Цивилизация
— Чем можно помочь семье, в которой умирает ребенок?
— Обычно семья, в которой умирает ребенок, остается всеми заброшенная. Врач в больнице, который этого ребенка все время лечил, чувствует вину, что этого ребенка не вылечил, и разные врачи выражают это чувство вины по-разному. Кто-то становится очень грубый и резкий. Например, я знаю одного доктора в онкологическом отделении одной московской больницы, который про всех детей говорил «помер». Я думала: «Какой страшный, циничный доктор», а потом я поняла, что ему настолько больно, что он этих детей не смог вылечить, поэтому он так грубо об этом говорит.
Вообще врачи ребенка часто ведут себя странно. Либо они не берут трубку, не зная, что сказать, либо так резко говорят, потому что очень переживают. В поликлинике таких детей боятся, потому что у них на участке в основном дети с насморком или какими-то другими детскими проблемами. А тут ребенок, которому нужны наркотики.
Часто участковые врачи заходят и смотрят на малышей от двери, говорят: «Ну, у вас все нормально» и идут на кухню писать документы, потому что не знают, что вообще делать.
Друзья у многих семей куда-то все деваются, потому что раньше вместе ездили в отпуск, обсуждали мужиков, ходили на концерты вместе, на выставки, в кафе, а теперь получается, что твой друг все это делать не может и его интересуют только таблетки, как его ребенок поел-покакал, что у него сегодня болит. Они, конечно, стараются поддерживать своих друзей в такой ситуации, но когда это тянется из года в год — ребенок же не один день болеет, — на финальной стадии очень многие знакомые, друзья перестают к этому моменту с ними общаться. И саму маму часто раздражает, когда у твоего ребенка судороги, боли, а тебе звонит подруга и начинает какую-нибудь ерунду про работу рассказывать. И получается, что в самый тяжелый момент, когда ребенок умирает, все плохо, семья вообще одна: врачи, друзья куда-то делись, с папой обычно конфликт, потому что папа привык, что мама о нем немного тоже заботится, а тут мама вся целиком в одном ребенке, ей ни до папы, ни до других больных детей.
Потом, мама не может работать, потому что она все время должна ухаживать за своим ребенком, а папа работает один, но на все необходимое оборудование и лекарства вместе с расходами на всю семью у него не хватает денег. Семьи, которые мы встречаем, обычно в таком вот плачевном состоянии, и даже позвонить спросить, что делать, когда у ребенка что-то болит, тоже некому. Да, мы не можем взять и ребенка быстренько вылечить, но решить миллион таких бытовых бед можем. У них есть телефон врача, которому они могут звонить в любое время.
— Расскажите о детях, которым вы помогаете.
— Паллиативная помощь оказывается всем детям, у которых неизлечимые заболевания без перспектив на улучшение. В России паллиативная помощь очень сконцентрирована на онкологии, и у нас больше половины детей — те, у кого рак, которым сказали, что вылечить их нельзя, или те, кого вылечили от рака, но в процессе лечения они стали очень инвалидизированы.
Еще много детей с органическими поражениями ЦНС, генетическими болезнями, мышечными болезнями. Таких диагнозов сотни, я, пока не начала работать, даже не знала, что такие слова есть.
Мы берем всех детей с онкологией, всех лежачих детей, всех, кто зависит от оборудования, и всех детей, у которых разные трубки: в горле трахеостома, которые едят через гастростому и так далее.
— Мне кажется, это тяжелая работа.
— Я тоже думаю, что тяжелая, но для меня гораздо тяжелее было работать в фонде «Подари жизнь», где занимаются лечением от рака. Когда человек только лечится, ему нельзя ничего вкусного есть, никуда ходить, ради того чтобы поправиться, надо вкладывать огромные деньги. И когда ты все ставишь на кон, чтобы он поправился, а этого не случается, для меня гораздо тяжелее, чем когда ты знаешь, что человек не поправится, но очень много можно сделать, чтобы ему сегодня лучше жилось.
Каждый день у кого-нибудь из наших подопечных детей что-нибудь прекрасное происходит, вот вчера, например, одной из наших девочек исполнился годик. Ее родители одели ее в красивое платье, сфотографировали с шариком и прислали нам поздравления.
Каждый день что-то прекрасное в семьях происходит, и они своей радостью с нами делятся. Поэтому вроде и сложная работа, а вроде все время что-нибудь хорошее.
— Тяжело привыкнуть к постоянной смерти рядом?
— Я про каждого конкретного ребенка не верю, что именно он умрет. Верю, что с ним какое-то случится чудо. Когда я с кем-то из детей встречаюсь, я думаю, что нужно все сделать для этого человека, чтобы ему сегодня и сейчас было хорошо. А что там будет завтра — мы не знаем.
И мне кажется, очень важно думать про здесь и сейчас, потому что действительно неизвестно, кто там раньше умрет.
Но когда все они один за другим умирают и это ужасно тяжело, очень поддерживает мысль, что есть другие семьи, которые живут и которым сейчас нужна помощь. Мы не можем себе позволить предаваться унынию, когда кто-то один умер, когда у нас на попечении 160 больных детей и мы не можем его маме сказать: «Извините, нам сегодня грустно».
