Жанна, мать 24-летнего Глеба: «Сын может рассказать о том, что с ним происходило, когда меня не было рядом»
– Когда Глеб родился, у меня почти сразу появились сомнения о состоянии его здоровья. Мы сделали генетический тест, и в три месяца я уже знала, что у него генетическая поломка. Как такового синдрома нет, это называется «генетическая несбалансированная перестройка», у него сломана одна хромосома.
Мы начали заниматься с Глебом, когда ему еще не было двух лет. Искали специалистов, профильные учреждения, и случайно нашли Центр лечебной педагогики. Мы занимались там до семи лет, пока Глеб не пошел в школу: ездили в лагеря, пробовали различные методики – игровую терапию, сенсорную терапию и другие.
Когда Глебу было 11 лет, один из специалистов узнал о системе «Макатон» – это языковая программа, сочетающая звучащую речь, жесты и символы. Она используется для общения с людьми, имеющими различные расстройства, такие как аутизм, синдром Дауна, нарушения слуха. Нам предложили попробовать позаниматься жестовой речью и использовать карточки. Мне очень понравилась эта идея несмотря на то, что жестовая речь показалась очень сложной.
Мы начинали с трех жестов – «спать», «утка» (это любимая игрушка Глеба), а третий, кажется, был «дом».
Первый опыт случился в летнем лагере: я попросила педагогов и родителей показывать Глебу жест «спать», когда он будет собираться в кровать, а если захочет утку» – то жест «утка». Оказалось, Глеб хорошо воспринимает и жесты, и карточки. Постепенно он стал показывать и эмоции, которые испытывает.
Сейчас у Глеба есть коммуникативная книга, карточки в ней разделены по категориям: «еда», «одежда», «люди», «действия». Постепенно вместе с книгой мы стали учить Глеба пользоваться планшетом с коммуникативной программой. Это значит, что есть систематизированные наборы картинок, на картинки можно нажимать – тогда они озвучиваются.
Вообще эти инструменты – скорее не для домашнего обихода, ведь родители понимают своих детей на каком-то другом уровне. Они больше для других людей, которые растеряны и не понимают, что хочет человек, не использующий речь. А с помощью книги или планшета Глеб может показать и сказать.
Для меня же самым важным стало то, что сын может рассказать о том, что с ним происходило, когда меня не было рядом. Однажды он начал показывать мне, что у него было на занятии. Это меня сразило, я подумала – надо же, как это классно!
Сейчас Глебу 24 года, мы занимаемся в Центре «Пространство общения» и еще ищем мастерскую, где он мог бы заниматься творчеством, например, ткачеством, которому учился в колледже. Он смастерил лоскуток, из которого ему помогли сделать сумку, с этой вещью он долгое время не расставался. Хочется найти такое место для него.
«Приложение помогает ему озвучить то, что он не может сказать сам»
Анастасия Блинова, клинический психолог, специалист АДК, АНО Центр «Пространство общения»:
– Глеб очень общительный, любит находиться в компании. Жесты очень помогают ему быстро сказать что-то своим знакомым, это удобно – «жесты всегда с собой». Но из-за моторных ограничений иногда получается не так четко, поэтому не все его понимают.
Коммуникативная книга и коммуникатор на планшете для него чуть сложнее в использовании, но он понял, что эти инструменты помогают ему говорить так, чтобы его понимали лучше. Также приложение помогает ему озвучить то, что он не может сказать сам.
Александра, мать шестилетнего Гордея: «Жест «обними» сын использует в ситуациях, когда о чем-то хочет попросить»
– Гордей родился в срок, но в первые же часы после родов я узнала, что с ребенком что-то не так. У него было тугое шестикратное обвитие шеи, 11 суток сын пролежал под ИВЛ, а затем еще месяц мы наблюдались в больнице.
Когда Гордею исполнилось шесть месяцев, врачи поставили ему диагноз – ДЦП. Консультант «Уверенного начала» (это программа ранней помощи, мы стали ее участникам еще в два месяца) познакомил нас с альтернативной и дополнительной коммуникацией. Сначала для общения мы пользовались карточками, на которых изображались предметы быта. Я даже сопротивлялась использованию этой методики: от Гордея не было никакого отклика, казалось, что это бесполезно. Но сдаваться было рано: через три месяца появились первые результаты.
Вся наша семья переживала, сможет ли ребенок разговаривать. К трем годам стало точно понятно, что полного объема речи не будет. Мы стали усложнять и развивать использование АДК: использовали карточки, кнопки, жесты, затем у нас появилась коммуникативная книга, где предметы и вещи разделены по категориям. Так нам намного проще понимать сына и успокаивать его, когда он нервничает.
Есть жесты, которые Гордей придумал сам. Например, он очень любит пить молоко и как-то в общении закрепилось движение его руки под слово «молоко».
А жест «обними» сын иногда использует в ситуациях, когда ему нужно уговорить или что-то получить – например, если Гордей просит обняться, а потом показывает на холодильник, это значит, что он просит что-то вкусненькое.
Иногда сын даже может начать спорить со мной, но в целом мы легко приходим к общему решению.
Альтернативная и дополнительная коммуникация будет с нами всегда, вопрос только в том, в каком виде она будет применяться по мере взросления Гордея. Я надеюсь, сын сможет освоить группирование символов по категориям, например, «люди», в которую входят члены семьи или специалисты, или ближнее окружение, с которыми он общается; группы «действия», «места», «игрушки». И когда он сможет в своей книге пользоваться этими закладками по категориям – можно будет обсуждать переход к использованию планшета с коммуникативными приложениями. Это планы на ближайшие год-два.
