Цивилизация
— Лиза, вот вы сидите, слушаете и думаете, что с вами такого не произойдет. Никто не думает, что это может с ним случиться. И никто никогда не готов.
Я сижу на кухне в подмосковном городе. Передо мной зеленый чай, поднос с суши и энергичная женщина с волевым утомленным лицом. Ее зовут Таня.
— Я сама всегда этого боялась, — продолжает она. — Когда видела мам с детьми-инвалидами, говорила про себя: «Господи, пожалуйста, пронеси. Что угодно, а вот это точно не смогу». Мне казалось, это какие-то удивительные люди, сильные, смелые… Особенные. Оказалось, обычные люди. Ты тоже такая самая обычная, и раз — это случается. Плохо ты себя вела, хорошо, — не важно. Огребаешь, несешь, и вариантов нет.
Ты не можешь сказать: «Так, все, Господи, давай, забирай!» Не можешь вылечить.
И смотреть на это больше невозможно, и убежать нельзя. Такой добровольный концлагерь.
Рядом с Таней четырехлетний мальчик как будто спит в большой коляске, только сильно хрипит все время. В нос просунута трубка (зонд для кормления), на пальце — пульсометр, у стола стоит кислородный концентратор. Мальчика зовут Матфей, у него опухоль ствола головного мозга — глиобластома. Он в сопоре. Это как кома, только не такая глубокая. Когда мама к нему прикасается, он вздыхает нежно и радостно.
Вдруг Матфей перестает дышать. Таня бросается к ребенку.
«Дышит?» — спрашиваю. «Нет, не дышит», — отвечает она и привычным движением переворачивает мальчика на другой бок, меняет положение головы, надевает ему маску с кислородом.
Пытаюсь проглотить застрявший в горле ролл с лососем. Как сидеть здесь, говорить с ней обо всем этом, я не понимаю. Но я уже здесь — поздно, пришла.
Таня спит очень мало, иногда по три часа в сутки, принять ванну ей удается примерно раз в неделю.
— Началось все полтора года назад. У нас была обычная семья — жили, работали, ждали третьего ребенка. Поехали на море отдыхать с детьми. Вернулись, Матфей начал хромать. Сходили к невропатологу, сделали МРТ, узнали диагноз. Заболевание не наследственное, не врожденное, причина неизвестна.
Врачи сказали, что шансов на выздоровление в нашем случае мало — три процента, я, естественно, согласилась на лечение. Но со временем поняла, что это неправда. Три процента — это три выживших ребенка из ста заболевших.
Но их нет, этих трех живых. Чаще всего дети умирают в течение года. Это ни в коем случае не совет другим мамам, но если бы я знала, что у нас совсем нет шансов, я не стала бы его лечить. Лечение очень тяжелое, мучительное для ребенка, побочные эффекты ужасные. А результата нет. Третьего ребенка я потеряла в первый месяц лечения Матфея. Работать, конечно, прекратила. Денег стало меньше, расходов, наоборот, больше. Муж стал работать за двоих, и я перестала его видеть. На старшего сына не стало хватать времени. Прекрасная обычная жизнь кончилась, началось выживание.
Затем Таня вкратце пересказывает то, что пережила с Матфеем за последние полтора года: облучение, химии, комы, сопоры, неукротимую рвоту, аспирационную пневмонию, отек легких, несколько операций — чинили шунт, зашивали глаз, расшивали… Потом Матфей перестал держать голову, затем перестал самостоятельно есть. Последние два месяца малыш в сопоре.
Хочется закрыть уши и не слышать этого страшного хрипа мальчика.
— Все, что я получила от государства в помощь, — это коляска. На самом деле там много чего положено, только ты об этом не знаешь, а тебе не расскажут. Получение инвалидности — это отдельная история, долгая, утомительная и унизительная. Я ни у кого в жизни никогда ничего не просила, привыкла всего добиваться сама. И неожиданно оказалась в такой ситуации полной зависимости — от ребенка не отойти, нужно каждую минуту помогать ему жить: санировать, переворачивать, кормить через зонд, включать кислород, ставить уколы. И каждую минуту под угрозой смерти.
Детского хосписа в Москве сейчас нет, а в Первый московский хоспис детей теперь класть не разрешено.
