения в Индонезии я, конечно, не оставляла попыток собрать как можно больше информации о болезни и о том, где в России ее лечат и как. Когда мы обсуждали возможности лечения Миши в России, наш врач, с которым я консультировалась, сказал, что продолжать лечение лучше в Индонезии, пока в мире пандемия.
Потом когда Мише стало получше, нас начали отпускать на несколько дней домой. Там мы могли, наконец, отоспаться. Потому что бывали моменты, когда маленький пациент на соседней кровати боялся спать в темноте, поэтому всю ночь горел свет.
Больница в Индонезии
— Меня очень удивил тот факт, что в индонезийских больницах всегда приоткрыты окна и есть крысы. Пока ты в палате, их не видно, но стоит выйти и не закрыть дверь, можно увидеть, как животные выходят из своих укрытий и начинают бегать по палате в поисках остатков еды.
В самом начале Мишиного лечения мы доплачивали, чтобы нас положили в одноместную палату, но она находилась в другом отделении и крыле больницы. Там не было специально обученных медсестер, которые могли бы, например, поставить Мише капельницу. Промаявшись несколько дней, мы переехали в двухместную палату в онкологическом отделении. Нахождение там принесло нам незабываемые впечатления. В Индонезии традиционно большие, многодетные семьи. Здесь считается нормой приехать навестить ребенка всем кланом. Они целыми днями находятся в палате, а ночью ложатся спать вповалку на полу в палате и в коридоре.
Еще один момент связан с едой. Кормили в больнице традиционным жареным рисом и курицей. В Москве Мишке и другим пациентам ничего такого нельзя.
Если сравнивать лечение там и здесь, то лечили Мишку по разным протоколам. Так, в Центре им. Димы Рогачева сыну чаще делают пункцию. И этот анализ более детальный, с более глубоким исследованием клеток. В Индонезии это сделали три раза в начале, середине и в конце лечения.
Возвращение в Россию
— Весной прошлого года индонезийским врачам удалось добиться ремиссии, так что о возвращении в Россию мы не думали.
В мае поддерживающее лечение завершилось, Мишка прекратил пить таблетки. Никаких прогнозов врачи не давали, но разрешили сыну ходить в детский сад.
Все лето мы радовались, что болезнь позади. Мы ездили в больницу сдавать кровь каждую неделю. В августе запланировали поездку к Мишкиным бабушке и дедушке в Москву. Уже купили билеты. Но за несколько дней до самолета у Миши вдруг начали плясать показатели крови.
Своим материнским сердцем почувствовала что-то неладное. Проконсультировалась с нашим онкологом из Санкт-Петербурга. Он сказал, что если эти показатели упадут ниже ста тысяч, то лететь не стоит.
Мы вылетели в Москву с показателями 105 тысяч тромбоцитов. Врач сказал, что, возможно, болезнь вернулась. И единственная возможность справиться с ранним рецидивом – это пересадка костного мозга. Потом это подтвердили врачи московской больницы. А в Индонезии трансплантацию не делают вообще.
7 августа мы прилетели в Москву. Состояние Мишки было не очень хорошим. Мы вызвали «скорую». Врачи осмотрели сына и отвезли нас в инфекционную больницу. Там выяснилось, что никакой инфекции у него нет, но тромбоциты упали до 50 тысяч, а лейкоциты поднялись до 50 тысяч – у врачей не было сомнений, что болезнь вернулась. Я попросила дать нам направление в онкологические отделения московских больниц, очень хотела, чтобы Мишу лечили в Центре им. Димы Рогачева. И сделала для этого все возможное, подняла на ноги всех друзей и знакомых. 11 августа сына госпитализировали в эту клинику.
Пребывание в московской больнице
— В больнице все организовано так, чтобы дети и родители чувствовали себя почти как дома. Здесь бытовые проблемы решаются просто. Вечером оставляешь грязное белье в боксе, а утром оно уже постирано. Палаты одноместные и двухместные, где дети живут вместе с родителями. Есть общая хорошо оборудованная кухня, на которой ты готовишь ребенку и себе. Родителям дают карточки, с которыми можно бесплатно обедать в кафе, которое находится на первом этаже. Есть игровая комната для детей. Волонтеры проводят для них занятия. И в такие моменты, когда дети заняты, у родителей появляется возможность отвлечься на свои дела.
