Елена, Брянск
Сыну Елены Петру 8,5 года, официальный диагноз: расстройство аутистического спектра (РАС)
Моему сыну 8,5 года. Зовут его Петр, он обучается в первом классе общеобразовательной школы по программе 8.2 — это адаптированная образовательная программа для детей с расстройством аутистического спектра и задержкой психоэмоционального развития. Чтобы сын пошел в 7 лет в обычную школу, наша семья преодолела колоссальные трудности. Первый момент, с которым мы столкнулись — в нашем городе отсутствует адекватная качественная диагностика. На учет к психиатру у нас ставят только с трех лет. Получается, что до этого времени родителям приходится оббегать неврологов и других врачей, чтобы понять, что с их ребенком. Но это всего лишь получение диагноза…
Когда в три года вы все-таки попадаете в психиатру, то чаще всего сталкиваетесь с грубым и неэтичным общением медперсонала. Врачи ведут себя так, как будто вы зачинали ребенка в пьяном угаре. А если на первичном осмотре они узнают, что у мамы был аборт, то можно услышать: «Мама, а что вы хотели? У вас был аборт, поэтому у вас такой ребенок». Хотя эти вещи совсем не связаны.
Врачи в Брянске не ставят такой диагноз, как РАС. Первый раз, когда родители обращаются к врачу, им пишут в карте «выраженное расстройство психического развития», ближе к школе этот диагноз трансформируется в «умственную отсталость». И то, что нередко такой ребенок к семи-восьми годам умеет читать, считать, писать, брянскую психиатрию абсолютно не интересует. Определить интеллектуальный уровень ребенка специалисты больницы не могут, так как не умеют и не хотят найти контакт с ребенком. И так как у ребенка нарушена коммуникативная функция, ему «лепят» умственную отсталость и он — человек с сохранным интеллектом — отправляется в школу для детей с интеллектуальной недостаточностью.
Мы с мужем прошли все круги этого ада, вырвали нашего сына из лап «умственной отсталости», заполучив заветную выписку о том, что у него РАС. Все это время мы параллельно занимались с Петром коррекцией в частных центрах и Брянска и Москвы — получить в нашем регионе поведенческую коррекцию для таких детей задача очень сложная. У нас в городе один такой специалист, и она перегружена работой.
Получив заветную справку, мы отправились на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), которая определяет дальнейший маршрут образования ребенка. И тут нас ждал второй «сюрприз». Нам стали рассказывать, что Петру необходима коррекционная школа, там ему помогут. Но мы были уверены, что сыну такая школа не нужна. Сейчас, будучи заместителем руководителя рабочей группы по организации образования детей с РАС при Общественном совете Депобра Брянской области, я убедилась в том, что была права. В этом году мы мониторили коррекционные школы в регионе, и, выражусь мягко, там не всегда соблюдается программа, особенно у надомников. Да и отношение к детям оставляет желать лучшего. Это больше не образовательные учреждения, а учреждения присмотра за детьми. Исключение только одна школа.
Я понимала это уже тогда, плюс документ из коррекционного учреждения ограничивает получение дальнейшего образования ребенком — поэтому сделала все возможное, чтобы сын пошел в общеобразовательную школу.
Далее мы опять столкнулись с трудностями. Мы пришли в школу за год до начала первого класса. Администрация встретила нас в штыки. Нам рассказывали, что мы не хотим своему ребенку добра, что мы не правы в своем желании отдать его на обучение с нормотипичными детьми. На это мы ответили, что есть закон, и предложили придерживаться его. Нам говорили, что есть законы, а есть реальная жизнь, но мы не сдались.
В тот момент я еще не была подкована в юридических вопросах, как сейчас — теперь я активный родитель Центра лечебной педагогики и волонтер РОО «Контакт» (общественная организация помощи детям с РАС) и серьезно занимаюсь вопросами правовой помощи родителям детей с РАС как руководитель АНО — и тем не менее решила стоять на своем решении до конца.
1 сентября мы пришли в школу. Мне было сказано: забудьте те рекомендации, которые дала ПМПК, мы не можем выполнить то, что там написано. Поуговаривав их в течение месяца, что ребенку необходимо организовать особые условия, и поняв, что мои усилия тщетны, я обратилась в Управление образования города. После этого в школе появились и тьютор, и логопед, и дефектолог. К сожалению, у учителей нет специальной подготовки для работы с такими детьми, как Петр. У нас в классе 33 ребенка, это очень много для класса, где есть ребенок с РАС. Естественно, никто не уменьшал ради нас класс. О методиках социализации, адаптированной подаче материала мало кто слышал — педагоги сами придумывают что-то, чтобы помочь ребенку встроиться в систему.
Несмотря на все минусы, все же у Петра лучшие образовательные условия, какие могли быть в нашем городе. Сейчас у меня под патронатом 12 детей с РАС, которые в этом году идут в школу — и мы сделаем все, чтобы у этих малышей были не худшие условия.
Нам очень повезло с учительницей, которая ведет класс. Ее не готовили к работе с детьми с РАС, но она очень хороший человек. Она сумела встроить Петю в класс. Он как сын полка, все ребята его очень любят.