— Хосписа для детей в Москве нет, но дети болеть не перестали. Это у Минздрава на бумаге проблем нет. А в реальной жизни «безнадежные» мальчики и девочки болеют и умирают дома, с родителями. Три дня назад бедный и без того больной Матфей еще дополнительно заболел — начала развиваться пневмония. Снова остановки дыхания, хрипы, кашель и предельно низкая сатурация (насыщение крови кислородом. — «Газета.Ru»). Каждый день он по несколько раз перестает дышать. Его нужно перевернуть, санировать, сделать укол и ингаляцию, подключить кислород, дать антибиотики и неотрывно следить за сатурацией и пульсом, который поднимается уже до 182…
Я от Матфея далеко не отхожу; когда никого рядом нет, даже умыться сложно,
— Таня говорит все это так спокойно, будто рассказывает мне, как провела выходные. — В один из таких страшных дней я отвернулась к ноутбуку, вдруг сердцем почувствовала: что-то не так, повернулась — а он уже синеет себе тихонечко. Я его часа три реанимировала. В тот раз у меня получилось его вернуть к жизни, но в следующий раз может не получиться. И что делать? У меня будет выбор — остаться дома или позвонить в «скорую». Врачи приедут и заберут Матфейку в реанимацию. Он в таком состоянии может быть неделю, месяц, два — неизвестно, никто не назовет сроки. Я отдам своего ребенка в реанимацию на неизвестный срок и буду видеть его 5 минут один раз в сутки. Если пустят. А остальные 23 часа 55 минут — сходить с ума дома. Скорее всего он оттуда не выйдет. Я знаю, что там происходит, мы лежали четыре раза в разных больницах.
Реанимация — это замечательное место, там помогают выжить, но это не санаторий. И не лучшее место для последних дней жизни.
А любая, самая волшебная медсестра — не мама. Капельницу поставят, но вспотевшую голову не вытрут; на ИВЛ посадят, но массаж не сделают и не пожалеют. У меня за восемь месяцев лежания Матфея дома — ни одного пятнышка на теле, а там, за три дня — ранка в паху, в другой раз — кровотечение после установки зонда, капельницу с седьмого раза поставили, судя по синякам на руках. Катетер мочевой вставят (хорошо еще, если по размеру), к письке советским пластырем прилепят, руки/ноги привяжут, чтобы трубки не выдернул. И будет лежать там, как маленький Христос. Остается сидеть дома и пытаться справиться самостоятельно. Это очень сложно, но я уверена, для ребенка дома с мамой однозначно лучше, чем в реанимации. Но если у него начнутся боли, что мне делать? Искать героин? — Она горько улыбается. — То есть взрослые люди, которые умирают, и им тяжело, — им есть куда лечь, а детям — нет. Ты дышишь? — обращается она к Матфею. — Дыши, моя птичка.
За два часа Таня ни разу не присела. Она говорит, находясь в каком-то беспрерывном движении: при помощи специального аппарата для санации прочищает у сына горло от скапливающейся мокроты, меряет температуру, смотрит, какой у него уровень кислорода, подводит и отводит кислородный концентратор. Я сижу в оцепенении.
На кухню вбегает 10-летний мальчик, старший брат Матфея, с ним девушка Валя. Она работает в детской выездной службе фонда помощи хосписам «Вера».
— Вам эрготерапевт нужен? — обращается она у Тане. Улыбается при этом так обалденно, глаз не оторвать. Валя раз в неделю ходит к Матфею и его маме. Говорит про себя неохотно и очень смущается.
— А кто это?
— К нам из Питера Илона приезжает, она будет помогать выбрать позы, покажет, как Матфея удобнее класть.
— Конечно, нужен. Я же сама не умею ничего такого. — То и дело у Матфея останавливается дыхание, и разговоры на кухне прерываются.
Всего в России менее ста хосписов, всего несколько из них — детские.
Фонд «Вера» — некоммерческая организация, которая занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Он был основан в 2006 году, а с октября прошлого года работает выездная служба детской помощи фонда «Вера». Социальную, медицинскую и психологическую помощь получает около 160 тяжелобольных детей и их семьи: раз в неделю семью при необходимости навещает врач, в другой день — медсестра, круглые сутки родители могут позвонить психологу Алене.
Врачи и медсестры в Фонде — сотрудники московских детских больниц и хосписов. Все необходимые лекарства и оборудование закупают и привозят волонтеры, некоторые проводят время с ребенком или его братьями и сестрами. В это время мама может заняться домашними делами.
Одна из волонтеров устраивает кулинарные мастер-классы на дому: приезжает в семью со своими продуктами и исполняет любую кулинарную заявку. Пока готовит, общается с мамой. Получается своего рода психотерапия.
Есть волонтеры, которые ходят по семьям с домашними животными. Многих детей животные успокаивают.
За пару часов до трудного разговора на кухне у Тани я сидела в Первом московском хосписе. Через пять минут здесь должно начаться собрание детской выездной службы. Психолог Алена негромко говорит в телефонную трубку: «Ну, как у вас дела? От наркоза отошли? Хорошо, приеду». На стене — пара детских аппликаций с Бэтменом и другими супергероями, которые Лиде подарил один из мальчиков. В комнату подтягивается человек десять: менеджер детской программы Лида, несколько координаторов, врач и медсестры, и за два часа они методично обсуждают все 160 подопечных семей: кто как себя чувствует, кому что нужно на следующей неделе, подопечный мальчик влюбился в няню Любу, и это прекрасно.
— Мама Дениса что-нибудь просила?
— Просила, противопролежневый матрас им нужен.
— Как здорово, что они начали что-то просить! — радуется Лида.
