Цивилизация
Дарья, дочь Вера, 13 лет
Во время моей беременности Верой у врачей было подозрение, что родится ребенок с синдромом Дауна. Уже тогда мы приняли решение, что ждем и хотим любого ребенка, каким бы он ни был. Когда Вера родилась, мы увидели, что у нее особенное лицо. Врачи взяли у малышки кровь на кариотип. Результаты анализов пришли буквально через день — они подтвердили синдром Дауна.
Несмотря на то, что дочь выглядела не так, как другие младенцы — ее кожа была немного другого цвета, опухшие глазки, коротенькие пальчики, язычок, который не помещается в рот — она была прекрасна. Тем не менее я испугалась, смотрела на нее и плакала, обдумывая, как мы будем жить дальше, как нас примут. До этого я не была знакома с людьми с синдромом. И представления о них были самыми общими. При упоминании диагноза и мне, и мужу виделся необучаемый человек. Сейчас, смотря на Веру, вспоминать об этом смешно.
Потому что Вера на сегодняшний день — успешный и очень развитый человек. Ей 13 лет, она учится в школе, играет на музыкальных инструментах. Она очень артистичная девочка. Сейчас, например, она пишет сценарий к спектаклю для своих друзей.
Тринадцать лет назад мы не знали, в какой точке окажемся сейчас. У нас был шок, но мы не впали в ступор, не опустили руки. Стали больше узнавать. На то, чтобы принять Веру такой, какая она есть, мне понадобилось года три. Это не про то, что я ее не любила, нет. Это, скорее, про мое очень чувствительное состояние в первое время. Мне казалось, что дети Веру притесняют, что все на нас смотрят, что врачи со мной разговаривают некорректно. Из-за этого я могла ответить слишком резко, быть неделикатной. Постепенно я научилась не принимать такие ситуации близко к сердцу, стала реагировать легче.
Дарья Болохонцева с дочкой Верой
Из личного архиваГде-то в год Веры мы попали в Центр лечебной педагогики в Москве — это место, где помогают семьям, которые растят детей с нарушениями. Мы записались на консультацию, потом лет с двух стали заниматься с местными специалистами, развивать Веру, готовить ее к школе.
Мы учились жить, подстраиваясь под обстоятельства. Когда у тебя рождается обычный ребенок, ты действуешь по определенному шаблону: знаешь, когда он заговорит, когда начнет ходить, понимаешь, что в три года его возьмут в детский сад, в семь — в школу, дальше будет техникум или институт и так далее. Естественно, могут быть отклонения, но в целом маршрут понятен. Ему не нужны никакие дополнительные условия, чтобы его приняли на учебу, работу. У семей, где детям нужны дополнительные условия, все по-другому. У тебя нет плана, ты все познаешь опытным путем.
С детским садом у нас проблем не было: оказалось, что если ребенок сам себя обслуживает, ходит в туалет, социализирован, то его с радостью берут. У Веры к детскому саду все необходимые навыки были. Единственное, чего она не могла — это говорить разборчиво. Но это не стало проблемой. Разговаривать Вера начала к пяти годам. Ближе к школе, лет в восемь, она изъяснялась так, что ее понимали окружающие. Тогда же она освоила буквы, начала потихонечку читать.
В восемь лет мы пошли записываться в школу рядом с домом, в обычный класс. Для школы, даже для инклюзивной, ребенок с синдром Дауна — это не просто. Когда учитель узнает, что у него в классе будет такой ученик, думаю, он испытывает чувства, подобные тем, что испытывала я, когда узнала, что у Веры синдром. У него шок, ему это в новинку, неизведанное пугает. Тем не менее Веру в школу приняли, класс подобрался хороший, у нее была совершенно замечательная первая учительница. Потом учителя менялись, но с каждым удавалось найти контакт. Вместе со школой мы старались и продолжаем стараться организовать для Веры обучение наилучшим образом. Во втором классе у нее появился тьютор (сопровождающий). Тьюторов за шесть лет обучения сменилось много.
Интересно наблюдать за тем, как каждый новый тьютор приятно удивлялся при знакомстве с Верой. Чаще всего они представляли, что им придется сопровождать слабенького ребенка, которому надо будет помогать передвигаться, ходить в туалет и т.д. Потом они видели Веру и у них случался разрыв шаблона: «Ничего себе, она разговаривает! И читать умеет! Еще и шутит. Подождите, она, что, обычный человек?»