Благодаря волонтерам фонда, которые приходят в больницу, мамы, у которых просто нет времени на себя, могут сделать маникюр, подстричься и привести себя в порядок. У меня была возможность работать удаленно. Это меня спасало, конечно. Но ты все равно 24 часа в сутки находишься с ребенком. Ты не можешь выйти за территорию больницы, если только сбегать в магазин. Ребенка не с кем оставить в палате. Можно договориться с другой мамой, чтобы она посидела с Мишей. Но в основном ты постоянно находишься в четырех стенах. Так что времени на себя нет.
Главная сложность была в том, что сыну нельзя было показать свое настроение. Врачи говорят, что от настроя родителей зависит эффективность лечения. И ребенку нельзя видеть маму расстроенной. Так что мне приходилось изо всех сил держаться. Отключиться от мрачных мыслей мне помогала работа и возможность выйти в ванную и там как следует поплакать и выдохнуть. Ведь в двухместной палате у тебя нет личного пространства, ты постоянно в контакте с соседями. Когда нас перевели в пансионат, у нас появилось личное пространство. В такой момент ты особенно начинаешь его ценить!
В ноябре Мишке сделали пересадку костного мозга, донором стала я. У родителей с детьми совместимость 50%. Но есть технология, которая позволяют очищать донорские клетки и пересаживать их пациенту. Искать 100% совместимого донора у нас просто не было времени. Я подошла по возрасту и состоянию здоровья. Чтобы предотвратить тяжелые осложнения, нужен был препарат «Энтивио», который стоит 312 тысяч рублей и «Джакави», его стоимость составляет 91 тысячу рублей. Фонд купил их для нас. Еще нас с Мишкой покорили координаторы фонда, которые работают в больнице.
Помню как-то написала координатору Кате: «Катя, спасайте нас срочно, Мишке резко захотелось собрать ЛЕГО, а я сейчас ничего не могу найти». Она тут же ответила: «Приходите, у меня для вас есть набор».
Мишка болеет три года. И для него больница это уже что-то привычное. Он уверен, что все дети время от времени ложатся в больницу на лечение. Поэтому он страшно удивляется, когда его друзья не знают, что такое капельница или катетер. И в такие моменты я говорю ему, что настанет момент, когда он вылечится и больше не будет ходить в больницу делать капельницу.
Мишка очень веселый и при этом немного стеснительный. Он очень артистичный и общительный, любит рисовать, собирать ЛЕГО, в общем, творческая натура. В отделении он тут же со всеми перезнакомился и завел дружбу.
Сейчас мы продолжаем поддерживающее лечение амбулаторно. Живем на съемной квартире и еженедельно приезжаем в Центр им. Димы Рогачева, чтобы сдать кровь, а каждые две недели Мише делают мазки на вирусы. Ежедневно он пьет антибиотики.
Два дома
— В Москве у нас уже налажена жизнь. Но в Индонезии нас ждет папа и дом, работа, друзья. Мы живем там пять лет. И для Миши дом там. Но ему нравится в Москве, ведь здесь у него бабушка и дедушка, снег и долгие прогулки. Но все равно он очень ждет возвращения домой.
Мишка мечтает поправиться и, наконец, наесться красной икры, крабов и раков, которых ему пока что нельзя.
Детям с таким диагнозом, как у Миши, запрещено также есть все жирное и жареное. Нельзя грибы, фрукты, кроме яблок, бананов и груш. Яблоки и груши нужно очищать от кожуры и ошпарить кипятком, как и огурцы. Это строгая диета. Вся Мишина еда должна быть свежеприготовленной. Сегодня лечение еще продолжается. Поэтому Миша ест только то, что разрешат врачи.
Есть у Мишки еще одно желание — побывать на раскопках останков динозавров. Ему очень нравятся эти доисторические животные. Пока я могу ему предложить съездить в Зоологический или Палеонтологический музей в Москве, где выставлены их останки.
В Москве Миша впервые за пять лет увидел зиму. Как-то я его спросила, рад ли он, что мы приехали в Россию. Он ответил: «Это очень хорошо, что мы здесь, я увидел снег». Мы останемся в Москве до лета, а там можно вместе с родными сходить в лес за грибами и съездить на рыбалку. Мы планируем немного попутешествовать по России. В общем, мы настраиваемся на позитивный лад.