После собрания я остаюсь с Аленой наедине. Алена — нежная, улыбчивая, сдержанная и немножко похожа на Дапкунайте. Я спрашиваю, каково это — работать в таком месте.
— Эта работа, как и любая другая профессия, требует определенных знаний и сил. Здесь никто не считает себя героями. Я считаю, что на любой работе тяжело, особенно когда работаешь с людьми, — Алена тщательно подбирает слова. — У каждого из нас здесь есть свое кладбище пациентов.
Я помню всех детей, с которыми я сталкивалась в своей жизни. Кого-то чаще вспоминаешь, кого-то реже. Но каждый ребенок остается в твоей памяти.
Невозможно снять пиджак, оставить работу на стуле и уйти. Все равно думаешь о них. Самый яркий для меня, наверное, — это Антон. Он ушел в феврале. Я его знала три года, он еще в паллиативном отделении был, а потом два года был дома. У него саркома Юинга (злокачественная опухоль костного скелета. — «Газета.Ru»), ноги у него не разгибались, и он лежал вынужденно на одном боку. Когда мы с ним в первый раз встретились, ему было 17, и это был такой закрытый агрессивный подросток, ежик, терроризировал маму, и ему ничего не хотелось. Но к 21 году он научился использовать свою агрессию как силу, чтобы заботиться о близких людях, о маме. Он очень чутко относился к окружающим, держал в постоянном жизненном тонусе. В самом конце к нему пришло какое-то смирение и понимание, что очень многое зависит от него, и его болезнь тоже.
Да, он не может ходить, но жить он может. Отчаяние и уныние ушли.
Он мечтал, что доживет до открытия детского хосписа и на кровати приедет и перережет красную ленточку. Он никогда не говорил, что детский хоспис — это о смерти. «Я же не умираю, я же живу сейчас».
И очень важно понимание, что паллиативная помощь — это о жизни. Наша задача — сделать их жизнь максимально насыщенной, максимально качественной. Да, мы не изменим болезнь, но при этом человек может жить, и жить хорошо.
Таня очень надеется, что детский хоспис в Москве скоро откроется, хотя понимает, что Матфей до этого момента, скорее всего, не доживет. Столичные власти передали фонду «Вера» и фонду «Подари жизнь» землю в безвозмездное пользование на 49 лет, архитектурный проект хосписа уже готов, и, если все сложится, стационар на 25 детей откроется через два года. Основной костяк сотрудников хосписа — это Лида и остальные работники выездной службы, которые попутно продолжат оказывать паллиативную помощь на дому.
— Нам очень повезло: у фонда появилась выездная служба как раз тогда, когда мы выписались осенью из Морозовской больницы, — рассказывает Таня. — И с тех пор жить стало гораздо легче. По сравнению с тем ужасом, когда ты один, не знаешь, что делать, бегаешь по платным центрам с ребенком на руках и никто на тебя особо не реагирует. Нам стали помогать материально, привозить лекарства, памперсы, пеленки, палочки для чистки рта, вообще все необходимое.
Раз в неделю нас консультирует доктор Антон Сергеевич, прекрасный совершенно, он дает советы по лечению (паллиативному, разумеется). Иногда заезжает, мы с ним пьем чай и смеемся. В другой день — расчудесная, очень тактичная Маша, которая сделает массаж, посмотрит Матфея, даст совет и выслушает.
Приезжает удивительная монахиня, Светлана Борисовна, она одним своим присутствием лечит. По пятницам к нам приходит невероятная Валечка, она очень быстро стала нам родным человеком. Вообще, абсолютно все люди в фонде «Вера» невероятные. Хорошо бы тетям из соцзащиты приходить в «Веру» на стажировку, учиться доброте и милосердию. А то такое впечатление, что эти тети стажировку в паспортном столе проходят.
Конечно, ребенок болеть не перестал и мне не стало радостно. Но у меня хотя бы перестала болеть голова от множества забот.
Я пишу Алене список того, что нам нужно, приезжает замечательный волонтер, который тратит свой выходной день на нас и привозит из фонда все, что нужно Матфею. Все, что нужно, и немного больше. Это большее — любовь и сострадание.
СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:
Подопечным фонда «Вера» необходима ежемесячная поддержка.
Каждому, кто хочет поддержать детей, находящихся под опекой фонда, мы предлагаем ежемесячно перечислять комфортную для вас сумму с зарплаты. Это может быть 50, 100, 500 рублей. Эти суммы незаметны для одного человека и не ударят по бюджету семьи, но вкупе с другими подарят нам возможность помочь тем, кому сейчас тяжело.
Легкий и доступный способ — пожертвование с мобильного телефона на короткий номер 2420. Например, «Дети 100» или «Дети 500».
Можно скачать мобильное приложение фонда «Вера» и делать пожертвования, накапливая баллы-одуванчики, за которые можно получать подарки от партнеров фонда.
Другие способы помочь можно узнать здесь.