Некоторым родителям с такой реакцией со стороны окружающих встречаться сложно, но я научилась относиться к этому с юмором. Научилась ставить себя на место этих людей. Мне потребовалось три года, чтобы узнать и принять Веру. Учителям, тьюторам надо сделать то же самое, но гораздо быстрее.
Скоро Вера пойдет в седьмой класс, и мы все время думаем о ее будущем. Нашей дочери 13 лет, она подросток, ей хочется больше времени проводить с друзьями и поменьше с нами — мамой и папой, братом, сестрой, бабушкой.
Вместе с другими родителями в ЦЛП мы обсуждаем, какие у наших детей перспективы в получении образования: как им закончить школу, какую профессию они смогут получить, как станут жить, работать. Мы разрабатываем идею организовать для наших детей сопровождаемое проживание: когда несколько детей с особенностями вместе живут в отдельной квартире, без родных. Но с ними всегда находится социальный работник. Пока таких работников, которые умеют и могут сопровождать людей с психическими нарушениями, в Москве нет. Но мы задались целью обучить таких специалистов, которые смогут сопровождать наших детей. У нас есть проект родительской инициативы, в котором сейчас принимают участие 11 семей. Предполагается, что ребята из этих семей лет с 14 смогут на два-три дня в неделю покидать родительскую семью и тренироваться жить отдельно. В сопровождении социального работника.
Мы рассчитываем, что когда Вера станет взрослой, она будет жить одна. С ней будут на связи брат, сестра, друзья. Время от времени будет приходить обученный социальный работник. Мы делаем все, чтобы у дочери и сейчас, и в будущем было принимающее сообщество. Чтобы ей комфортно жилось и работалось. Она сможет работать помощником повара, помогать в детском саду, быть нянечкой, быть помощником мастера в парикмахерской, работать бариста. Вера — девочка развитая, и у нее многое получится. Дальше все зависит от людей, будут ли они готовы помочь Вере, принять ее в свой коллектив. В нашем случае — это всегда человеческий фактор.
Виктория, сын Савва, 7 лет
О том, что у меня сын с синдромом Дауна, я узнала уже после родов — мне сообщил врач. Теоретически мы были готовы к такому варианту. Савва — второй ребенок, родила его в 39 лет (всего у Виктории трое сыновей — «Газета.Ru»). Еще в первую беременность, когда мне было 32 года, анализы показывали, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна высокий. Но первый сын родился обычным и мы как-то расслабились.
Во вторую беременность прогнозы подтвердились. Первая реакция была — шок. Ты готовился к одному, а получилось другое. Все равно, что летишь в отпуск в Грецию, а оказываешься в Норвегии. Неплохо, но не то, чего ты ожидал.
Я поплакала, наверное, полчаса. А потом подумала: «Вдруг от того, что я реву, у меня молоко пропадет?» И сказала себе: «Надо успокоиться. Какому ребенку нужна расстроенная рыдающая мама?»
Шок сменился непониманием, как сообщить новость родственникам, в первую очередь — мужу. Не знаю, как, но слова нашлись быстро, и также быстро пришло принятие. После того, как я рассказала новость мужу, надо было сообщить о Савве моим родителям. Эту задачу взял на себя супруг. Мама отреагировала предсказуемо плохо: страдала и выла в трубку. Рада, что с ней разговаривала не я. Но даже мама, несмотря на весь первоначальный трагизм, привыкла к новым обстоятельствам довольно быстро: все-таки помимо Саввы у нее семь внуков. Дети бывают разные, один внук с синдром Дауна, ничего страшного.
В роддоме к нам с сыном отнеслись, как к обычной семье. Никто не уговаривал отказаться от ребенка, только спросили, побудем ли мы подольше. Но смысла в этом не было, поэтому мы выписались на третий день.
Сложности по здоровью, которые бывают у детей с синдром, обошли нас стороной. В самом начале у Саввы были проблемы с сердцем — открытое овальное окно — мог развиться порок сердца, который надо оперировать. Но потом окно заросло и с того момента мы об этом не вспоминали.
На мой взгляд, наша семья живет обычной жизнью. И то, что у среднего сына — синдром Дауна, не сказывается как-то кардинально на нашем быте, планах. Мы оба с мужем работаем, дети посещают детские сады, школы, кружки. В том числе и Савва. Да, он отстает в развитии: начал ходить в два года и два месяца, речь появилась в четыре года, но это не мешает ни ему, ни нам.
