Цивилизация
— С чего все начиналось?
— Для меня лично началось с того, как я училась на педиатра и в студенческие годы работала в Первом московском хосписе медсестрой, куда попала после какой-то лекции Веры Миллионщиковой в нашем институте. Меня захватила эта работа, и я подумала: если взрослым организована такая помощь, значит, и дети нуждаются в ней?
Тогда я и обнаружила, что это огромная неизведанная область медицины, и особенно в России, где нет пока специальности по паллиативной медицине, а тем временем за рубежом уже есть учебники, курсы, проводятся конференции.
Тогда я совершенно не понимала, когда и где это можно реализовать в России. В 2009 году мне посчастливилось познакомиться с директором фонда «Подари жизнь» Галиной Чаликовой, и оказалось, что в этом фонде уже образовалась инициативная группа, там были очень озабочены ситуацией с онкологическими больными: многие дети, которым они помогают, не выздоравливают. При этом, что делать, было совершенно непонятно: надо выписывать, а выписывать доктора не решаются, и держать на федеральных дорогих койках таких больных тоже невозможно, а здесь и боль, и страдание, и одиночество, и страх.
Мы обсуждали, как можно исправить эту ситуацию, обучались за рубежом, были в Англии в первом в мире детском хосписе. Окончательно объединились в 2009 году, когда открылось отделение паллиативной помощи в Научно-практическом центре (в Солнцево), предположительно, в ответ на письмо от широкой общественности тогдашнему мэру Москвы Юрию Лужкову.
— Если горздрав пошел вам навстречу, почему же вы все-таки создали отдельный некоммерческий фонд?
— Мы стали сталкиваться с определенными проблемами в семьях пациентов и проблемами самого отделения — как оно должно функционировать, будучи официальной структурой здравоохранения. И тогда мы поняли, что далеко не все идеи можно воплотить и не все трудности можно решить в фонде «Подари жизнь», ведь основной их профиль — это помощь в лечении онкогематологических больных. Не все проблемы были решены и в Солнцево.
Кроме того, было видно, что, хотя несколько организаций в России и предоставляют паллиативную помощь детям, это скорее лишь дополнение к их основной деятельности.
Так появился наш Фонд развития паллиативной помощи детям.
— Раз ваша организация некоммерческая и государство вам тоже не помогает, откуда вы берете деньги?
— Фонд существует на пожертвования. У нас есть якорный спонсор, который оплачивает административно-хозяйственные расходы фонда. На реализацию уставной деятельности мы ищем деньги из разных источников. Подали несколько заявок на гранты, это самый весомый потенциальный источник. Подали на грант Минэкономразвития, на американский грант на развитие помощи онкобольным в Восточной Европе. И конечно ищем средства среди неравнодушных организаций и частных доноров.
— Что такое паллиативная помощь?
— Паллиативная помощь отстаивает право ребенка, страдающего неизлечимым, ограничивающим его жизнь заболеванием, на качественную жизнь и достойную смерть. Для этого нужно бороться с симптомами, которые ухудшают качество жизни маленького пациента.
И, если мы точно знаем, что он умрет, мы предлагаем ему и его родителям сделать все возможное, чтобы его смерть была такой, как он этого хочет.
Человек имеет право выбрать себе достойную смерть, в том числе ребенок. У каждого человека своя система ценностей. Но для многих смерть — это какой-то важный завершающий момент, им хочется попрощаться с родными, находиться дома, молиться, слушать любимую музыку, все что угодно. Дети чаще всего хотят быть дома, а не в больнице. Случается, что дети говорят «мамочка, отвези меня в больницу», но это лишь показатель того, насколько принципы работы с этими больными не соответствует их потребностям, так как, если бы необходимая помощь была организована дома, никто бы никогда не хотел в больницу. Редко кто хочет умереть в отделении реанимации. Чаще всего больные говорят, что хотят умереть дома, в сознании, без боли, с родными, понимая, что они умирают, прощаясь с родителями, чтобы те их благословили.
— Почему паллиативная помощь необходима?
— Дело в том, что существующие медицинские специальности, основная деятельность которых направлена на лечение, исцеление и продление жизни больных, не подготовлены к тому, чтобы обеспечить достойный уход из жизни и достойное качество жизни на тот период, который остался при неизлечимом заболевании.