— Кто из детей запомнился вам больше остальных?
— Больше всего я вспоминаю девочку Маржану. Врач сказал, что есть 13-летняя девочка, которая умирает от рака, и ей, наверное, нужна помощь, позвоните. Мы позвонили маме, мама сначала вообще не очень поняла, зачем мы ей нужны. Мы стали расспрашивать про Маржану, мама сказала: «Ну да, лежит, ну да, инвалидного кресла нет, в туалет вожу ее на cтуле на колесиках».
И мы стали им помогать, как обычно всем детям помогаем: привезли кресло, пеленки, памперсы, подарили Маржане айпад, который она хотела. Какое-то время все было здорово, но в один день Маржана сказала, что вообще-то она мечтает о фотоаппарате, который стоит 150 тыс. руб. И мы очень сильно задумались.
Кажется, что такие прихоти, что-то дорогое, как этот фотоаппарат, — это что-то лишнее, без которого можно обойтись, потому что не хватает денег на лекарства, и такие дорогие вещи покупать кажется какой-то блажью.
Мы в фонде не знали, что с этим делать. А потом мама Маржаны написала нам большое письмо, где объяснила, что для Маржаны очень важно сохранять себя как человека и для этого нужно не пеленку под себя подкладывать, а иметь какой-то в жизни интерес, цель, заниматься своим любимым делом, жить как личность, а не как объект помощи, которому попу вытирают и пересаживают с кресла на кресло. Маржана увлекается фотографией, и этот фотоаппарат ей, как человеку, поможет жить. Мы решили на фейсбуке опубликовать все как есть, и кто сочтет нужным, тот поможет, а кто подумает, что это блажь, пусть пройдет мимо. И нашелся прекрасный человек, Марат, который купил Маржане этот фотоаппарат. И Маржана в благодарность людям решила сделать свою выставку.
Это стоило ей нечеловеческих усилий, но она два месяца лежала в кровати (опухоль была уже такая большая, что она не могла даже сидеть), мама была у нее гримером и осветителем.
Они устроили в своей однокомнатной квартире студию, и Маржана фотографировала разных интересных людей.
У нее к тому моменту было очень мало сил. Она могла целый день спать, потом два часа фотографировала, после чего еще два дня спала вообще не просыпаясь. Таким образом она сделала очень много хороших работ.
Выставка ее работ прошла в «Пионере», сама она пойти не смогла, но записала обращение. Вообще она обращалась к пришедшим на выставку, а получилось такое завещание. Она всем говорила, что нужно радоваться, свои мечты исполнять, заниматься любимым делом. После этой выставки многие загорелись и стали ей предлагать разные проекты, продолжать фотографировать, сделать сайт. А Маржана, что меня поразило, в свои 13 лет сказала, что понимает: времени у нее осталось немного, поэтому она хочет оставшиеся дни провести с семьей, без всякой суеты, просто побыть с мамой.
На 14-й день рождения Маржане было уже совсем плохо, и ясно было, что никаким подарком ее уже не обрадовать. Она лишь на несколько минут в день могла открывать глаза. А после выставки многие хотели ей сделать подарок. Поэтому она попросила всех людей, кто ее любит и кто пришел бы к ней на день рождения, собраться со своими друзьями и родными, с которыми они давно не виделись, и устроить много маленьких праздников. В день рождения Маржаны мы получили множество фотоотчетов со всего мира. Это было просто невероятно.
— Как меняется отношение к жизни после того, как человек узнает, что неизлечимо болен?
— В советское время было принято, когда человек заболел раком, скрывать от него диагноз. Это продолжается и сейчас.
Большинство наших подопечных детей либо не знают свои диагнозы, либо не знают, что болеют неизлечимо. Из 160 наших детей, с которыми мы работаем, включая взрослых детей по 17 лет (детская служба работает с детьми и молодыми людьми до 25 лет. — «Газета.Ru»), один-два знают, что они неизлечимо больны. Остальным врут. Так принято.
У нас вообще принято, что людей нужно ограждать от всего тяжелого. Даже взрослым не говорят, боятся, что они не перенесут такой тяжелой информации. Это очень грустно. Маржана была одной из немногих, кто знал свой диагноз. И видишь, насколько это важно. Потому что, когда человек знает, он может распределить, что ему хочется, расставить приоритеты. Когда ты думаешь, что у тебя мало времени, время намного большую ценность обретает.
— Когда откроется детский хоспис в Москве? Что уже сделано?
— Правительство Москвы передало в безвозмездное пользование в аренду на 49 лет фонду «Вера» и фонду «Подари жизнь» землю на Новослободской. Там сейчас стоит старое здание школы, ее сейчас готовят к сносу. Архитектурный проект хосписа уже готов, мы собрали деньги на его стройку и собираем на его работу. Скоро начнется реконструкция этого здания, и сам хоспис откроется через два года, это будет стационар на 25 детей и их родных.
В принципе хоспис уже сейчас работает в виде нашей выездной службы, потому что это в первую очередь будет помощь на дому. Идея в том, чтобы к моменту открытия стационара была налажена работа выездной службы, были люди, которые уже научились работать в сфере паллиативной помощи и которые в стационар перейдут.