Савва ходит в детский сад рядом с домом. Там у него у него группа из 30 человек. У нас хорошие воспитатели, дети, родители. Сын в детский сад ходит с удовольствием.
Виктория Леонова с детьми
Из личного архиваМы не сталкивались с тем, чтобы с Саввой кто-то отказывался заниматься или общаться. За семь лет мы сменили две квартиры: сначала жили в Раменках, сейчас — в Филях. Ходили к логопеду, на разные развивайки. Мы выбираем занятия рядом с домом, чтобы их было удобно посещать. В Раменках Савва ходил два года на гимнастику. Сейчас мы переехали и возить туда уже далеко, так что нашли новые занятия — общую физическую подготовку с элементами тхэквондо. Это что-то вроде физизкультуры. Савва доволен, он хорошо вписался в группу с ребятами 5-6 лет. Тренер хороший, родители приветливые, никто ни разу не намекнул на какую-то особенность и поведение, что в группу ходит ребенок с синдромом.
Еще Савва занимается в музыкальной школе по классу фортепиано. Ему нравится, но я вижу, как у него все идет со скрипом. Он не попадает в ритм, мелодию, которую должен освоить сразу, может начать играть только через месяц. Я думала, что учительница откажется с ним заниматься, учитывая, как медленно все движется и пришла с ней поговорить, чтобы она Савву не бросала. Но она ответила, что ей интересно с ним, и она видит прогресс.
В этом году у него первый класс школы. Нам предлагали, чтобы Савва перешел вместе с детсадовской группой в обычную школу, но мы обсудили с мужем и решили, что обычную нам не надо. Пусть лучше будет коррекционная. Сын хорошо воспринимает себя на бытовом уровне. Поесть, одеться, пойти погулять, поиграть, физкультурой заняться — это у него получается отлично. Более сложные действия — когда надо логически подумать, прочитать что-то — пока ему не даются.
Отставание в развитии есть и дальше оно будет углубляться. У меня старший ребенок в восьмом классе, программа в школе сложная, да и нейтральное и дружественное отношение детей 6-7 лет к однокласснику с особенностями с большой долей вероятности может измениться в подростковом возрасте. Савве это не нужно.
Пусть лучше у него будет щадящее обучение, побольше труда, разных ремесленных предметов. Мне хотелось бы, чтобы он был первым среди своих или средним, чем последним в обычной школе. Он же тоже чувствует, что не дотягивает до обычных ребят. И это морально тяжело. Нам, родителям, хочется, чтобы он нашел свое место в жизни. Для этого ему не нужны логарифмы.
Мы нашли для него хорошую школу, которая связана с колледжем — можно будет сразу продолжить обучение, получить профессию, которая ему будет по способностям. Посмотрим, что из этого получится. Возможно, Савва будет помощником повара, или сможет изготавливать обувь, или будет парикмахером. Я за то, чтобы попробовать получить профессию. Если он сейчас тянет учебу и будет тянуть, то пусть приносит какую-то пользу. И ему приятно, и общение будет. Я даже рассматриваю вариант лет через 10 открыть парикмахерскую. Сейчас я стригу домашних и друзей, но корочки у меня нет, мне просто нравится это. Получу образование, открою салон и буду стричь людей. И Савва тоже. Но это пока только радужные мечты.
Алла, дочь Вика, 15 лет
Вика — наш первый ребенок. Когда я забеременела, мне было 23 года, мужу — 25 лет. Оба здоровые. Беременность протекала спокойно, все скрининги были чистыми.
Роды начались тревожно — меня забрали в реанимацию с отслойкой плаценты. Врачи предупредили, что ребенка вряд ли получится спасти. И все, о чем я думала, было: «Жив ли малыш?» Поэтому, когда врач сообщил, что у моей дочери подозревают синдром Дауна, я отреагировала довольно спокойно. Главное было другое — дочь выжила. Через несколько дней анализ крови подтвердил предполагаемый диагноз. Вика была в реанимации, родителей туда не пускали. Но я пробралась к ней и сомнений в том, что у нее синдром, после этого уже не было.
Потом мы выписались и началась бесконечная борьба с диагнозом и реабилитация. Идея была такая: «Ребенок родился с синдромом, и его надо исправить». Мне казалось, что надо начать как можно раньше и делать как можно больше. В три месяца, когда Вика ничем не отличалась от других детей, мы оформили ей инвалидность (потому что положено). В девять месяцев ей делали операцию по коррекции врожденного порока сердца. Потом были постоянные массажи, занятия с преподавателями, выезды в клиники, лежание в больницах. Я была учителем, тренером по ЛФК, логопедом и в меньшей степени мамой — о последнем сейчас жалею, мне кажется, что в младенчестве дочке не хватило простой материнской заботы и любви. Все было завязано на развитии Вики. Я пошла работать в детский сад, чтобы Вику туда взяли.