Когда общество признает, что есть дети, которые умирают от неизлечимых заболеваний, и что к ним нужен особый подход, возникает необходимость в паллиативной помощи.
— Как паллиативная помощь соотносится с основным лечением?
— Соотношение куративной (лечащей само заболевание) и паллиативной медицины часто многим непонятно. На протяжении большей части жизни ребенка они преследуют одни и те же цели — наилучшее возможное качество жизни. Но куративные специалисты делают это своими специальными методами, предусмотренными конкретным заболеванием и состоянием больного, а «паллиативщик» оказывает универсальную помощь тогда, когда методы куративной медицины по какой-то причине не могут снять симптомы, мешающие ребенку жить без боли и без страданий. «Паллиативщик» не рассматривает симптом как сигнал о прогрессировании болезни или необходимости обследования. Нам важно, насколько он причиняет дискомфорт больному. В более поздних (терминальных) стадиях заболевания попытки продлить жизнь любой ценой могут сильно снижать ее качество, и тогда уже возникает противостояние между куративным и паллиативным подходами, которое в идеале должно вылиться в баланс, соответствующий интересам и приоритетам конкретного ребенка и семьи.
В мире пришли к тому, что только два подхода одновременно, но существующие в разных лицах, могут это сделать.
У врачей, безусловно, есть сильное стремление вылечить и вытащить, вернуть ребенка к жизни, это настоящая борьба. Паллиативная помощь подключается тогда, когда смертельно больному ребенку невозможно помочь обычными, стандартными методами лечения конкретного заболевания.
— В чем особенность фонда?
— Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям был создан как для оказания всесторонней помощи неизлечимым больным и их семьям (этим занимается наша команда Мобильной паллиативной службы, и уже более 30 семей ее получают), так и, может быть, для решения немного амбициозных задач — внедрения, развития и совершенствования вообще концепции паллиативной помощи в России. Поэтому у нас есть несколько исследовательских проектов по реализации этих задач (проект по доступности обезболивания и развитию хосписной службы).
В нашей работе мы придерживаемся общепринятой западной модели паллиативной помощи, которая сфокусирована на пациенте и его семье.
Родителей часто спрашиваешь, как дела, а они отвечают про анализы, но нам важно знать не только об этом, но и про самочувствие ребенка. Как чувствует себя сегодня ребенок, насколько он сегодня счастлив, как он сегодня играет.
Родители хотят видеть заботу и поддержку именно в последний период жизни ребенка. Наша команда независимо от наличия запроса пациента на что-то конкретное всегда на связи. Два-три раза в месяц мы приезжаем к пациенту, узнаем о самочувствии, о его потребностях и потребностях его семьи, оказываем всестороннюю психологическую и социальную поддержку, организовываем медицинские консультации при необходимости. На Западе есть такое понятие — респис (Respite care), или социальная передышка, — это помощь специально подготовленных людей в уходе за тяжело больным ребенком, чтобы обеспечить отдых семье. Респис является одним из составляющих моментов работы нашей мобильной паллиативной службы.
Еще важно дать понять родителям, что, несмотря на неизбежную смерть, у ребенка есть определенные возможности, его можно лечить, улучшить качество его жизни и этим продлить ему жизнь, родитель может быть активным для ребенка.
— С какими трудностями вы сталкиваетесь в работе?
— Сегодня благотворительность воспринимается как финансовая помощь конкретному ребенку. А вот вложение в долгосрочные проекты пока не очень понятно современному российскому благотворителю. Проще собрать деньги на конкретного ребенка, чем оборудовать клиники.
Для реорганизации паллиативного подхода в России нужно изменить много системных вещей.
Во-первых, у нас недоразвита и практически отсутствует система помощи на дому.
На Западе, когда неизлечимо больной ребенок находится дома, к нему регулярно приходят семейный врач, участковая медсестра, медсестра из больницы, где он лечится по основному заболеванию. Кроме того, у него может быть специальная медсестра, которая помогает с разными трубочками (трахеостомами, гастростомами), социальный работник, который налаживает связь с социальными службами, и так далее. В этот период паллиативные специалисты консультируют этих медсестер и большая базовая часть помощи осуществляется их руками.
Вторая проблема — это отсутствие важнейших препаратов и необходимых для детей форм для лечения боли.
В России на сегодняшний день наркотическое обезболивание легче получить в хосписе, чем дома.