На первом собрании учительница объявила родителям, что в классе будет ребенок с ОВЗ, а когда по классу прошел ропот, она ответила: «Когда в семье рождается ребенок с особенностями, его не отторгают. А класс — это семья». В итоге с родителями у меня сложились хорошие отношения, и в конце первого класса многие подходили и спрашивали, останемся ли мы в следующем году.
Из приятного хочу отметить, что к концу учебного года наша школа наконец-то повернулась ко мне лицом и администрация сказала: «Вы говорите интересные вещи. Давайте пробовать». И хотя до идеала еще далеко, но первые подвижки уже есть.
Елена, Забайкальский край, Каларский район, село Чара
Дочери Елены Даше 13 лет, официальный диагноз: расстройство аутистического спектра
Моей дочке 13 лет, у нее аутизм. Мы живем в отдаленном районе Забайкальского края, в селе. В 2017 году мы пошли в школу без заключения ПМПК, поэтому первый год мы просто просидели в классе. Затем прошли местную ПМПК, которая дала нам программу 7.2 — для детей с задержкой психического развития — и нас перевели на индивидуальное обучение. Я пришла с этой бумагой в школу — тогда мы ездили в поселок Новая Чара — но педагоги все равно не знали, что делать с дочкой. Она на тот момент совсем не говорила, поэтому учителя с ней целый год играли. Потом я перевела ребенка в местную сельскую школу. Директор, который даже не видел мою дочь, с порога сказал, что не пустит ее в класс, так что весь год в новой школе дочь ходила к учителю в свободное время от класса. Занималась русским и математикой в общей сложности восемь часов в неделю, что очень мало. Они смотрели мультики про цифры, играли в какие-то игры...
Я понимала, что это не дело, так что на следующий год пошла в краевую ПМПК, где Даше после обследования поставили новый диагноз и дали программу 8.2 для детей с аутизмом. Я привезла заключение в школу. Но никто даже не стал вникать, что написано в моей бумаге. Для педагогов все эти заключения — про тяжелую умственную отсталость. Доносить до них, что ребенку нужны специальные условия обучения — необходим тьютор, занятия с дефектологом, логопедом — пришлось очень долго. Я написала заявление на предоставление специалистов, на то, чтобы с дочкой занимались индивидуально только русским и математикой, а остальные предметы она посещала с классом. Подавала жалобу в прокуратуру. 1 сентября, когда мы пришли в школу — к слову, нас в четвертый раз отправили в первый класс — нас ждал сюрприз. Директор подала на меня в суд, что программа, по которой они должны обучать мою дочь, ей не подходит. Психолог попросила копию ИПРА (индивидуальной карты реабилитации) для какого-то отчета, и когда карта оказалась у него, зацепился за трудовой раздел, где у ребенка написано, что она не может работать в интеллектуальной сфере — кажется, это называется как-то так. Это лишь предположение на будущее, что она не сможет быть, например, учителем математики, или профессором филологии — не больше. И вот она зацепилась за эту галочку, несмотря на то, что в карте было написано: ребенку можно учиться в обычной школе, но нужна помощь специалистов.
С декабря по май мы судились, и очередной учебный год прошел мимо нас. Для меня был большой вопрос, почему именно я выступала в суде ответчиком, когда под сомнение ставили заключение ПМПК. Судья согласился с этим замечанием, и директор настояла, чтобы ответ дали МСЭ (медико-социальная комиссия), Министерство просвещения и центр «Дар», выдавший заключение ПМПК. Было три заседания суда, в том числе в Чите, ее иск не удовлетворили.
После этого суда в школу пришла проверка, директора сняли с занимаемой должности. Нам добавили учебные часы, теперь их не 8, а 23. После обращения в прокуратуру учителя прошли дополнительную онлайн-подготовку по работе с детьми — 14 или 17 часов занятий, что по сути является формальностью. Они не знают, что такое альтернативная коммуникация, визуальное расписание. Работают как с ребенком с тяжелой умственной отсталостью: играют, рассказывают стишки.
У нас есть занятия с дефектологом и логопедом. Есть тьютор — кстати, это единственный человек, у которого получилось найти к Даше подход. Хотя у нее нет специального образования, на нее повесили преподавание русского, музыки, рисования и физкультуры — но она очень старается. Другие учителя ведут математику и окружающий мир.
Домашнее задания дают только по русскому и рисованию. Учитель по математике говорит: «Я знаю, что вы и так много занимаетесь». Но это же неправильно... Откуда я знаю, что они проходят на уроке и не получится ли так, что дома мы делаем одно, а в школе другое и в итоге «тащим ребенка в разные стороны». Отметки дочке не ставят, они внезапно появляются в журнале в конце четверти.
Всему, что ребенок умеет и знает, без скромности скажу, научила ее я: читать, писать, считать. У нее развита речь, но нет желания вступать ни с кем в коммуникацию. Я бы хотела, чтобы школа подключилась в том числе к решению этой задачи, но пока получается, мягко говоря, не очень.