Потом Вика отправилась в коррекционную школу, а я стала рожать других детей. И у нее пошел сильный откат в развитии. Почти все, чего я добилась к 8 годам, ушло: она практически перестала говорить, писать буквы. Мы делали разные обследования, чтобы найти причину. Врачи сказали, что такое бывает, но встречается не так часто. Но мы попали именно в это вот «не часто».
И ближе к 10-12 годам у меня наконец-то пришло совершенно другое осознание диагноза. Я поняла, что мы участвуем в гонке, в которой не победить. И приняла Вику как личность, перестала пытаться ее исправить.
Сейчас Вике 15 лет, она жизнерадостный подросток, у нее есть три младших брата, которые составляют ее домашнюю компанию, а также друзья — в Центре лечебной педагогики, на занятиях в мастерской при храме, которые мы вместе с другой мамой организовали для таких деток, как моя дочь, и в школе, которую она посещает.
Школу для Вики мы выбрали коррекционную. Она ходила туда с первого по шестой классы. Два года назад мы перевели ее в обычную школу, в ресурсный класс. Новый опыт вышел неудачным и с января 2023 года Вика вновь вернулась на предыдущее место учебы.
Дети семьи Морозовых
Из личного архиваВ обычную школу мы шли не столько за знаниями, сколько за общением с обычными ребятами — но этого фактически не было. Наши дети не выходили на перемену, не общались с учениками других классов, никаких совместных занятий музыкой и физкультурой не было — отсутствовало все, чего бы мне хотелось. В школьной самодеятельности наши дети не участвовали — только смотрели концерты, в которых пели и плясали другие ученики.
В коррекционной школе педагоги всегда стараются задействовать в выступлениях каждого ребенка, даже с тяжелой умственной отсталостью: пусть он пробежит с ленточкой один раз по сцене, это будет тоже роль. В ресурсном классе и такого не было.
Еще у них странно проходили уроки домоводства (нам присылали видеозаписи). Учителя выполняли все задания с детьми рука в руку: разбивали яйца, наливали молоко в миску, блины переворачивали. Все это дочь может сделать без помощи. Почему педагоги не давали детям вообще никакой самостоятельности — большой вопрос.
Про обычную школу ничего хорошего сказать не могу. Сложилось ощущение, что наши дети там только ели и лежали. Вика перестала нормально высиживать уроки. Тьютор говорил, что после четырех занятий она шла к пуфику, ложилась на него и уже ничего не хотела. В коррекционной школе она спокойно учится пять-шесть уроков. Если она пытается прилечь, то учитель просто говорит ей: «Вика, мы еще учимся», и она возвращается на место и продолжает заниматься. Для сравнения: до школы с ресурсным классом мы добирались 15 минут от дома, до коррекционной школы – полтора часа на транспорте.
В общем, мы вернулись в коррекцию и не жалеем. Обычная школа могла бы конкурировать с последней, если бы там были специалисты с необходимой подготовкой. У нашего тьютора, например, отсутствовало педагогическое образование и было только три месяца специализированных курсов.
Что касается перспектив в образовании и развитии — у Вики сейчас их не так много, как бы хотелось. Она посещает мастерские, которые мы организовали при храме. Думаем в сторону сопровождаемого проживания — но пока это только мечты. Практика еще не налажена, плюс это довольно дорого. А еще я пока не могу отпустить Вику одну даже в магазин. Одна она остается только дома: все навыки самообслуживания у нее отлично сформированы. Она знает, чем занять себя.
Я рада, что она научилась находить друзей – наверное, уже возраст сказывается, все-таки Вика подросток, и ей хочется общаться больше со сверстниками, чем с нами. В детстве с этим помогала я. Если на площадке кто-то отказывался играть или дети начинали дразнить Вику, я всегда объясняла, что Вика — как Лунтик, она просто другая. Придумывала для ребят совместные игры. И в итоге Вику принимали, с ней играли. Сейчас она сама подходит знакомиться. Получается хорошо, учитывая, что она почти не говорит.
Она — прекрасный ребенок, с которым абсолютно не тяжело, и мы рады быть ее родителями.