«Мы начинали с самого простого – понимания связи изображения и реальной игрушки»
Наталия Беляева, супервизор программы «Уверенное начало»:
– Когда мы только начали вместе с мамой задумываться о том, что Гордею нужен альтернативный способ общения, то не могли представить достижения Гордея сегодня. Мы начинали с самого простого – понимания связи изображения и реальной игрушки, значения простых жестов во взаимодействии, выбора любимых игрушек, и все это происходило в обычной игре с мамой, со специалистом, в группе.
А сейчас Гордей не просто знает символы и жесты, он активно ими пользуется: общается со сверстниками и взрослыми, управляет своей жизнью (насколько это доступно обычному шестилетнему мальчику), шутит и показывает близким, как он их любит.
Гордей также занимается с психологами и специалистами по АДК в рамках нашего проекта «Мастерская ассистивных технологий», цель которого – продвижение использования АДК на разных уровнях: и на занятиях с отдельными ребятами, и в работе с их семьями, в обучении родителей и специалистов.
Мария, мать 17-летнего Лени: «Сын лучше понимает речь, если она сопровождается движением руки»
– С рождения мы наблюдались в поликлинике, сначала все было хорошо. Но после 4 месяцев Леня стал отставать сначала в моторном развитии, а потом и в речевом.
Несмотря на то, что Лене поставили диагноз «задержка развития», медицинский отвод на вакцинацию ему не давали, поэтому мы делали все прививки, которые положены до года. После очередной прививки Леня совсем перестал реагировать на имя, ушел мышечный тонус, начались проблемы со сном.
Сын отставал в физическом развитии, речи не было никакой вообще, только вокализация, отдельные звуки. Интеллектуально, эмоционально – все развитие пошло не так, как положено. В год поставили диагноз – последствия перинатальной энцефалопатии, в два года – ДЦП, а в четыре прибавились аутизм и умственная отсталость.
Примерно с трех лет мы стали заниматься со специалистами, а чуть позже познакомились с альтернативной и дополнительной коммуникацией. В одном из центров, где мы занимались, было расписание, на котором на липучке размещались предметы, означающие занятия: для физкультуры – мячик, для музыки – колокольчик. Дети понимали, что есть четкий порядок, со временем привыкали, запоминали, что за чем идет и зачем это нужно.
Мы также вводили жесты – Леня лучше понимает речь, если она сопровождается движением руки, и сам может показывать простые жесты. Первый жест, который он выучил – «помоги», поначалу мы активно его использовали, а теперь он уже старается говорить это слово.
На одной из встреч с родителями я поделилась, что заметила, что Леня начинает нервничать, когда я включаю ему мультик, который выбрала сама. Нам предложили сделать отрывные карточки для каждого мультика, чтобы сын мог сам выбрать и показать, какой из них ему хочется смотреть. Такой подход очень помог, и мы стали внедрять карточки и в другие сферы жизни. Постепенно у нас собралась целая коммуникативная книга с таблицами – для домашних дел и для внешних занятий. К примеру, у нас есть таблица для двух любимых кафе Лени – когда мы приходим туда, сын по таблице показывает, что он хочет есть сегодня.
Поскольку у Лени аутизм, ему очень трудно общаться, но мы стараемся вызвать у него интерес, в этом помогает расписание занятий дома, карточки с едой, мультфильмами опять же. Я знаю, что дети, которые мотивированы на общение, быстрее осваивают коммуникативные таблицы, жесты, но в нашем случае Леня не заинтересован в коммуникации, возможно, поэтому его трудно научить регулярно использовать методы АДК. Тем не менее, когда мы много времени проводим вместе, сын старается объяснить, что ему хочется, участвует в своей жизни не пассивно, а активно. Я замечаю, что он лучше стал понимать речь и старается говорить сам.
Сейчас мы работаем над увеличением словаря Лени, и я хочу, чтобы мы начали использовать карточки с эмоциями и настроением, потому что это очень сложно – понять, что ты чувствуешь, соотнести это с изображением и выразить через картинку. Во время одного из занятий в центре, когда дети были заняты игрой с мячом, им показывали карточки с эмоциями: «прекрасно», если ребенок попадал в цель, и «о, нет», если нет. Леня наблюдал за игрой и в момент, когда кто-то попал, он сам показал «прекрасно». Поэтому я знаю, что у нас получится.
«Если Леня включен в процесс, он может сказать фразу из нескольких символов»
Анастасия Блинова, клинический психолог, специалист АДК:
– В начале Лене было очень сложно удерживать свое внимание на чем-либо, ему всегда нужно было куда-то идти, что-то смотреть, крутить в руках. Поэтому вводить символы начинали с отдельных карточек, так ему было проще сконцентрировать внимание на одной картинке – в начале это были фотографии интересующих его игрушек. Он протягивал педагогу карточку, взамен получал игрушку.
Параллельно шла работа с расписанием, он учился ориентироваться в структуре занятий. Постепенно накопил довольно большой опыт использования карточек, книжка стала объемной, в ней есть символы для любимых игр, еды, мультфильмов.
Сейчас в хорошем настроении Леня может пользоваться коммуникативными таблицами, где находятся несколько символов на одной странице, иногда по-прежнему ему необходимо помочь сконцентрировать внимание на книге/таблице. Но если он включен в процесс, то он может сказать фразу из нескольких символов, а некоторые хорошо знакомые слова он может произнести сам.