В родительских сообществах можно встретить темы вроде «узнала, что в группу с сыном ходит мальчик с ВИЧ, будем переходить в другой сад». Такая позиция – редкость, или предубеждение все же существует?
К сожалению, дискриминация и стигматизация – это не редкость, и избавиться от нее довольно сложно. Долгое время общество активно убеждали в том, что ВИЧ – чума ХХ века.
Ученые искали препараты, блокирующие размножение ВИЧ, а люди заражались, болели и умирали. В обществе множились разного рода теории и страшилки – от вероятности заразиться через шприц, торчащий из кресла в кинотеатре до отравленных мандаринов, куда «впрыснули кровь больного».
Уровень страха достиг такой степени, что люди стали бояться дышать одним воздухом в комнате с ВИЧ-инфицированными, что уж говорить о более тесных контактах. Тех, у кого обнаружили инфекцию, начали избегать.
В старых публикациях, посвященных вирусу, подчеркивалось, что наиболее уязвимы определенные группы людей: лица, употребляющие наркотические вещества, коммерческие секс-работницы и мужчины, состоящие в интимных отношениях с другими мужчинами.
Из-за этого создалось ощущение, что люди, которые не входят в перечисленные категории, находятся в безопасности, а статус ВИЧ-инфицированного превратился в нечто такое, о чем не говорят вслух.
Общество научили бояться вируса, но донести информацию об открытии эффективной антиретровирусной терапии, которая позволяет людям с ВИЧ жить обычной жизнью, оказалось гораздо сложнее.
Большинство наших сограждан до сих пор не знают, что вирус иммунодефицита передается только тремя способами: при незащищенных сексуальных контактах (анальный, вагинальный, оральный), через кровь, например, через необработанные медицинские инструменты, и ребенку через молоко матери.
В быту люди с ВИЧ совершенно безопасны для окружающих, однако из-за стигмы они сталкиваются с тем, что даже в семье им выделяют отдельную посуду, боятся обнять, подать руку, сесть рядом на диван или близко подойти.
Откуда окружающие могут узнать о том, что у ребенка есть ВИЧ? И как быть, если школьная медсестра «по секрету» рассказала о статусе ребенка другим родителям?
В России существует федеральный закон №152 о персональных данных, согласно которому операторы, администраторы в больницах, образовательных учреждениях и иные лица, получившие доступ к персональным данным, не имеют права распространять их без согласия владельца.
По этому закону привлечь к ответственности можно не только медицинского сотрудника, который сообщил посторонним о наличии ВИЧ у вас или вашего ребенка, но и болтливую соседку, которая делится этой информацией на детской площадке.
Важно помнить, что родители не обязаны сообщать о положительном статусе никому, кроме лечащего врача, потому что если у пациента есть ВИЧ, помимо основного обследования, специалист должен включить в диагностический поиск заболевания, которые практически не встречаются без ВИЧ.
К сожалению, медики, не работающие напрямую с людьми с вирусом иммунодефицита, тоже бывают недостаточно осведомлены о болезни, поэтому стигма со стороны сотрудников больницы или поликлиники – распространенное явление в России.
Причина, возможно, кроется в том, что большинство из них окончили учебные заведения еще до того, как ВИЧ был изучен и не разбирались в теме досконально.
Чем моложе врачи, тем меньше дискриминация с их стороны, вероятно, это связано с большим доступом к информации о том, что ВИЧ не передается в быту: ни при объятиях, ни при поцелуях, ни при рукопожатии заразиться им невозможно.
Есть ли надежда, что отношение к людям с ВИЧ в обществе изменится?
Конечно, сейчас на правительственном уровне предпринимают усилия, чтобы убедить россиян: вирус иммунодефицита не так страшен, как казалось в первые десятилетия после его обнаружения. Но страх, укоренившийся в обществе, слишком велик, и преодолеть его способна только по-настоящему масштабная информационная кампания, которая затронет все слои населения.
В последнее время в России стали чаще говорить о ВИЧ: снимают сериалы, например, «Звоните ДиКаприо», выпускают документальные фильмы, люди с положительным статусом выкладывают ролики, где рассказывают о своей жизни с вирусом, занимаются просветительской и активистской деятельностью в интернете.
Но это все касается, в основном, взрослых. Детям сложно случайно попасть на ресурсы, посвященные ВИЧ: популярные блогеры и персонажи детских мультфильмов не рассказывают о ВИЧ и стигме, которая возникла вокруг него, а те источники, где есть информация о вирусе иммунодефицита, не входят в круг интересов ребят.
Довольно часто они вообще могут просто не знать об инфекции, поскольку родителям тяжело как открыть свой статус, так и объявить ребенку его диагноз.
Кстати, психологи утверждают, что детский ум легче воспринимает такую информацию, поскольку все убеждения пока находятся в стадии формирования, и рекомендуют родителям говорить ребенку о наличии вируса до наступления подросткового периода.
Помимо семьи, разъяснительную функцию должна на себя взять школа: в образовательных учреждениях остро не хватает предмета, посвященного здоровью. Конечно, буллинг может возникнуть не только из-за ВИЧ, и подросткам вообще были бы полезны лекции об особенностях развития человеческого организма и болезнях, с которыми они могут столкнуться.
Это помогло бы развить в них большую терпимость по отношению к тем, кто отличается, ведь часто именно непохожесть на других становится поводом для насмешек.
Как можно поддержать детей с ВИЧ?
С возрастом круги общения у детей расширяются, школа и родители перестают быть их главными источниками коммуникации, и важно предоставить им среду, с которой они смогут себя идентифицировать.
Эту возможность дают организации, занимающиеся проблемой. Например, Благотворительный Фонд Светланы Изамбаевой в Татарстане каждый год организовывает слет для подростков, живущих с ВИЧ. Все мероприятие финансируется из средств фонда, родители оплачивают только часть транспортных расходов.
Такой слет – отличная возможность пообщаться со сверстниками, которые проходят через те же трудности, что и они, обменяться опытом и осознать, что они не одиноки в своем диагнозе.
Чувство общности – важная, но не основная причина, почему в России нужны такие слеты: родители «положительных» детей часто боятся завести с чадом разговор о вирусе.
Они переживают, что дети инфицированы по их вине, поэтому зачастую просто вручают таблетки без объяснений, или ограничиваются минимальными инструкциями типа «Пей, а иначе умрешь».
На слете врачи, психологи и равные консультанты (то есть люди, у которых тоже есть ВИЧ) проводят семинары, где в игровой форме доносят всю необходимую медицинскую информацию, оказывают профессиональную психологическую помощь, отвечают на любые вопросы о жизни с ВИЧ. В 2022 году слет запланирован на июль, организаторы планируют провести его в Казани.