Можно, конечно, построить хоспис на каждой улице, но это не изменит того, что больные чаще хотят находиться у себя дома. Доступность обезболивания означает, что когда кому-то больно и ему нужны наркотические препараты, он должен иметь возможность получить нужное ему лекарство в достаточном количестве в приемлемой для него форме и в самые короткие сроки независимо от того, где он находится, кто ему это лечение назначает, сколько пациенту лет и какая у него болезнь. У нас нужно несколько дней, чтобы получить обезболивающие препараты для детей, больных раком. А дети с другими болезнями часто остаются и вовсе без этих лекарств. У нас не зарегистрированы важнейшие дешевые препараты короткого действия. Сейчас много говорят о препаратах длительного действия. Это правда, они есть: наклеил пластырь, и 72 часа он действует, или таблетку на сутки. Но для хорошего обезболивания можно обойтись без продленной таблетки, но нельзя обойтись без короткого действия.
Обезболивание — это хитрая штука. Многим кажется, что это ерунда, взял таблетку и проглотил. На самом деле это особое умение, и на Западе в некоторых странах есть особая специальность — боль, врач по боли (pain specialist). Лечение хронической боли наркотическими анальгетиками — это специальный навык.
Все страхи перед наркотиками, которые связаны с тем, что якобы вызывается зависимость, побочные эффекты и угнетение дыхания, беспочвенны, если уметь правильно подобрать дозу.
Для того чтобы не дать слишком много сразу, нужно потихоньку увеличивать дозу в соответствии с потребностями. Как раз для этого нужны формы короткого действия. Этот и многие другие принципы обезболивания говорят о том, что оральный морфин быстрого действия и кодеин — это самые главные наркотические обезболивающие, и они же самые простые и дешевые. А у нас есть только инъекционный морфин. Представьте себе: малышу два года, и для него укол страшнее, чем самая страшная боль, которую он испытывает. Тогда вся эта поступательная схема не сработает: все будут стараться как можно реже делать этот укол, ставить продленные инфузии, а это можно делать только в стационарах, значит, вся концепция обезболивания, состоящая в том, что надо удобными простыми формами в кратчайшие сроки снимать боль, у детей не работает.
Третья проблема больше этическая. К ней сложнее подступиться и говорить о ней труднее. У нас паллиативный подход не признан официально основной медициной.
Иногда борьба за продление жизни ухудшает ее качество, и стоит ограничить объемы помощи, но в нашей стране такие решения принимаются сложно, нелегально и подковерно, а официального способа отказаться от реанимации у нас не существует вообще.
В законе написано, что любой человек может отказаться от медицинской помощи, но дальше идет пометка, что если отказ от помощи несет опасность для жизни пациента, то больница может настоять. При этом еще в публикациях 1980—1990-х годов на Западе говорится, что 70—80% онкобольных детей, умерших в таком-то городе в такой-то стране, заранее подписали отказ от реанимации.
— Значит, в России паллиативная помощь понимается как блажь? Что-то вроде — зачем не лечить, если можно лечить?
— Можно вспомнить фундаментальные определения медицины и здоровья. Так вот: медицина стремится к достижению наилучшего уровня здоровья. А здоровье — это максимально возможное физическое, эмоциональное и душевное благополучие.
Поэтому снимать страдания — это прямая задача медицины. Неправда, что медицина только для того, чтобы спасать жизнь и продлевать жизнь.
При этом от ведущих деятелей здравоохранения можно услышать, что паллиативная помощь — это негуманно, что мы должны спасать все жизни до конца, что это называется «опустить руки». И, хотя на уровне Минздрава это понятие внесли в новый закон о здравоохранении, до сих пор, когда говорят о паллиативной помощи, люди представляют себе какое-то место, куда попадают, когда уже все решено, после того как врач отказался лечить. А это не так, потому что паллиативный подход должен влиять на решения больных об их лечении, о приемлемых объемах помощи и месте пребывания.
— Почему в России до сих пор не было места для паллиативной помощи?
— Российская медицина патерналистская. Врач ответствен за все и решает все.
Наша медицина с годами немного узурпировала жизнь человека.
Ей принадлежат самые ответственные моменты биологической жизни человека. Но смерть человека, как и жизнь, принадлежит ему самому. Несмотря на все успехи и амбиции медицины, у каждого человека должно быть право на достойную смерть.