Мы стараемся учиться и развиваться сами, изобретаем велосипеды. Ищем поддержку у таких же семей — у нас в Забайкалье есть хорошая группа родителей по аутизму. Плюс я член ВОРДИ (Всероссийская организация детей-инвалидов) и активно занимаюсь своей дочкой. В прошлом году мы приехали на реабилитацию в Читу и зашли в коррекционную школу. Они взяли нас на дистанционное обучение, 4 часа в неделю у нас онлайн-занятия.
Не знаю, на сколько меня хватит, иногда бывает очень тяжело, но потом беру себя за шиворот и продолжаю. Грустно, что у школы сложилось обо мне мнение как о странной мамаше, у которой тяжелый ребенок, а она этого не видит.
Возможно, они были бы правы, если бы я много раз не слышала альтернативной точки зрения. Мы постоянно бываем с Дашей на реабилитации. Где бы мы ни были, специалисты в один голос говорят, что у Даши хороший потенциал, и если бы у нее были ежедневные занятия, то его удалось бы реализовать. Но пока мы далеки от этого.
С классом дочка по-прежнему не занимается ни рисованием, ни музыкой. Хотя новый директор просил об этом учителей, некоторые вежливо отказывают, ссылаясь, что им некуда поставить дополнительную парту, а другие в открытую говорят, что лягут костьми, но не дадут ей учиться с остальными детьми. Бороться, чтобы она пошла в класс и ее там на первом же занятии спровоцировали и сказали «Ага, мы же были правы», я не намерена. Поэтому я пока оставила свои попытки и продолжаю как можно чаще вывозить дочку на разные мероприятия, чтобы она училась общаться с людьми.
Олеся, Новосибирск
Дочке Олеси Вике 8 лет, официальный диагноз: артрогрипоз (опорно-двигательное нарушение)
Моя дочка Вика учится в общеобразовательной школе Новосибирска, перешла во второй класс. У нее артрогрипоз – это опорно-двигательное нарушение. Никаких проблем в плане интеллектуального развития у нее нет, она обычный ребенок. Отличается от сверстников только ростом. Она меньше ровесников ровно вполовину, при первом взгляде можно сказать, что ей пять лет, а то и меньше.
Детский сад, который бы нас принял, найти так и не смогли. Долго старалась отыскать варианты. Вика нуждается, чтобы ей индивидуально помогали с передвижением. Тьютора нам не выделяли, а нянечка не могла заниматься только моей дочкой, так как у нее еще 20-30 детей, она могла за кем-то не уследить.
Когда подошло время устраивать Вику в школу, я обошла как минимум четыре образовательных учреждения и получила отказ. Все старались направлять в специализированные школы, а то, что у нас вообще-то есть инклюзия и мне важно было, чтобы мой ребенок посещал общеобразовательную школу, не учитывали.
Обращалась в местные органы Управления образования, где чиновники сказали, что у них нет финансирования, чтобы обеспечить ребенку тьютора и других специалистов. Это замкнутый круг, когда ты ходишь из одного места в другое, а тебе говорят, что «мы вас взять не можем», кажется, что система непробиваема.
Слава богу, что все-таки я нашла школу, где директор нас принял. Она отнеслась к нам очень дружелюбно и сразу сказала, что готова взять дочку и всячески нам помогать, как и другим детям в ее школе. Она стоит на позиции «я своим детям помогаю» и четко ее придерживается. Сказала, что откроет ставку тьютора. Получается, что в Управлении образования мне говорили одно, а здесь – совершенно другое. Здесь администрация старается, чтобы закон «Об Образовании» работал. Плюс эта школа только недавно открылась, в ней есть лифты и специальные поручни – она оборудована для таких детей, как Вика.
Единственная проблема с устройством в эту школу заключалась в том, что мы не относимся к ней по прописке, но мы преодолели эту трудность. До школы нам добираться 15-20 минут на машине, но я готова возить ребенка каждый день, когда она с удовольствием ходит на уроки, а директор и учителя готовы помогать нам.
Конечно, у Вики есть проблемы с передвижением, но на переменах она играет с детьми в догонялки, это возможно благодаря специальным перекладинам в коридорах. Дойти до туалета ей помогает ассистент.
Все дети относятся к дочке хорошо. У ребят даже вопросов не возникло относительно ее особенностей. Мы просто пришли 1 сентября на линейку, ребята познакомились и стали общаться. Я считаю, что инклюзия – это важно. И стараюсь донести это и до Вики, и до других ребят и их родителей.
У нас в классе есть «проблемные» дети, которые могут ущипнуть, толкнуть других ребят. И часть взрослых этим недовольны. Считаю, что нам, родителям, надо искать ключи взаимодействия с любыми людьми, в том числе с особенностями развития. И показывать пример своим детям.
Так, Вика говорит, что не хочет, чтобы один из мальчиков учился в ее классе, но у меня задача поменять ее отношение к нему. Решила, что позвоню его маме и мы сходим к нему в гости. Когда дети побывают в гостях, их отношение может измениться.