Увидела ее случайно, между кустов жасмина, она стояла на террасе в свитере и памперсах, заметив меня, улыбнулась и радостно замахала рукой, приветствуя. Интересно, за кого она меня приняла?
Года три назад я встречалась с ней на прогулках, иногда мы останавливались, немного разговаривали. Обычные дачные беседы – погода, урожай, грибы-ягоды. Она и тогда была, как говорится, пожилая, но сейчас ведь понятие возраста сильно изменилось,
это раньше было: «ой, уже за восемьдесят», а сейчас стало — «всего восемьдесят».
Теперь глубокая старость — то, что у нас называют возраст дожития — официально начинается с девяноста, а пенсионный возраст грозит отодвинуться аж к семидесяти пяти. Люди и раньше порой достигали сильно преклонных лет, но теперь это случается все чаще и из удивительного феномена становится обычным явлением. Так что моя соседка, которой не было восьмидесяти, казалась нам вполне бодрой. Даже излишне бодрой – это она обычно звонила в милицию, чтобы пожаловаться на шум, песни, поездки на скутерах мимо ее забора.
Но три года назад ее однажды утром нашли спящей в соседней деревне под кустом. С тех пор она перестала узнавать близких, почти не разговаривает, плачет или молчит, перестала самостоятельно есть и ходить в туалет. Диагноз – сенильная, то есть старческая, деменция. Сын договорился с женой нашего сторожа, та три раза в день заходит, меняет памперсы, белье, кормит. Жалуется мне, что Наташа – «очень тяжелая», что сама она не может ничего делать, бродит из угла в угол целыми днями одна в пустом доме, рвет бумажки, никого не помнит, сын приезжает раз в месяц, а осенью увозит ее в Москву.
В доме напротив — тоже деменция. Женщине 86 лет, ее сознание медленно сворачивается. Пока она еще вполне способна любезно поздороваться, даже ответить впопад на простое замечание, но раз в несколько дней она собирает вещи, что попадется под руку, расческу, томик Шопенгауэра, сует кусок булки в наволочку, улучает момент, когда вокруг не никого нет, и уходит «домой».
Хорошо, что в деревне всех все знают, ее находят и звонят родным: забирайте.
Однажды зимой я ее встретила в морозный солнечный день, было минус тридцать, она шла по улице в тапочках и домашней кофте – а что, солнышко же светит. Живут с ней ее взрослые дети, и я вижу, что тяжелее всего для них не необходимость ухаживать — мыть, одевать, кормить, – а сознание того, что с мамой невозможно ни о чем договориться, что она не может объяснить, почему плачет, чем расстроена, что ее тревожит, почему она, как канарейка в клетке, бьется о входную дверь, куда бежит.
Место ли у нас такое особое, но подальше на нашей улице есть еще два случая деменции у родных – одна женщина умерла довольно быстро, вторая совсем недавно и внезапно потеряла способность соображать. Четыре человека для совсем небольшой выборки – это не слишком ли много?
В России зарегистрированных случаев деменции, по официальным данным, всего каких-то 1,8 млн, но, согласно опросам, каждый пятый россиянин сталкивался с этой болезнью у знакомых или у родственников. Статистика не все замечает, специалисты утверждают, что в России большинство случаев приобретенного старческого слабоумия (это другое название для деменции) просто не диагностируются.
Что происходит, когда мозг постепенно разрушается?
Человек двигается, руки-ноги шевелятся, он видит, слышит, чувствует, но уже не может не только сообщить о своих чувствах, но и осознать, что именно его тревожит. А его тревожит – потому что мозг не отключен, он получает сигналы, но в нем нарушены связи. Какие-то импульсы проходят, но они не связаны в цельную картину.
Больные деменцией – это не счастливые и безмятежные люди, им страшно, беспокойно, их обуревают подозрения, у них часто возникает необходимость куда-то бежать, что-то искать, они рыдают, бьются головой о стену, они заперты в клетке своего поврежденного мозга.
Самое тяжелое – это агрессия, некоторые видят в домашних врагов, кидаются в них предметами, по ночам кричат, каждый может дорисовать этот ад самостоятельно.
Каковы признаки начинающейся деменции – а эта болезнь очень долго развивается, ведь «начальные стадии наступающего слабоумия уловить практически невозможно», и процесс может растянуться на 10–15 лет? Цитирую по справочнику: забывчивость, «ослабление умственных способностей», «затруднения при простых интеллектуальных действиях», «человеку все труднее изменить устоявшийся взгляд на события, у него развивается консерватизм», деменция приводит и к «нарушению моральных норм поведения (больные деменцией теряют чувство стыда, понятие о долге, у них нивелируются духовные ценности и жизненные интересы)».
Тут у меня возникает очень большой соблазн свернуть в сторону социального обличения: дескать, не потому ли наши общественные интересы имеют такую слабую защиту, что весьма серьезная доля граждан просто находится в разной степени стадии сенильной деменции, которая, говорят исследователи, с некоторых пор сильно помолодела. Но тут уж не до шуток.
Мир стареет. Даже в нашей стране, не являющейся лидером в области здравоохранения, люди стали жить дольше, а рожать меньше. А чем старше человек, тем больше риск деменции, при этом лечить ее, предупреждать, заниматься профилактикой у нас практически не умеют. Когда старшие родственники в деменции, те, что за ними ухаживают, тоже, как правило, уже люди не молодые, постепенно сами становятся потенциальными пациентами. Человек с явно выраженной деменцией может жить очень долго, в среднем около шести-семи, но бывает, что и до 20 лет.
Радость от того, что родители дожили до преклонного возраста, у детей все чаще сменяется беспокойством о том, что с этим делать.
Проблема в том, что в России вообще никто этого не представляет. Нет ни одной государственной программы. Ни одной. Никаких хосписов для больных деменцией у нас не существует. Более того, в российской ментальности есть представление о том, что уход за родителями – естественное дело для детей. Но, как сказано в одном из немногих профессиональных психологических пособий для родственников по уходу за больными деменцией: «в нашей культуре жертвенность традиционно приравнивалась к святости, и поэтому многим выросшим детям свойственно брать на себя и на свою неподготовленную семью всю тяжесть миссии ухода за больным или умирающим родственником. Это — дорога в формирование синдрома эмоционального выгорания».
Пособие лукавит: «свойственно брать на себя» не только из-за стремления к святости или национальных традиций, но и потому, что никаких других реальных способов помочь дементному больному нет.
Советы по уходу – вот, собственно, все, что сегодня предлагается родственникам миллионов своих граждан.
Врачи и энтузиасты в 2012 году сделали сайт, где можно посоветоваться с врачом или – что в иных случаях даже полезней – с родственниками, прошедшими большую школу жизни с родителями в деменции. Там есть форум, читая который можно сойти с ума от жалости к «эмоционально выгорающим родственникам», жалующимся друг другу на одни и те же общие беды.
К сожалению, неврологи-геронтологи у нас огромная редкость, в большинстве регионов и простых неврологов почти нет, даже и в Москве стариков сразу отправляют к психиатрам, которые пожимают плечами и предлагают галоперидол — мол, лечить невозможно, беречь уже нечего, остается глушить сознание большими дозами простейших препаратов, поскольку более современные — страшно дорогие.
Добросовестные и мягкосердечные загоняют себя в угол, жестокие и себялюбивые предоставляют старикам выживать самим, запирают в квартире, отправляясь на работу, оставляют одних, провоцируя несчастные случаи.
Что чувствуют при этом старики – страшно себе представить. Но жить с потерявшим рассудок родственником по-настоящему мучительно, а ведь миллионы людей существуют годами в маленьких квартирах, стиснув зубы, бесконечно стирая белье, убирая сломанные вещи, в аду своих чувств, где вина смешана с любовью, а раздражение с жалостью.
Изо дня в день они слушают оскорбления, угрозы или тихие стоны, не спят ночами, не уезжают в отпуск, и им никто не помогает. Уход, ласка, терпеливая, нежная, постоянная забота – вот что нужно такому больному, но круглосуточный квалифицированный уход могут обеспечить единицы. В больницы таких не кладут, их и раньше-то не особо брали, а теперь, после сокращения стационаров в бюджетных клиниках, совсем перестали.
Нанимать сиделок – а для таких больных нужны специально обученные люди — очень дорого, большинству не по карману.
В государственных домах для престарелых огромные очереди, но такому человеку нужен не обычный пансионат, а психоневрологический интернат, куда далеко не каждый человек отдаст свою мать или отца.
Частные дома с отделениями для дементных пациентов существуют, но они стоят дорого. Тут есть отдельная тема: открыть частный дом для стариков в наших условиях чудовищно сложно, никакой социальной поддержки для такого бизнеса в стране нет, одна арендная плата за помещение способна поднять цены до заоблачных. Более дешевые дома, где пациенты проживают в палатах по шесть человек, просто опасны, сколько уже известно историй про недобросовестных владельцев, экономящих на пациентах, не способных разумно оценивать окружающий мир.
Где-то в далеком западном мире пытаются решить эту проблему разными способами, они в общем известны. Пансионаты для стариков, группы временного содержания, есть даже специальные поселения для стариков с деменцией различного происхождения. Есть социальные программы, обученный персонал. Конечно, это не снимает проблему, но делает ее более выносимой.
У нас эта тема непопулярна. У нас не только о гуманности к старикам, у нас и вопрос о выживании и выхаживании больных детей не казался ясным.
Но вот уже несколько лет и у нас собирают деньги на лечение детей, на операции больным онкологией, восстановление после несчастных случаев, иногда даже на подарки старикам в домах престарелых. Однако я не слышала о том, чтобы кто-то беспокоился о больных деменцией и их родственниках. Перед этим горем каждый остается одиноким и беспомощным. На форумах самым действенным способом помощи называют обращение к Богу. Действительно, человеку только и остается, что молиться, причащаться и в храм ходить, кому-то помогает, конечно…
Мне скажут: ну что тут можно сделать? Разве мы и так не знаем, что живем в бедной стране с низким уровнем социальной защиты, что у нас проблем слишком много, а старость – известное дело, не радость, как-то человечество справляется, в конце концов, можно же и не доживать, уровень медицины в целом в России невысок, а к старикам в патриархальной деревне вообще не было принято врачей вызывать. К тому же у нас болезнь, особенно связанная со слабоумием, — частное дело, люди не только не требуют помощи, они и знакомым-то рассказать стесняются.
Так-то оно так, и я даже не буду напоминать, что степень гуманности общества как раз измеряется отношением к детям и старикам, потому что
у нас общество гордится силой и боевым духом, а милосердие оставляет религиозному ведомству.
К тому же никому не хочется портить себе настроение соображениями, для решения которых просто нет никаких возможностей, денег, ресурсов, опыта. Но, как сказал один невролог, – если бы люди не умирали от болезней и доживали до ста лет, то деменцией страдали бы все до одного. Нам придется решать этот вопрос, хотим мы этого или нет.
Кажется, мир все-таки меняется в сторону сочувствия больным и слабым. Для некоторых это свидетельство скорого краха такого общества, поскольку, как известно, выживают сильнейшие. Для других — если общество способно стать милосердным, если помощь слабым становится его приоритетом, значит, добро побеждает, а мир не безнадежен. И в общем-то мы всегда можем выбирать. В этом и смысл.